Menjünk vissza addig a pontig, amikor megtudtad, hogy babát vársz.
2020 szeptemberében derült ki, hogy terhes vagyok, és akkor el is kaptam egy felső légúti fertőzést, emiatt csak a 7-8. héten jutottam el a nőgyászomhoz, aki megerősítette az örömhírt. Akkor minimálisan, de szedtem olyan lázcsillapítót, amit az első trimeszterben is lehet, ezért nem ijedtem meg nagyon, amikor az első laboreredményem a májértékeknél egy kis eltérést mutatott. Az orvosom is megnyugtatott, hogy biztosan a lázas állapot, a gyulladás miatt van, de azért fogjuk szorosra a megfigyelést, és hetente járjak vérvételre. A laborértékeim egyre jobbak lettek, minden visszaállt a normál értékre, így meg is nyugodtunk, nem kellett már hetente szúratnom magam. Egészen a 26. hétig minden jól is ment, amikor megint minden májérték eltérést mutatott, és az értékek hétről hétre romlottak. Akkor kérdezte meg először az orvosom, hogy viszketek-e valahol, de azon kívül, hogy nyúlt a bőröm, nem éreztem mást. Onnantól kezdve minden alkalommal feltette ezt a kérdést.

Dr. Ladjánszki Bernadett

Csak megindokolta a kérdést.
Elmondta, hogy terhes nőknél előfordulhat egy ritka, úgynevezett kolesztázis (epepangás) nevű betegség, ami tulajdonképpen egy májbetegség és erős viszketéssel jár. Mivel akkor még nem éreztem viszketést, a heti laborokat meghagyva az élet ment tovább. Majd néhány hét múlva, megértettem, mit kérdezett az orvos. Elviselhetetlenül viszketni kezdtem, azonnal felkerestem.

Miben más ez a viszketés?
Olyan érzés, mintha egy hangya had masírozna a bőröd alatt, folyamatosan, megállás nélkül. Vannak enyhébb, jobban elviselhető szakaszok, de van, amikor elviselhetetlen. Eszelősként éltem akkor, semmi másra nem tudtam figyelni. Képzeld el, hogy minden erőddel próbálsz arra figyelni, mit mond neked a másik, de meg sem hallod. Egyfolytában arra gondolsz, milyen jó lenne az asztal sarkába dörzsölni a tenyered, hogy ha legalább egy kicsit is, de megszűnjön a viszketés.

Ez borzalmas, az egész testeden érezted?
Először a tenyeremen és a talpamon, majd kiterjedt az alkaromra – azt többször véresre vakartam (közben mutat egy képet a telefonján, ahol élő sebek borítják a karját).

Semmivel nem tudtad enyhíteni?
Csak ha jéghideg vízbe tettem a lábamat, semmi más nem segített. Éjszaka is gyakran jelentkezett.

Este elaludtam, majd hajnali kettő körül ki kellett mennem a nappaliba, a talpamat a szőnyegbe és a kanapéba, a tenyeremet pedig az asztal szélébe dörzsölni.

Sokszor hajkefét használtam, a körmömnél egy sokkal erősebb dolog kellett. Minden éjszaka két órát a csillapítással foglalkoztam, de úgy voltam vele, hogy minden terhesség nehéz, a lényeg, hogy minden rendben van a babával.

Az ultrahangvizsgálatok ezek szerint semmilyen eltérést nem mutattak.
Nem, de közben kaptam egy gyógyszert is a májproblémára. Bár viszkettem, de jól voltam, és szépen nőtt a pocakom.

Akárcsak a terhességi diabétesznél, a kolesztázisnál is gyakoribbak a vizsgálatok?
Kéthetente ultrahangoztak, a szívhang is mindig rendben volt. Annak ellenére nyugodt voltam, hogy nagyon kimerített ez az időszak, de megbíztam az orvosomban, hiszen mindent megtett értem. 

És te így dolgoztál, ha jól tudom.
Igen, továbbra is jogászként dolgoztam. Nagyon nehezen viseltem a viszketést, de mivel az értékeim javultak, örültem és megnyugodtam. Május 16-ára voltam kiírva, már a finisben jártunk, nagyon vártam a szülést. Április 20-án elmentem a szokásos terhesgondozásra, ahol mindent rendben találtak: ultrahang, ctg, a baba pulzusa és vérkeringése is rendben volt. Akkor este bekeményedett a hasam, de mivel előtte is előfordult, és tudtam, hogy a 36. héten ez már a szülés előjele is lehet, bevettem egy magnéziumot és lepihentem. Csakhogy minden pózban fájt a hasam, és a keményedés sem múlt el.

Érezted, hogy baj van?
Azt éreztem, hogy ez a keményedés annyiban más, hogy nem múlik, ezért írtam az orvosomnak, aki megnyugtatott, nem kell megijedni, de ha gondolom, menjek be a kórházba. Másnap délelőtt be is mentem és az ultrahang vizsgálaton éreztem meg először, hogy nagy a baj. Két szülésznő is idegesen kereste a szívhangot, de hiába. Abbahagyták és kérték, hogy maradjak nyugton, hívják az orvosomat. Végre megjött az orvos, aki szintén nem találta a szívhangot, ezért rögtön áttoltak egy ultrahangos szobába. Ott már rá sem mertem nézni a monitorra.

Síri csend lett a vizsgálóban, majd elhangzott ez a mondat: sajnos nincs szívhang.

Hisztérikus rohamot kaptam, üvöltöttem. Mondtam, hogy tegnap voltam vizsgálaton és minden rendben volt, nem létezik, hogy ne legyen szívhang! Mivel a protokoll szerint három orvosnak kell megállapítania, hogy nem él a baba, behívtak egy másik orvost, majd átvittek egy genetikai vizsgálóba, ahol a harmadik orvos is kimondta.

Veled volt a férjed?
Akkor hívtam telefonon, de nagyon homályos az egész élmény. Arra pontosan emlékszem, hogy magamat hibáztattam. Azt gondoltam, hogy biztosan valami rosszat tettem, én tehetek arról, hogy meghalt a baba. Ha hamarabb bejövök a kórházba… Ha hamarabb szólok… Próbáltak nyugtatni a dolgozók, hogy ne okoljam magam, nem tehetek róla. Akkor közölték, hogy készüljek, mert meg kell szülnöm a babát. Rengeteg oxitocint kaptam, de ennek ellenére nem tágultam, jött a ballon, de az sem segített. 18 óra próbálkozás után toltak be a műtőbe. Én akkor már több órája könyörögtem, hogy császározzanak meg. Nem értettem, miért nem lehetett erre előbb sort keríteni. Persze azóta tudom, hogy az orvos próbálta elkerülni a hasi műtétet.

Elaltattak?
Nem, epidurális érzéstelenítést kaptam, de akkor már nem voltam magamnál. A férjem utólag mesélte, hogy amikor kivették a babát és elkezdték varrni a méhemet, nem állt el a vérzés és az értékeim olyan mértékben romlottak, hogy egy másik műtétet végző orvost hívtak át, hogy egy speciális öltéssel húzza össze a méhfalat. Ő a végén fölém hajolt és azt mondta: mi mindent megtettünk, hogy megmentsük a méhét, de ez nem csak rajtunk múlik.

Mi történt ezután?
A szülésznők simogattak, nyugtattak, mondták, hogy nyugodtan sírjak. Éjszaka is többször bejöttek hozzám, hogy nyugodtan elmondhatom, mi van bennem. Sajnos tudom, hogy több helyen nem kérdezik meg, hogy szeretné-e látni a babát a szülő, vagy szeretne-e temetést. Tőlem többször is megkérdezték, mondták, van időm eldönteni, gondoljam át. Ha nem szeretném látni, tudnak nyomatot készíteni a kis lábairól, kezeiről.

Szeretted volna látni?
Nem bírtam volna ki.

A férjedtől is megkérdezték?
Igen, és ő is úgy döntött, hogy nem szeretné. Hozzá külön többször is odamentek, hogy ha bármire szüksége van, szóljon.

Gondolom, otthon már minden készen állt a baba fogadására.
A férjem intézkedett, hogy mire kikerülök a kórházból, mindent elvigyenek a családtagokhoz. Ne legyen ott a kiságy, a babakocsi, semmi, ami a babára emlékeztet.

Így is nagyon fáj, ha a szekrényben néha meglátom a ruhácskákat.

36. hetes terhes voltam, más már ilyenkor megszüli az egészséges gyermekét. Ráadásul az ő élete is megmenthető lett volna az epesavszint mérésével, ami nem egy drága vizsgálat, de anyagi okokból mégsem kérik az orvosok.

Mi okozza pontosan a babák halálát?
Igazából nem tudják pontosan, hogyan történik az elhalás. Csak annyi biztos, hogy valamilyen hormonszint emelkedés miatt lelassulnak a májban a kiválasztási folyamatok, és az epesav nem az epehólyagba, az epevezetékbe, hanem a véráramba kerül, onnan pedig átjut a méhlepényen keresztül a babához és konkrétan leállítja a szívét. Ha megnézték volna a vér epesav szintjét, akkor kiderülhetett volna, hogy mennyire veszélyesek az értékeim. A májfunkciós értékek ugyanis erre nem utaltak.

Ahogy már említetted, ez a vizsgálat külföldön bevett szokás.
Igen, de több helyen éhomi (az éhgyomorra történő vizsgálat megnevezése – a szerk.) mértékeket néznek, pedig tudvalevő, hogy evés után nő meg az epesav szint a szervezetben. Akkor derül ki, mi a legmagasabb értéke a kismamáknak. Bárcsak ott tartanánk itthon is, hogy azon „vitatkoznánk”, hogy éhomi vagy nem éhomi vizsgálat kell!

Ha jól értem, az értékek egyértelműen mutatják, hogy mennyire van veszélyben a pici.
Ha egy nappal korábban kiveszik a babámat, akkor itt tarthatnám a karomban.  A kislányom 3300 gramm, 52 centiméter volt, teljesen egészséges – ezeket mind a boncolási jegyzőkönyvből tudom.

A férjeddel szoktatok róla beszélni?
Nehéz, mert én 0-24 órában beszélnék róla, neki viszont van egy pont, amikor már lezár. Ne értsd félre, napi szintű téma köztünk, de oda kell figyelnem, hogy visszavegyek. Sokat segít a csoportterápia és az egyéni gyászcsoport is. Csak így tudom feldolgozni, hogy úgy kellett elbúcsúznom a gyermekemtől, hogy nem ismerhettem, és úgy vagyok anyuka, hogy soha nem funkcionáltam anyaként. Nehéz ezt fejben elrendezni.

Főleg, hogy átestél egy fájdalmas császármetszésen is.
A seb is borzasztóan fájt, és a tejemet is el kellett apasztani.

A környezeted hogyan fogadta a gyászhírt?
Úgy próbáltam elkerülni a kellemetlen kérdéseket, hogy a legközelebbi barátoknak megírtam, mi történt. Nem szerettem volna olyan kérdéseket kapni, hogy „na, még egyben vagytok?” Abban a másfél napban, amíg nem voltam túl a műtéten, a családtagoknak sem szóltunk, féltem, hogy egyáltalán velem mi fog történni.

Azóta több fórumon próbálod elérni, hogy kolesztázisos kismamáknak a májfunkciók mellett ellenőrizzék az epesav szintjét is.
Egyszerűen nem tudtam megnyugodni, így találtam rá egy debreceni hepatológusra, Dr. Tornai Tamásra, tőle hallottam először egyáltalán az epesavról. Tovább nyomozva ráleltem egy angliai szervezetre, akik ezzel foglalkoznak.

Itt tudtam meg, hogy 75% esélye van, hogy egy következő terhességnél is előjöhet ez a betegség.

Ugyanakkor megnyugtat az a tudat, hogy ha megfelelően van kezelve, megszülethetnek a következő gyerekeim. Az angliai alapítvány vezetőjével kétszer is megtörtént, az első és a harmadik babáját veszítette el így, és nála csak a harmadik gyerek után diagnosztizálták a betegséget.

Azóta tartod velük a kapcsolatot?
Igen, mert szeretném minden tudásomat átadni más kismamáknak. Nyilván nagyon rémisztő, ha mondjuk a 20. héten magas  epesavat mérnek (80-100-as érték fölött azt mondják, hogy 3,4% esélye van a magzatelhalásnak), de semmi baj nem lesz, ha időben kiveszik a babát.

Ez a kulcs?
A kulcs az, hogy kolesztázis esetén kizárólag az epesav szinttől kellene függővé tenni a szülésmegindítás idejét: minél magasabb, annál hamarabb kell kivenni a babát, ami a 35-39. hét közé esik.

Azóta keresett meg más kismama ezzel a betegséggel?
Nemrég létrehoztam a Facebookon a Terhességi viszketés – vedd komolyan nevű profilt, oda sok kismama írt. Most négy nővel vagyok kapcsolatban, akik tőlem kértek segítséget, és azon kívül, hogy lelkileg támogatom őket, rögtön elirányítottam őket a szakorvoshoz. Szomorú, hogy mindannyian tőlem hallottak először az epesav szintmérésről. Múlt héten végigtelefonáltam megyei szinten az összes kórház laborját. Innen tudom, hogy a Debreceni Egyetemi Klinikán mérnek epesav szintet, illetve a Petz Aladár Egyetemi Oktató Kórházban. Továbbá a Synlabban is van lehetőség rá, de 21 munkanapos határidővel vállalják, és tizenegyezer forint a vizsgálat díja. A terhesség után én is elmentem megméretni, és egy hét alatt meg is jött az eredmény, de ezt nem garantálják. De, ami óriási lépés, hogy a SOTE írásban is értesített arról, hogy az én kérésemre már náluk is van ilyen mérés.

Most jók a laborértékeid?
Természetesen minden visszaállt, de akkor is folyatatom a harcot. Az a célom, hogy senki ne kerüljön ebbe a helyzetbe, hiszen annyira triviális a megoldás, ki kell venni a babát és kész. Szeretném, ha ezt tudnák a kismamák is, mert annyira kevés információ van erről a betegségről. Illetve továbbra is az a célom, hogy azt orvosok is felkapják a fejüket, és legalább annyi nyitottság legyen bennük, mint az én orvosomban.

Nem lehet könnyű ezt a harcot vívni.
Nekem könnyebb, így én sem keseredek bele ebbe a tragédiába. Most ez a legfontosabb küldetésem, és ha akár csak egy baba is megmenekül, már akkor megérte.

Kiemelt kép: Getty Images