Óriási különbség van a nagy és széles körű ismeret és a tényleges tudás között! Felkiáltójellel írom ezt a mondatot, kiderül, miért. 

Sok, aggodalommal teli levél érkezett. Nagy részük genetikai problémákkal küzdő gyerekekről szól. Az egyikből egy idézet: „A gyereknél láttak valamit, és ennek nyomán genetikai vizsgálatot végeztek. Az eredmény ki is mutatott valamilyen eltérést. Amikor az orvost kérdeztük, hogy ez mit jelent, csak nagyon röviden, szűkszavúan válaszolt. Nem értünk semmit. Nem tudjuk, lehet-e gyógyszerrel vagy esetleg valamilyen speciális étrenddel enyhíteni a tüneteket. Teljes bennünk a bizonytalanság…”

A szülők számára még ijesztőbb a helyzet, amikor a leletben szaknyelven egy az egyben leírják az eltérő génszakaszt. Többször hangzik el ilyenkor, hogy ez a szindróma egy újonnan megfigyelt, netán ritka eltérés – annyira, hogy még neve sincs. 

A szindróma szó a hétköznapi életben amúgy is rossz­ jelentéssel bír. A földi ember számára „a bajok többszörös halmazát” sugallja. 

Pedig a szindróma szó egy sajátos gyűjtőfogalom. Fontos tudni, hogy mivel gyűjtőfogalom, arra a bizonyos személyre csak egy része vonatkozik. Annak a valószínűsége, hogy az érintett a tünetegyüttes valamennyi tünetét magán hordozza, nulla. Ezért ilyenkor nem elég az ismeret. Mert maga az ismeret olyan, mint egy labirintus, amit felülről szemlélünk. Rémülten látjuk, hogy jó sok bonyolult elágazás van benne. Emlékeznek Ariadné fonalára? Nos, a tudás az a segítő, a bonyolult helyzetből kivezető arany fonal, ami megment. Segítségével ki kell hámozni, melyik tünet érvényes a gyerekre, és melyik nem. Sőt, mivel több génen múlik egy-egy tünet, magának az eltérésnek a mértéke is különböző lehet. 

A türelmes felvilágosítás ezekben az esetekben létfontosságú. Sok helyen a gyógyító munkacsoportok igyekeznek együtt dolgozni a családokkal. Ez lenne az ideális.