„Egy zavarbaejtő epizóddal kezdődött az egész. A társasház előtt parkoltam, vártam anyukámat, hogy lejöjjön végre, időpontunk volt a fogorvoshoz. A véletlen úgy hozta, hogy elém egy ugyanolyan kocsi parkolt be, mint a Toyotám, csak éppen nem zöld, hanem kék. Anyukám a sofőr legnagyobb riadalmára ebbe az autóba ült be. Nem tudtam elég gyorsan reagálni, a két nő egyszerre pattant ki. Nagyon megijedtek.
Édesanyám tekintetében korábban soha nem látott zavartság tükröződött.
A következő hónapokban egymást követték a furcsa jelenetek: elfelejtette bezárni az ajtót; elsétált a boltba bevásárolni, de a termékek zömét nem vette meg.
Kerékpárral ment fodrászhoz, de gyalog jött haza. Bár még bedolgozott a régi munkahelyére, egyre több hibát vétett. A beszéde is megváltozott: sokáig kereste a szavakat, nem fejezte be a mondatok végét. A furcsaságokat tetézte, hogy komoly látótérkiesése lett. Édesanyám valamikor pénzügyes volt, milliós üzleteket kötött, sokat utazott, tárgyalt, két nyelvet beszélt felső fokon. Úgy számolt fejben, mint senki más. Mindig nett, fess asszony volt, visszafogottan sminkelt, a haja frissen vágott, rendezett volt, az öltözéke illatos, vasalt, üzletasszonyos. Derűs, optimista asszonynak ismerte mindenki, kék szemei csak úgy ragyogtak a vidámságtól. Imádott enni, zenét hallgatni és úton lenni. Rengeteget túrázott, apukámmal bejárták Magyarország összes hegyét, erdejét. A Börzsöny volt a kedvence. Az étkezésre is mindig nagyon odafigyelt, sok éve kitalálta, hogy neki a mediterrán diéta való, következetesen ráállt hát arra. Tíz éve lett özvegy. Akkor is egyedül élt abban a kertes családi házban, amit édesapámmal közösen építettek, amikor a zavart viselkedése elkezdődött. Előfordult, hogy nem evett és nem ivott egész nap, de az is érezhető volt, amikor napokig nem zuhanyozott. Az öltözködés fontossága, a leheletnyi rúzs, a fésülködés mintha zsigeri szinten rögzültek volna, azok még nagyon sokáig elkísérték.
Beigazolódott a szörnyű gyanú: demencia
A háziorvos a család régi jó barátja, neki jeleztem a rossz előérzetem. A közbenjárásával elkezdtük a kivizsgálásokat, amelyek elég gyorsan alátámasztották a félelmeimet. Kiderült, Hashimoto betegsége, vagyis pajzsmirigy alulműködése van. A diagnózis későn jött, a betegség addigra nagy károkat okozott a szervezetében. Később az MRI során arra is fény derült, hogy kezdődő agykéreg sorvadása, vagyis generalizált atrophiája van.
Amikor beleástam magam a kórképbe, szembesülnöm kellett azzal, hogy az agyi atrófia az évek során teljes szellemi leépüléshez, demenciához vezet. Lassan, szisztematikusan falja fel az édesanyám elméjét: elveszíti a tudását, a beszédét, az emlékeit, egy kisbaba szintjére süllyed, akit majd tisztába kell rakni, meg kell etetni, és a nap huszonnégy órájában vigyázni kell, nehogy kárt tegyen magában. Ezeket az információkat nem lehet befogadni, csak abba tud kapaszkodni az ember, amit a háziorvos mond: mozogjon sokat, táplálkozzon egészségesen és igyon elég folyadékot.
Erős nőnek tartom magam, de kétségbeestem. Nem tudtam, mi vár rám, hogyan oldom meg az életünket, hiszen 200 kilométerre laktunk egymástól.
Teljesen bepánikoltam, azt se tudtam, merre induljak el. Kollégám tanácsára vettem fel a kapcsolatot a közelben működő Alzheimer Cafét szervező háziorvossal, aki türelmesen felvázolta a lehetőségeket. A tanácsai között szerepelt, hogy keressek fel egy pszichológust, aki felkészít, hogyan ne veszítsem el az ép eszemet, és hogyan döntsek jól, amikor eljön az ideje. Megfogadtam a tanácsát.
Segítség sehonnan sem várható
A legrosszabb az egészben, hogy magára marad ezzel a betegséggel a hozzátartozó. Felírják a szokásos gyógyszereket, például a cavintont, aztán mindenki széttárja a karját. Nem volt választásom, hazaköltöztem falura, és miközben távmunkában dolgoztam, próbáltam kitalálni, hogyan tovább. Minden létező terápiára elvittem, gyógytornára hordtam, drága táplálékkiegészítőket rendeltem külföldről, együtt tornáztunk, agyfényesítő játékokat játszottunk, és jókat főztem rá. Amikor még tudatánál volt, nem beszélt arról, mit érez, de láthatóan nagyon elszégyellte magát, amikor valami hülyeséget csinált. Ahogy az agyi területek zsugorodtak, úgy fogytak el a test képességei, egyre többször volt agresszív. A leépülés hosszú és lassú folyamat, az nem úgy zajlik, ahogy a filmekben mutatják.
A munkát soha nem tudta elengedni. Mindig dolgozni akart: felöltözött, szoknya, blúz, blézer, hóna alá vette a mappáját és megindult. Amikor a kapun nem jutott tovább, mert azt mindig zártam, visszafordult, és leült.
Fékezhetetlen mehetnékje volt, párszor meg is szökött, akkor a falubeliek kísérték haza. Nem tudta, hol van.
Elrakott mindent. A mániája lett a ruhacsipesz, amiket rendre begyűjtött, hosszú percekig matatott velük, zsebre rakta, elővette, színek szerint szétválogatta, majd kényszeresen eldugta azokat. Gyakran megesett, hogy leült olvasni, de az újságot fordítva fogta a kezében. A tévét hamar elunta, de a kertben sokat bóklászott a kutyával. A Bélának idővel már nem tudta a nevét, úgy hívta, hogy a Fehér. Mániája lett, hogy mindent eldugott. A ruhásszekrényben találtam meg a szendvicseket, a pólók között a konyhakést, a párnája alá rejtette a pénztárcám, és isten tudja csak, hova a sok kulcsot. Állandóan pakolt, dobozba be, dobozból ki. Folyton kapcsolgatta a villanyt a házban, ellenőrizte, ki van ott, és állandóan azt kérdezte, hol vannak a többiek.
Fotó: Getty Images
Nagyon megrázó volt, amikor már nem tudta közölni a gondolatait: nem jöttek a szájára a szavak. Próbáltam felvenni a fonalat, beszállni a párbeszédbe, de legtöbbször már nem értettem. A betegség elérte a beszédközpontot. Ami folyadékot talált, azt megitta. Hogy lekössem magam, elkezdtem festeni, nem egyszer előfordult, hogy megitta az akrilos vizet, amibe az ecseteket mártottam. Egyre zavartabb lett a viselkedése, egy téli délután kint találtam rá a teraszon, a karjával szorította magát, nehogy megfagyjon.
Bár kifejezni magát már nem tudta, nagyon igényelte az ölelést. Ahogy gyerekkoromban is tette, mindig megpuszilta az arcom, mintha tudta volna, én vagyok az origó. Megnyugtatta, ha belemosolyogtam az arcába, ha derűt és vidámságot árasztottam. Ez akkor is bevált, amikor majd szétestem az idegtől és a fáradtságtól. Mintha a mosoly lett volna az utolsó biztonságot adó kapaszkodó. A tánclépéseket sem felejtette el soha, néha feltekertem a konyhában a szőnyeget, elindítottam valamelyik kedvenc klasszikusát, és felkértem táncolni. Ilyenkor boldogan pörgött körbe és körbe.
Folyamatos készenlétben
A szűk környezet, a család nem nagyon tudott ezzel az egésszel mit kezdeni. A falubeliek csak sajnálkoztak, fogalmuk nem volt, mit kérdezzenek, hogyan segítsenek, az idegenek egyszerűen csak megbámulták. A család szelíden terelgette, de minden egyes kötelező összejövetelnek csak a végét vártam. Idővel bezárkóztunk. Se őt, se magamat nem akartam kitenni annak, hogy a környezet ennyire elesett, kiszolgáltatott állapotban lássa. Tulajdonképpen úgy éltünk sok éven át, mint mások a karantén idején. Nekünk igazából fel se tűnt, hogy mindenki más is bezárkózott.
Hosszú távon az állandó készenléti állapot, a mélységes aggódás, a korábbi életem teljes megszűnése, a parttalan viták, de főleg a zaklatott éjszakák nagyon kikészítettek. Azért, hogy valamennyit aludni tudjak, nyugtatót vagy altatót kellett bevennem. Egy idő után úgy éreztem magam, mint egy robot, aki valamiféle éber kómában van. Nem volt erőm gondolkodni, érezni, elhatalmasodott rajtam a depresszió.
Fotó: Getty Images
A drámai leépülés egy éve kezdődött, amikor már nem tudta kontorollálni a bélműködését, mindent összepiszkított, a lakásban állandó lett a vizeletszag. Anyukám olyan lett, mint egy csecsemő, aki nem tudja, mit kell tenni. Ezen a ponton én is összeomlottam, nem voltam erre felkészülve, a szagok, a látvány, a mosdatás, a pelenkázás. Minden nap a mosásról, a takarításról és a mosdatásról szólt. A mosógép szinte megállás nélkül ment.
Az évek során bennem is felmerült az otthon gondolata, néhány intézményt fel is kerestem, de ami méltó lett volna az édesanyámhoz, azt nem tudtam volna megfizetni, a többi látványát pedig nem vette be a gyomrom.
Úgy voltam vele, a válásom óta egyedül élek, nem születhetett gyerekem, az édesanyám betegségét valahogy csak elbírom. Aki nincs ebben benne, nem tudja, milyen mentális poklot jelent a demencia a hozzátartozónak. A mi kálváriánk hat év után nemrég ért véget. Otthon ment el. A halála napján néhány pillanatra kinyitotta a szemét, és úgy mosolygott rám, mint régen. Pont olyan volt, mint a betegség előtt.
Tudom, ez az út volt a méltó, de hogy én hogyan állok fel az egészből, azt nem tudom.
Sírni még nem tudok. Mintha a demenciával a gyász is hamarabb megkezdődött volna.”
Kiemelt kép: Getty Images
