A képre kattintva galéria nyílik!
Ritka sorsok
Legutóbb az egyik bevásárlóközpontban igen meglepő élményben volt részem: a mögöttem álló fiatalember hirtelen mozdulatokat tett, és belekiáltott egy-egy szót a levegőbe. Valójában csak azért nem ijedtem meg, mert legutóbb A négyzet című filmben éppen egy Tourette-szindrómás férfi viselkedésével szembesülhettem, aki ugyanígy obszcén szavakat „küldött” a színpadon ülő riporternőnek. A svéd társadalomban ezt a viselkedést tolerálják az emberek – legalábbis a fi lm szerint –, olyannyira, hogy nem a férfi ment ki a teremből, hanem a talkshow szakadt félbe. Én is úgy tettem az üzletben, mintha teljesen normális lenne, ami történik. Tudva, hogy az illető képtelen befolyásolni a viselkedését…
A ritka betegségek világnapjáról, amelyet február 24-én tartanak, magam sem hallottam mindaddig, amíg ennek a lapszámnak kiemelt témájául nem választottuk egy értekezleten. Azon végképp megdöbbentem, hogy milyen sok család érintett a gyermeke vagy felnőtt társa által. A számok riasztóak, több százezer ember küzd genetikai betegséggel, amely gyógyíthatatlan, vagy nehezen diagnosztizálható, kezelhető. Egészségesen, ép testben szinte elképzelhetetlenek számunkra ezek a helyzetek, problémák. Most közelebb hozzuk történetekkel, fotókkal a sorsukat, ahol nem a sajnálat, hanem az együttérzés vezérelt minket. Szerencsére vannak „sikertörténetek”, például azé a hölgyé, aki egy új tüdővel kapott új esélyt az életére. Cikkünkből az is kiderül, hogy ma már egyre több pénzt fordítanak kutatásra és szűrővizsgálatokra Európában és a tengerentúl, hogy mielőbb azonosítani lehessen a ritka betegséget a születés után.
Páros interjúval kedveskedünk Olvasóinknak a héten: a Gáspár színésztestvérekkel beszélgetünk, akik zseniális színészi játékukkal örvendeztetik meg a közönséget évtizedek óta színházban és filmen egyaránt. Két életút, amelyből az egyik kevesebb népszerűséggel indult, mára azonban mindketten méltán elismertek. Ez csak annak kapcsán jutott eszembe, hogy a felsőoktatási felvételi miatt többször megfogalmazódott bennem az elmúlt hetekben: „Mi lesz ebből a gyerekből?” Aztán elszégyelltem magam, hogy talán éppen én nem bízom benne, aki neveltem őt? Dehogyisnem! Amit tudtam, már átadtam…
Eszes Andrea, vezetőszerkesztő
Ha előfizetnétek a nyomtatott magazinra, kattintsatok erre az oldalra, ha pedig a digitális változatot választanátok, erre az oldalra!
Fotó, illusztráció: Archív, Thinkstock
