Az áttétes mellrákkal élő nők sokszor érzik láthatatlannak magukat, velük együtt pedig láthatatlanok maradnak problémáik és küzdelmeik is, nemcsak az ismerősök, de az ellátórendszer számtalan része és a társadalom számára is. Az így elmaradó figyelem hiánya pedig jelentősen rontja az érintettek életminőségét, csökkenti az esélyüket, hogy minden lehető támogatást megkapjanak a betegségükkel való küzdelemhez, és minél tovább tudjanak családjuk körében aktív életet élni. Az áttétes mellrák igen gyakran akkor csap le, amikor a nők életük csúcsán járnak: gyereket nevelnek, támogatják a családjukat és még masszívan dolgoznak azon, hogy valóra válthassák álmaikat.

Áttétes mellrákról akkor beszélünk, ha az emlődaganat túllép környezetén és távolabbi szövetekben is megjelenik, a leggyakrabban a nyirokcsomókban, májban, tüdőben, csontokban, az agyban vagy a bőr alatti kötőszövetben. Az orvostudomány és ellátórendszer fejlődésének köszönhetően számos olyan előrelépés történt, ami javítja a betegek életminőségét, csökkenti a tünetek súlyosságát és meghosszabbítja az életet, azonban az áttétes mellrák még mindig gyógyíthatatlan betegségnek számít.

A jobb ellátás miatt az áttétes mellrák nem lenne szabad, hogy korlátozza a mindennapjaikat, hiszen ők is aktív részesei lehetnek, és kell is, hogy legyenek a társadalomnak.

A Novartis támogatásával 2013-ban életre hívott The Invisible Woman Report célja, hogy rávilágítson az előrehaladott emlőrákkal küzdő nők életének kihívásaira, a betegség társadalmi, szociális és gazdasági következményeire, hogy arcot adjon a betegséggel küzdő nőknek.

A nemrég megjelent The Invisible Woman 2.0 tovább erősítette az első kutatás eredményeit, miszerint az áttétes emlőrák diagnózisa hatalmas érzelmi, társadalmi és gazdasági terhet ró a betegekre.

Magyarországon évente megközelítőleg 8000 új emlőrákos esetet regisztrálnak. Az új páciensek egy részénél a betegség előrehaladott állapotát diagnosztizálják, amikor a mellben kialakult daganat már átterjedt a test más részeire is. Ezek a nők sok esetben családfenntartók.

A magyarországi egyszülős családoknál egyébként is 86 százalékban az anya egyedül neveli gyermekét, így a keresőképesség csökkenése vagy megszűnése azonnali krízist jelent a család megélhetésében egy ilyen helyzetben.

A hagyományos családokban hazánkban a kétkeresős modell jellemző, de ha a feleség/anya megbetegszik, keresetkiesése ekkor is jelentősen csökkenti a család bevételeit. A nők ráadásul sok esetben gondoskodnak mindezzel párhuzamosan idősebb családtagjukról, vagy önkéntes munkát végeznek a közösségekben – a betegség, az életminőség nagyfokú romlása ebben is akadályozza őket. Az Invisible Woman Reportok kiemelik, hogy az előrehaladott mellrák súlyos hatással van az érintett nők foglalkoztatottságára és pénzügyi helyzetére. A betegség miatt a legtöbb esetben számottevően csökken a munkavégző képességük és ezen keresztül családjuk bevételei is. A jövedelem csökkenése mellett a betegség további közvetlen gazdasági hatásai a foglalkoztatottság megváltozása, a betegséggel összefüggésben megnövekedő kiadások és a szükségletek fedezetére rendelkezésre álló pénzügyi források csökkenése.

Fontos együtt érezni, de ne csak sajnálkozzunk

A közvetlen gazdasági hatások mellett a betegség súlyos hatással van a nők családon belüli feladatainak ellátására is, az érintettek jellemzően kevesebb munkát tudnak elvégezni a háztartásban, mint a diagnózisuk előtt. Az előrehaladott emlőrák gyökeresen forgatja fel a betegek és családjuk életét és befolyásolja a betegek lelki és fizikai állapotát is. Az áttétes mellrákkal küzdő nők gyakran tapasztalnak szorongást, depressziót, és csökken az önbizalmuk. A betegség terjedésével sokan tapasztalnak olyan fizikai problémákat, amelyek közvetlenül a betegségükre vezethetőek vissza: az előrehaladott emlőrák hatásai közé tartozik a mindennapos fájdalom és rossz közérzet is.

A felmérés adatai alapján az érintett nőknek egyértelműen támogatásra és még több információra van szükségük.

Az érintett nők az ellátásukban résztvevő egészségügyi szakértőket nevezték meg, mint az első számú információforrást és támogatót, de a tőlük származó információ nem minden esetben elegendő számukra. A betegek megközelítőleg fele kap támogatást a családjától és barátaitól, illetve az online csoportok is megjelennek, mint támogatásuk és információik forrása. A kutatásból az is kiderül, hogy ugyan az érintettek egy része kellő együttérzést kap a körülöttük levőktől, de

sok beteg úgy érzi, hogy az emberek leginkább csak sajnálják őket. Ez nyilván természetes, hiszen gyógyíthatatlan betegségről van szó, de a szánakozás kinyilvánítása nem konstruktív, és csak az elszigeteltség érzését erősíti a betegekben.

Az Invisible Woman Report megállapítása, hogy fontos lenne, hogy a társadalom bővebb információkat szerezzen az áttétes mellrákról. Ez azért is lényeges, mert így az érintettekben is jobban tudatosulhat: a társadalom is mellettük áll, nem maradnak láthatatlanok a problémáikkal.

Kiemelt kép: Getty Images, forrás: Novartis, The Invisible Woman Report 2.0