November 8-án a Budapest Marriott hotel adott otthon egy kiemelkedően fontos rendezvénynek, ahol nemcsak jó néhány, a Down-szindrómával kapcsolatos tévhitet sikerült eloszlatni, de arra is példát láthattak a résztvevők, milyen aktív és teljes értékű tagja lehet egy munkahelyi közösségnek egy Down-szindrómás munkavállaló.
Mi is az a Down-szindróma?
A Down-szindróma egy veleszületett kromoszómarendellenesség: az embernek 46 (23 anyai, 23 apai eredetű) kromoszómája van, ám a Down-szindrómások esetében az egyik kromoszómájából – hibás sejtosztódás következtében – minden sejtben három kromoszóma fordul elő kettő helyett. Ez az úgynevezett triszóma számos területen befolyásolja az érintett babák fejlődését, hatással van képességeikre és életkilátásaikra is. A Down-szindrómás gyerekek értelmi fejlődése lassabb, testméretük eltér az átlagostól, alacsonyabb növésűek, relatíve rövidebb végtagokkal rendelkeznek és jellegzetesek arcvonásaik is. Pici orr, lapos orrnyereg, ferde vágású szem, apró fül, jellegzetes arcpír jellemzi őket. Meglepő lehet, de a Down-szindrómás emberek habitusa, karaktere is hasonló: őszinte, érzékeny, melegszívű emberek, jó szociális beilleszkedő képességgel, akik családjuknak, barátaiknak rengeteg szeretet adnak.
A Down-szindróma sokkal gyakoribb állapot (fontos, hogy nem betegség!), mint ahogy azt gondolnánk, hiszen átlagosan minden 600. megszületett baba Down-szindrómás.
A szülők életkorával nő a Down valószínűsége, egy 30 éves anyánál egy az ezerhez, 40 év felett már egy a százhoz az esély, az apa kora pedig 50 év felett játszik kimutatható szerepet. Annak ellenére, hogy az elmúlt évtizedekben rengeteg új információt tudtunk meg erről a rendellenességről, és hogy egyre hosszabb lett például a Down-szindrómások várható élettartama, na meg egyre több ismert ember beszélt arról, mennyit adott a családnak a Down-baba érkezése, a downos babát váró szülőkhöz itthon még ma is sokszor csak a negatív információk jutnak el. A Down-szűrés kötelező, és az ilyen terhességeket gond és pénzügyi teher nélkül félbe lehet szakítani, a szülőknek sokszor nem is adnak megfelelő támogatást és felvilágosítást, ezért gyakran azt érzik, hogy nincs más választásuk, mint megszakítani a terhességet. Eközben külföldön egy érintett szülő ma már azonnal a megfelelő információkhoz jut, semmiféle mértékben nem traumatizálja az egészségügy a diagnózis kapcsán, hiszen a Down-szindróma nem az élet vége.
Mikor lettünk ilyenek?
A Marriottban otthont kapott Down szindrómával kapcsolatos érzékenyítő program során, ahol érintett szülők és szakorvos beszélt arról, hogy tudnánk alapjaiban megváltoztatni a Down-szindrómával kapcsolatos hozzáállásunkat, szó esett arról is, hogy nemcsak az egészségügy megközelítése korszerűtlen, de mi magunk is hamar elveszítjük gyerekkori nyitottságunkat. A rendezvény egyik megszólalója, Lugosi Dóra négy gyereket nevel, egyikük Down-szindrómás. Ő így emlékszik arra, hogyan lett a nyitottságból félelem, majd újra erős szándék a félelmek leküzdésére.
„10 évesen egyedül jártam haza a 12-es busszal. Valahogy mindig sikerült összefutni speckó, fogyatékkal élő vagy végtaghiányos emberrel. Sokszor odamentem hozzájuk, beszélgettünk, barátok lettünk. Nem volt kérdés, hogy van-e a bácsinak lába vagy mit mond a fiú, aki nem tudott beszélni. 15 évvel később, az első kisfiam születése után gyakran jártam egy kávézóba csütörtökönként, ahol összefutottam egy háromgyerekes anyukával, akinek az egyik kisfia Down-szindrómás volt. Nem tudtam, hova nézzek, hogy mit mondjak, hogy egyáltalán ránézhetek-e, megszólíthatom-e. Feszengtem.
Két évvel később, egy másik kávézóban már én vagyok az az anyuka, akihez nem mernek közeledni és akinek furcsán néznek a kisfiára.
Vajon mikor leszünk nem elfogadóak? Hova tűnik belőlünk felnőttként a nyitottság és az elfogadás? Mi történik ezalatt a bűvös 15 év alatt? ” – vetette fel a a nemcsak a Down-szindrómásokat, de minden fogyatékossággal élő embert érintő problémát.
Magyari Tímea, a Down alapítvány szociálpedagógusa és a lakóotthonok szakmai vezetője a pozitív tendenciákat emelte ki: elmondta, hogy Magyarország sokat fejlődött ezen a területen, hiszen 40 évvel ezelőtt még sokkal több nehézséggel és óriási távolságtartással kellett megküzdeniük a szülőknek, ez pedig hozzásegíti őket ahhoz, hogy felelősen tudjanak dönteni, hogy ne a terhességmegszakítás legyen az egyedüli opció. „Könnyebb másképp dönteni, hiszen tudják, hogy segítséget kapnak, és van kihez fordulni. Ez nagyban megkönnyíti a helyzetüket és a gyerekkel való közös életüket is” – tette hozzá.
A Down-szindrómás kicsit nevelő szülők egyik legnagyobb félelme, hogy mi lesz a gyerekeikkel, ha ők már nem lesznek. Képes lesz-e önálló életvitelre, kaphat-e munkát, hogyan tud elhelyezkedni és milyen lehetőségei vannak.
Itt merül fel újra az elfogadás kérdése.
Gruiz Katalin, a Down Alapítvány elnöke fontosnak tartja, hogy ezek a gyerekek ne izolált közegben cseperedjenek fel. Véleménye szerint meg kell tanulniuk a világról, amit csak lehet, tudniuk kell majd reagálni, ismerniük kell a várost, ahol élnek, fejleszteni önmagukat. Csakis így tudnak (de így valóban képesek lehetnek) önmaguk számára megélhetést biztosítani. Ennek a folyamatnak a családon kívül, az óvodában és az iskolában is el kellene indulnia. Több lehetőségre lenne szükség az intézményekben, és ezzel párhuzamosan több olyan pedagógusra, aki nemcsak nyitott és befogadó, hanem a megfelelő eszköztára is megvan. „Itt kezdődne minden, az iskolákban. Ez adhatná meg az alapokat, amire építeni lehet. Így, ha majd egyszer munkába állnak, nem lesz nekik minden új és ismeretlen, ezáltal pedig kisebb lesz a nyomás. Lehetőségek kellenek” – mondta Katalin.
Pillanatkép a rendezvényről (Fotó: Aranyosi Edit photography)
A szálloda egyébként számos nonprofit szervezettel együttműködve biztosít munkalehetőséget a megváltozott munkaképességű emberek számára, melynek keretén belül, 2020-ban a Down Alapítvánnyal is megkezdték a közös munkát. A szálloda jelenleg hat megváltozott munkaképességű munkavállalót foglalkoztat, köztük Down-szindrómával élőket is, munkavállaóik a szállodai környezetben a housekeeping területén, illetve az éttermi háttérmunkában tudnak legjobban kiteljesedni. „Csapatként hiszünk abban, hogy a megváltozott munkaképességű személyek foglalkoztatása számos értéket teremt az egész szervezet számára, és törekszünk arra, hogy mindenkinek a saját képességének megfelelő feladatot adjuk, ezzel garantálva számukra a folyamatos sikerélményt és motivációt. Fontosnak tartjuk a közvetlen vezetők és kollégák folyamatos érzékenyítését, mely nagyban hozzájárul a sikeres beilleszkedéshez.” – mondta Lányi-Bíró Edina a szálloda PR és Marketing menedzsere.
Megváltozott munkaképességű embereket egyre több helyen alkalmaznak: ilyen például a Nem Adom Fel kávézó, a székesfehérvári Hatpöttyös étterem, vagy a Szekszárdon és Budapesten is működő Ízelítő.
Érzékenyítés a kezdetektől
A vendégek között jelen volt Berkeiné T. Petra is, aki három különleges mesekönyvet írt, melyekkel különféle fogyatékosságokat segít megismertetni a gyerekekkel és a szülőkkel is. A munkára kislánya inspirálta, aki Magyarországon egyedülálló CTNNB1 szindrómával született. „Olívia anyukájaként jöttem rá arra, hogy nincsenek nálunk olyan könyvek, amik segítenének feldolgozni ezt az élethelyzetet, vagy megérteni a különböző fogyatékossággal élő gyerekeket. Úgy döntöttem, hogy akkor majd én írok egyet. Három könyv született és remélem, hogy a történetek által kicsit érzékenyülnek a szülők, és talán megtanulnak a másságról beszélni a gyerekekkel is” – mondta Petra.
A mostani rendezvény egy hosszú távú érzékenyítő projekt keretében jött létre, az azt megálmodó
Lugosi Dóri azt a cél tűzte ki maga elé, hogy a következő generáció már több tudással, jobb kommunikációs eszközökkel tudja segíteni a fogyatékossággal született embertársaik integrálódását és elősegítse társadalmi elfogadásukat.
A szemléletformálást az elvövetkező időszakban további programok, interjúk segítik majd elő, és a program résztvevői remélik azt is, hogy egyre több munkahely nyit majd a valamilyen fogyatékossággal élő emberek integrációja felé is. Ahogy Incze-Dusikova Barbora, a projekt kommunikációs felelőse fogalmazott, amikor lezárta a beszélgetést:
„Legyünk kíváncsiak! Beszélgessünk, ismerjük meg egymást, szólítsuk meg a szülőket. Tanuljunk tőlük, hogy tanítani tudjunk.”
Kiemelt kép: Getty Images
