„Ha az embert olyannak vesszük, mint amilyen, tulajdonképpen rosszabbá tesszük. De ha olyannak vesszük, amilyennek lennie kell, akkor azzá tesszük őt, amivé lehetne.” Goethe
Ezzel a címmel adtak közre egy okos kis füzetet. A mindössze tizenhat oldalas kiadvány nemcsak okosan tájékoztat, de szeretetteli, valódi segítséget és kapaszkodót nyújt, és mindezzel biztonságot sugall. Csupa olyat, amire egy Down-szindrómával született kisbaba szüleinek szüksége lehet. Mindjárt az előszó:
Világra jött egy kisbaba. Egy kisbaba, aki „más”, mint az, akit vártak és elképzeltek maguknak. Egy kisbaba, aki Down-kóros. Ennek ellenére mi teljes szívből gratulálunk, hiszen a kis jövevény sok boldogsággal és gyengédséggel fogja Önöket megajándékozni. Önök most kétségbe vannak esve, el sem tudják képzelni, mi lesz ezután. A következő időben rengeteg kérdést fognak feltenni: Hogy fog kinézni az én gyerekem? Egészséges lesz-e? Megtalálja- e helyét a világban? Miért éppen velünk történt mindez?!
Ezekre a kétségbeesett kérdésekre vannak válaszok. Szeretnénk információkat adni a Down-szindrómáról és segíteni bánatuk elviselésében. A baba „másságának” tudata fájdalmas. Önök azonban lépésről lépésre fel fognak nőni új feladatukhoz, és olyan világot ismernek meg, amelyben főszerepet játszik egy-egy huncut mosoly, a kezükbe tett pici, puha kezecske, a sok-sok ragaszkodás és melegség.
Keressék más érintett szülők társaságát, beszélgessenek velük. Az Önök környezetében is akadnak segítőkész emberek. Tudniuk kell, hogy nincsenek egyedül!
Ezután röviden ismerteti a füzet, mi is a Down-szindróma. A Down-kóros ember minden sejtjében 47 kromoszóma van a szokásos 46 helyett. Ez a többlet hibás sejtosztódás következményeként keletkezik. Az okokat ma még nem ismerik. A statisztika szerint minden 600 szülésre jut egy Down-kóros újszülött. Ez az állapot nem gyógyítható, hiszen nem betegség, viszont a Down-szindrómás gyerekek állapota különféle módszerekkel javítható.
Miután a legfontosabb tudnivalókat elmondja, arra biztat, hogy bármennyire is nehéz – hiszen mindenki maga dönti el, mikor avatja be rokonait, barátait, szomszédait -, mégis a legjobb, ha mielőbb és természetesen történik a környezet „beavatása”, hisz csak így tudnak a szülők nyíltan, felszabadultan viselkedni, segítséget kérni és megértést várni.
A Down-gyerekek rendszerint erősen igénylik a biztonságot, a gondoskodást. Általában őszinte, melegszívű, érzékeny, boldog gyerekek, akik szokatlanul jó beilleszkedésükkel, nyílt, barátságos, kedves viselkedésükkel pótolják azt, ami esetleg értelmi képességükből hiányzik.
A kis tanácsadó arra biztatja a szülőket, hogy higgyenek a gyermekükben! Ha túl vannak a sokkon és a szorongáson,
a kezdet kezdetétől úgy szeretgessék, hogy tudják, neki fontos, hogy több simogatást, becézést kapjon, s főleg, hogy részt vehessen mindig a család életében, hogy lássa, hallja, figyelje a többieket.
Persze fontos a külső, segítő szakemberek megtalálása is. A gyermekorvos, a logopédus, a gyógytornász mind naprakész segítséget nyújt. Érdemes felkeresni a korai fejlesztő központokat, e téren jól lehet tájékozódni az itt megadott címeken vagy más, ismerős, tapasztaltabb „Down-szülők” is tudnak tanácsot adni.
Az okos füzetet az Erlangeni Önsegélyező csoport kiadványa alapján, Kalmár Terézia és dr. Gruiz Katalin készítették.
Nők Lapja 1996/11. (Forrás: Nők Lapja archívum)
Kiemelt kép: Getty Images
