Egy Cili nevű kislány édesanyjaként, sorstárs szülőkkel együtt hozta létre a magyar Down-szindrómások legfontosabb szervezetét, a Down Alapítványt. Immáron harminc éve. Aki nem tudná: a tavasz első napja egyben Down-világnap is.
– Mások a lehetőségei egy ma születő Down-szindrómás kisbabának, mint az ön lányának voltak annak idején?
– Nem könnyű válaszolni erre. Anélkül, hogy magunkat reklámoznám, nyugodt szívvel kijelenthetem, többek között azért mások, mert már itt a Down Alapítvány, így akár a terhesség idején a szülők rendelkezésére állunk. Elmondható, hogy a ma megszülető downos gyerekek nagy része kap valamilyen segítséget. Vannak Down Dadák, korai fejlesztés, ambulancia, a kórházakban is tudnak rólunk. Amikor Cili született, negyven éve…
– Cili már negyvenéves?!
– Bizony. Így eltelt az idő… Akkor nem volt internet, az, hogy pötyögök a gépbe, és előbb-utóbb találok valamit, ami segít. De alapvetően mégsem volt más, mert mindig a hozzáállás a meghatározó. Hogy az emberrel mit éreztetnek, mit mondanak neki, és hogyan. Az orvos, a kórházi személyzet, a szobatársak. És sajnos ebben nem sok változás történt. Nem állítom, hogy nincsenek üdítő kivételek, de olyanok régen is voltak.
– Nagyon sok cikket írtam a témában, rengeteg történetet hallgattam meg, őrzök szörnyű mondatokat. „Felejtse el, hagyja itt, szüljön másikat!” Pedig nem is nekem mondták, nekem csak mesélték az anyák. Sírva…
– Sokszor én sem hiszek a fülemnek, amikor a szülők könnyek között ugyanazokat a mondatokat emlegetik fel, amiket mi is megkaptunk annak idején. Amiktől mi is sírtunk. Szerencsére az anyai szívünk mást diktált, és ilyenkor az ember addig megy, míg valaki olyat nem mond, ami nagyjából egyezik az ő érzéseivel. Ezzel együtt ilyen mondatokat hallani nekünk is pofon, mert azt jelzi, hogy alapítványként még nem sikerült mindenkit elérnünk, meggyőznünk. Például arról, hogy szakemberként ilyesmi ne hagyja el a száját. Még akkor sem, ha esetleg így gondolja.
– Van arról valamiféle adat, hogy ma már kevesebb downos babáról mondanak le szülés után?
– Egy ilyen adat nem a valóságot mutatná. Mert időközben elterjedt a prenatális diagnosztika, tehát már a terhesség alatt kimutatható a Down-szindróma. Már akkor lehetőség nyílik a döntésre. Amikor Cili született, még nagy felbontású ultrahang sem volt, gyerekek jöttek a világra élettel összeegyeztethetetlen rendellenességekkel.
