Lizzie Velásquez – Zsírszövetek nélkül született
A mindössze 29 éves texasi lány, Lizzie egy rendkívül ritka betegségben szenved. Zsírszövetek nélkül született, ami azt jelenti, hogy bármennyit is eszik – állítólag 15 percenként táplálékot kell magához vennie –, képtelen meghízni. Lizzie emiatt szó szerint csont és bőr, annak ellenére, hogy napi 5000 kalóriát juttat a szervezetébe, a súlya sohasem haladta meg a 29 kilót. Úgy döntött, hogy nem adja fel, és előadásain a ritka betegségek ellen küzdő társait bátorítja.
Nicholas James Vujicic – Tetra-amelia szindrómával született
Nick születésekor derült csak ki, hogy Tetra-amelia szindrómával született, vagyis hiányoznak a karjai és a lábai. A szülei sohasem mondtak le róla, és Nick rövid idő alatt megtanult boldogulni a mindennapokban. A 36 éves férfi a mai napig világszerte tart motivációs előadásokat – 2016-ban Magyarországon is járt –, amelyek témái a fogyatékosság, a remény és a keresztény hit. Több könyve is megjelent.
Sean Stephenson – Osteogenesis imperfectával, azaz az extrém törékenységgel él együtt
A genetikai betegség elsődleges tünete, hogy a beteg csontjai extrém módon törékenyek. A veleszületett rendellenesség a legtöbb esetben a baba halálához vezet. Sean Stephensonnak is nagyon korai halált jósoltak az orvosok, ő azonban túlélte a fájdalmas gyerekkort. 18 év alatt több mint kétszázszor törtek el a csontjai. 17 éves kora óta tart motivációs beszédeket, rengeteg embernek ad erőt és hitet ahhoz, hogy a ritka betegségükkel is együtt tudjanak élni.
Simon Ibell – Hunter-szindróma (MPS II.)
Simon Ibell betegsége, az MPS, azaz a mukopoliszacharidózis nem egy egységes kórképet takar, hanem hat, különféle klinikai megjelenéssel járó szindrómát. A Hunter-szindróma, amely a betegség kettes típusa, nemi kromoszómához kötött. A beteg gyerekek jellemzően kisnövésűek, 120-140 cm-nél ritkán nőnek magasabbra, és ritkán élik meg a felnőttkort. Simon, az iBellieve Alapítvány alapítója ezzel a betegséggel született, és a kétezres évek elején úgy döntött, hogy a hasonló betegségben szenvedőkön fog segíteni. Ő sajnos tavaly óta nincs köztünk, de motiváló gondolatai a mai napig példaértékűek.
Ilana Jacqueline – Immunhiányos betegség
A Dél-Floridában élő, 23 éves Ilana Jacqueline egy ritka immunhiányos betegséggel él együtt. A RARE Daily Global Genes közösség vezetője és a letsfeelbetter.com honlap tulajdonosa. A személyes tapasztalatai megosztásával próbál segíteni sorstársain, a ritka betegségekben szenvedőknek létrehozott közösségével lehetőséget biztosít arra, hogy mások is megosszák élettörténetüket, és tanácsokat kérjenek, ha elakadnának az életükben.
Összeállította: D. E.
