A Covid-helyzet miatt, az amúgy is hátrányos helyzetű ritka betegséggel élők társadalma, – érthető okokból ugyan – de még hátrányosabb helyzetbe került. Mindazonáltal most az egész társadalmunk szembesült azzal a szituációval, ami a ritkáknál sajnos természetes: nincs elég tudás, nincs elégséges kutatás, nincs elég gyógyszer, ellátóhely, kevés a szakember, stb.

Az idei Ritka Világnapnak különös jelentőséget ad, hogy nem egyszerű körülmények között rendezik meg. A pandémia megmutatta, hogy az amúgy is hátrányos helyzetben lévő ritka betegséggel élők ebben a helyzetben, még inkább háttérbe szorulnak. Ezért nagyon fontos hangsúlyozni az esélyegyenlőséget és a méltányosságot. Kiemelkedően fontos, mert

a Földön, a legfrissebb kutatási eredmények szerint minimum 300 millió embert, de hazánkban is kb. 700 000 főt érintenek a ritka betegségek, amelynek 94 %-a sajnos nem gyógyítható véglegesen.

A világnap apropóján, az 58 ritka betegekkel foglalkozó civil szervezet – a RIROSZ – égisze alatt ismételten a kormány támogatását kéri: a több mint négy éven át minden érintett szakma bevonásával, és széleskörű konszenzussal elkészített Ritka Betegségek Első Nemzeti Tervének a megvalósítása folytatódjék, és készüljön el a 2020-2030 évekre szóló Második Nemzeti Terv a gyakori betegségekhez képest is tapasztalható hátrányok további csökkentésére.

Mi számít ritka betegségnek?

Azt tekintjük ritka betegségnek, ami 2000 közül legfeljebb egy embert érint. Jelenleg 6000-8000 ilyen betegséget tartanak számon és a betegek 50-75 %-a gyerek. Napjainkban Európában 27-36 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben, amelyek gyakran járnak életveszélyes állapotokkal vagy krónikus rosszabbodással.

Gyakori, hogy a test több szervét, több területét érintik, ezért komplexek, és a felismerésük is nehéz, és az esetek jelentős részében a betegségnek nincsen gyógymódja, többnyire tüneti kezelést alkalmaznak.

E kórképek ritka mivoltuk miatt kevéssé ismertek, általános az információhiány, a betegek sokszor diagnózis és/vagy, kezelés nélkül, szinte reménytelenül küzdenek a betegséggel, így az nem csak maguk az érintettek, hanem rajtuk keresztül a családjuk, barátaik, ismerőseik életére is hatással van. Ezért ezek a betegek nemcsak a társadalom többségével, hanem a többi beteggel összehasonlítva is hátrányos helyzetben vannak az általános információhiány és ennek következményei miatt. Ugyanakkor a ritka betegségekben szenvedőknek is joguk van a többiekével azonos esélyű gyógyuláshoz az igazságosság, egyenlőség és szolidaritás elve alapján.

Fotó: Getty Images

Egy héten át tartanak az online programok

A világnap másik lényege, hogy a „ritka családok” minden tagja találjon magának megfelelő programot. Nekik is joguk van a teljes életre, ezért szerveznek nekik szórakoztató családi napot, játszóházat, kézműves foglalkozást, standszekciót, fotókiállítást is. Erről az idei évben sem akart lemondani a RIROSZ, ezért számukra egyhetes online világnapot szerveznek.

A szervezet honlapján terveztek egy olyan platformot, amelyben minden szórakoztató programelem egy helyen megtalálható lesz, és a családok választhatnak min szeretnének részt venni.

Előre felvett anyagokkal minden gyerek élvezni tudja majd a legkedveltebb előadójának bemutatóját, vagy kézműveskedhet otthon a szüleivel. Az egyes programelemek – betegszervezetek bemutatkozó standjai, Ritka Szépségek Gyűjteménye kiállítás, fotókiállítás és díjkiosztó, zenés előadások, táncos bemutatók, kézműves foglalkozás, bűvész előadás, mesemondás – egész héten (február 22-28.) látogathatók. További információk, regisztráció és a részletes program a rendezvény honlapján található. 

Mentőöv

RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége egy ernyőszervezet, amely jelenleg 58 ritka betegekkel foglalkozó civil szervezetet fog össze, és problémáikat hazai és európai szinten képviseli. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők hátrányos helyzete megszűnjön, és az életük könnyebbé, jobbá váljon. Ezért alakították meg a betegeknek, a szakembereknek és a döntéshozóknak egyaránt segítségül szolgáló Mentőöv Információs Központot és Segélyvonalat.

Kiemelt kép: Getty Images