Flórának négy gyereke született, köztük Dávid, aki sérült, és Jónás, aki Dávid ikertestvére, és súlyos fejlődési rendellenességei miatt babakorában meghalt. Ez a két fiú ébresztette rá, hogy más dolga van az életben, mint ahogy eredetileg tervezte.
Hogyan zajlott a te pályamódosításod, hogyan tervezted újra az életet a kisfiad elvesztése és Dávid diagnózisa után?
Amikor szembesültünk azzal, hogy Dávid máshogyan fejlődik, egy dupla gyászfolyamatban voltunk. Egyfelől gyászoltuk az egyik kisfiunkat, másrészt Dávid egészségességét. Két-három évbe telt, mire el tudtuk ezt fogadni, de amint sikerült, sokkal könnyebb lett minden. Sokkal jobban tudtam Dávidnak is segíteni, és valahogy a környezet is sokkal elfogadóbb lett attól, hogy mi azok lettünk. Ez kisebb problémáknál is igaz: ha egy anyuka már rendben van azzal, hogy a gyereke hiperaktív vagy Aspergeres, akkor az integrálódás és a mindennapi élet is sokkal könnyebb lesz. Ezt mindig hangsúlyozzuk az érzékenyítésnél is.
Én pedig közben arra jöttem rá, hogy valószínűleg azért van ilyen sokféle gyerekem, mert így mutatja meg nekem az élet, hogy segítenem kell. Adott egy jó nagy pofont, hogy most már vegyem észre, hol van rám a legnagyobb szükség. Előtte teljesen mással foglalkoztam, egy művészügynökséget csináltunk családi vállalkozás formájában. Ezzel és rendezvényszervezéssel foglalkoztam. Aztán 2013-ban, amikor már ebben az említett elfogadó fázisban voltam, összeálltam más sérült gyerekek anyukáival, és létrehoztuk a MagikMe nevű társadalmi vállalkozást, amely sérült gyerekeknek tervezett és forgalmazott játszótéri eszközöket. Ez egyfelől óriási siker volt, az emberek nagyon szerették, sok nagy cég mögénk állt, és összesen 80 helyszínen van már MagikMe eszköz. Ugyanakkor rájöttünk, hogy nem elég kitenni egy tárgyat. A Margit-szigeten van például kerekesszékes hinta, amire ki van írva nagy betűkkel, hogy „csak” mozgássérült gyerekek használhatják. Ezt hívom én totális szegregálásnak, hiszen ennek a táblának az az üzenete, hogy még véletlen se menjetek közel egymáshoz. Mi pont ennek az ellenkezőjét szerettük volna, azaz hogy a sérült és az ép gyerekek együtt játsszanak. Azt is megtapasztaltuk, hogy sokan az érintettek közül sem jutnak el ezekre a helyekre, vagy mert elvesznek a terápiák útvesztőiben, vagy mert nem akadálymentes az út, amelyen meg tudnák közelíteni, vagy mert még mindig izoláltnak érzik magukat. Akkor jöttünk rá, hogy először az emberekben kell lebontani az akadályokat, és a fejekben kell akadálymentesíteni. Ez kicsit a szlogenünkké is kezd válni. Élő Fruzsival, aki szintén spéci gyerekes anya, és Bokor Györgyivel, aki gyógypedagógus, elkezdtük ezt az érzékenyítő projektet. Rájöttünk, hogy igaz, hogy 25 gyerekenként haladunk, de mégis akkora szemfelnyitás ez az egész. Eleinte óvodásoknak és első-másodikosoknak csináltuk, de most már felnőttekkel is foglalkozunk, és náluk is nagyjából az jön be, mint az ovisoknál: a kézzel fogható tapasztalás.
Egy sima, egy fordított a szlogenetek. Nagyon tetszik az elnevezés, mert itthon valahogy nagyon nehezen találjuk meg a módját, hogy nevén nevezzük a dolgokat.
Munka közben
Ez egyfelől a tudás és a téves szocializáció, másfelől a prüdéria miatt van. A mi generációnk, akik ma szülők (a nagyszülők pedig pláne), nem tanulta meg, hogyan viszonyuljon a fogyatékosság témaköréhez. Ezt a nevet azért találtuk ki, mert az egy sima és az egy fordított nagyon jól tud kapcsolódni. Tudom, hogy nagyon nagy közhely, hogy a sokszínűség érték, és egy társadalom csak akkor tud jól működni, ha sokféle emberből tevődik össze, akik tudnak kapcsolódni egymással.
De valóban nagyon gondban vagyunk az elnevezésekkel. Sima és spéci, ezt is szoktuk megkülönböztetésnek mondani. A nyakatekert jogi kifejezéseket borzasztóan nehéz magunkévá tenni. Az értelmi fogyatékot például intellektuális képességzavarnak nevezi a hivatalos nyelv. Én viszont olyat is hallottam, hogy egy ilyen közösség tagjai maguk között bóbitáknak hívják az értelmi fogyatékos gyerekeket. Én úgy gondolom, minden társadalmi kisebbség hadd határozza meg, hogy minek aposztrofálja magát. Próbáljuk kiszorítani azokat a kifejezéseket, amelyek úgy végződnek, hogy valamiben szenved az illető. Azt is szeretnénk elérni, hogy valakit ne úgy aposztrofáljunk, hogy kerekesszékes. Azt mondjuk, kerekesszéket használó ember/gyerek/jogász/sportoló. Neki nem az identitását határozza meg a kerekesszék, hanem az a közlekedési eszköze. Amikor még nem volt kerekesszéket használó gyerekem, én is azt hittem, hogy a kerekesszékes emberek azzal kelnek, azzal fekszenek, de ma már tudom, hogy számos aktivitást a széken kívül csinálnak. Nehéz megtalálni a jó kifejezéseket. Ami viszont érdekes, és ez a kulcsa mindennek, hogy elkezdenek kifejezések kikopni a köznyelvből, mert csúfolódássá váltak. A zuglói Mozgásjavítóban, ahová óvodába jártunk, ki voltak téve nagyon régi képek, és ezeken az szerepelt, hogy „Nyomorékok Tanintézete”. Az egy teljesen pc szó volt száz évvel ezelőtt, akárcsak az, hogy hülye. Most pedig ez történik a fogyatékossal. Az érzékenyítéseink végén meg szoktuk kérni a gyerekeket, hogy csoportosítsanak kifejezéseket aszerint, hogy oké-e mondani vagy nem. A fogyatékost most már majdnem mindnyájuk a nem oké kifejezések közé sorolja. Az is nagyon fontos, hogy ezek a kifejezések csak jelzők. Lehet azt mondani, hogy fogyatékos, csak tegyük már utána, hogy gyerek. Ez nem megnevezés, ez csak egy jelző. Bagatellizálni és eufemizálni nem érdemes, a dolgokat ki kell mondani, az is nagyon fontos. Mindenkit az érdekel a legjobban a mássággal kapcsolatban, hogy az illető miért olyan. Ezekre a kérdésekre vannak gyors és egyszerű válaszok, amelyek működnek. Miért beteg a kisfiú szíve? Mert van benne egy rés, és nem tud olyan erősen kalapálni, ahogyan kéne. Ezt egy gyerek elfogadja és megérti. Az azonban, hogy ne nézz oda, ne menj oda, ne beszélj róla, nagy zavart okoz. Mindenkivel lehet kapcsolatot teremteni, és amint tudást szerzek valamiről, már nem félelmetes.
Munkátok során sokszor hangsúlyozzátok, hogy az akadálymentesítés nem csupán a fizikai dolgokról szól. Számodra mit jelent ez a fogalom?
Az emberek azt gondolják, ez csak a rámpákat és lifteket jelenti. Pedig ha belegondolunk, nagyon fontos az is, hogy például egy honlap akadálymentes legyen. A mi honlapunknak például most készült el az értelmi fogyatékossággal élőknek szóló része. Itt is ugyanazt írjuk le, amit a honlap hagyományos részén, csak tőmondatokban, nagyon egyszerűen fogalmazva. Ez is az akadálymentesítés része.
Az akadálymentesítés nagyon sokrétű, azt célozza meg, hogy egyenlő esélyekkel induljon mindenki, az is, aki másképp lát, másképp hall, és még sorolhatnám. Ezeket a különbségeket igyekszik minimalizálni, akár egy honlapon, akár egy beszélgetésnél, akár egy munkahelyen. Ebben nagyon el vagyunk maradva.
Nekünk otthon, a családban is az a célunk, hogy Dávid akadálymentes életet éljen. Nem tagadom, sok nehézség van egy mozgássérült gyerekkel, csomó mindent nem tudunk megoldani, amit szeretnénk. De mi úgy neveljük Dávidot és a tesóit is, hogy a gyerekkor mindenkinek jár. Dávid már volt az Eiffel-torony tetején és az Aggteleki Cseppkőbarlang mélyén is. Nem állítom, hogy könnyű volt, sőt, nagyon melós volt, akárcsak a hétköznapok, de ott volt. Az élmények neki is fontosak, attól függetlenül, hogy nem mindent ért meg. Az idegrendszeri sérülése miatt nem úgy fejlődik az értelme, mint egy kilencévesnek. De alapvetően azt hiszem, jó helyre érkezett. Megpróbálunk mindent megtenni azért, hogy boldog ember válhasson belőle. Talán ez mindennél fontosabb.
Bár sokan úgy ismernek titeket, mint Egy sima, egy fordított, az eredeti nevetek Egyesület az Inklúzióért.
Kapcsolódó
Anna vagyok, teljes értékű vagyok!
Miért tettünk egy ilyen hülye szót bele, amit senki nem ért, és mindenki utánanéz, mit jelent? Azért, mert az volt a célunk, hogy megtanítsuk, mit jelent az inklúzió, mit jelent a valódi egyenlő esélyű elfogadás. Múltkor a postán kellett számlát kérnem, és a postás hölgy visszakérdezett, hogy „mi? Egyesület az illúzióért?!” Még sok tanítanivalónk van, de mondom, 25 gyerekenként haladunk, és cél a tízmillió. Az a törekvésünk, hogy minden egyes alsós legyen érzékenyítve. Ehhez növekednünk kell, kell egy országos hálózat, amelyben munkát tudunk adni azoknak a szülőknek, akik nem tudnak visszakerülni a munkaerőpiacra.
Te hogyan látod, miért van szükség érzékenyítésre, és mivel gazdagodik az, akit sikerült érzékenyíteni?
Én azt tapasztalom, senki nem nagyon lát túl a saját életén. Ez elég szomorú. Bár most már van olyan osztály, ahol a szülők összeadták az érzékenyítést, majd utána összeadták még egy plusz osztálynak, ahol a szülők nem engedhették meg maguknak a gyerekenként 1500 forintos díjat sem.
Ami az általánosabb előnyöket illeti, rendes méréseink ugyan nincsenek, de azt gondolom, hogy aki érzékenyített, az jobban működik csapatban és türelmesebb a másikkal. A rejtett skilleket is talán sokkal jobban értékeli, mint az, akinek csak az a fontos, hogy gyors legyen és hatékony. Van, aki ugyan lassabb, de sokkal jobban dolgozik, egy érzékenyített csapat őt nem veti ki magából. Azt is gondolom, hogy a társadalmi térben szabadabban mozognak, akik vettek már részt érzékenyítésen. Felnőttkorban is sok coming outot hallunk a foglalkozás végén. Elmesélik, hogy van egy Down-os unokahúguk, vagy az anyukájuk nem hall. Csupa olyan dolgot, amelyről azt gondolják, munkahelyi környezetben nem illik beszélni.
Hogyan látod, mi kellene ahhoz, hogy elérjétek a célotokat, és minden alsós érzékenyítve legyen?
Be szeretnénk kapcsolódni a tanárképzésbe, és az oktatási rendszerek részévé kellene válnunk. És persze nekünk is sokkal nagyobbnak kell lennünk, mert jelenleg is csak négy és felen vagyunk, de ahhoz sokkal nagyobb szervezetre lenne szükségünk, hogy az ország minden pontjára eljussunk. Ideális esetben az lenne, hogy mindenhol lennének olyan dolgozóink, akik maguk is érintettek, mert sérült gyereket nevelnek. Ők azok, akikről korábban már említettem, hogy semmi esélyük érvényesülni a munkaerőpiacon, ez azonban nekik is olyan terep lenne, ahol fontos munkát végezhetnének, és folyamatosan sikerélményük lenne.
Jól sejtem, hogy ez olyan munka, amit nagyon jó végezni?
Imádjuk ezt csinálni. Akkora jutalomérzés, amikor a gyerekek a foglalkozás végén kérdeznek, amikor leírják nekünk, hogy mi az, amit aznap értettek meg. Csodás gondolatok és rajzok, amiből nagyon jól látszik, hogy valami leesett nekik. Vannak dolgok, amiket ugyanakkor helyre kell tennünk, a gyerekeknek például nagyon nagy buli tíz percig kerekesszékben létezni, de aztán szépen lassan halljuk a tantuszokat leesni, hogy ez a nap 24 órájában nem olyan buli. Próbáljuk helyre tenni, hogy a fogyatékosság nem betegség, hanem ezek olyan állapotok, amelyekkel meg kell tanulni együtt élni. Nagyon fontos, hogy semmiképp sem célunk sajnálatot ébreszteni a gyerekekben. Az egész egyesületnek fontos irányelve, hogy nem sajnálatra megyünk, hanem menőségre, tiszteletreméltóságra. A kolléganőm, Fruzsi fogalmazta meg, hogy attól, hogy sérült gyerekünk van, nem kell egész életünkben nyomorultul érezni magunkat, hanem meg kell találnunk ennek a szépségeit.
Szerinted mi a legfontosabb tanításotok, amit sikerül átadni 75-90 perc alatt?
A foglalkozásunk egyik legjobb része, amikor megkérdezzük a gyerekeket, volt-e már olyan, hogy nem engedték be őket a játékba. Általában mindenki igennel válaszol. És aztán azt is megkérdezzük, úgy, hogy megkérjük a tanító nénit, hogy most ne figyeljen, hogy olyan volt-e már, hogy ők nem engedtek be valakit a játékba. Általában szinte mindenki, még a legnagyszájúbb is bevállalja, hogy volt. A foglalkozás végén mindig megkérdezzük, hogy szerintük minek örülne egy új osztálytárs, aki begurulna ide kerekesszékkel vagy lenne valamilyen mássága. Általában rávágják, hogy annak örülne, ha segítenének neki. Mi ilyenkor mondjuk, hogy szerintünk nem, hiszen azért vannak a felnőttek, hogy segítsenek neki. A második tippjük már viszont majdnem mindig az, hogy az lenne a legjobb neki, ha játszanának vele és bevennék a bandába. És igen, ezt kell megértetnünk az egész társadalommal, hogy mindenki azt szeretné, ha egyenlő esélyeket kapva bevennék a bandába.
(Köszönet a kiemelt képért Török Flórának.)
Ha úgy érzed, az itt felvetett gondolatok közül néhány, vagy akár több is megszólított, gyere beszélgetni a Nők Lapja Szövegelő csoportjába!
