Szeptember végén beszélgettem Dr. Ladjánszki Bernadettel, aki az úgynevezett terhességi kolesztázis betegség következtében vesztette el egészséges kisbabáját a 36. terhességi héten. (Az interjú itt olvasható.) Már akkor is megdöbbentő őszinteséggel mesélt a tragédiáról, de mint mondta, kizárólag az a cél vezérli, hogy a külföldi példákat követve, Magyarországon is elérhetővé váljon az a cseppet sem költséges szűrővizsgálat, az epesavszint mérés, amellyel megmenthető lenne a babák élete. Cikkünk után Berninek az egész élete fenekestül felfordult: azóta is aggódó kismamák hívják tanácsért, vagy csak azért, hogy megosszák vele gyászukat, együttérzésüket. A legnagyobb eredmény pedig az, hogy négy intézmény be is jelentette, hogy rövid időn belül náluk is elérhetővé válik az epesavszint mérés, és további hat kórház is tervbe vette a vizsgálat bevezetését. Most Bernadettel együtt idézzük fel az elmúlt hetek eseményeit.

Fotó: Dr. Ladjánszki Bernadett

Legutóbbi beszélgetésünket azzal a mondattal zártad: ha egy babát is sikerül megmentened, akkor már megérte a küldetésed. Úgy tudom, ez már célba is ért, neked köszönhetően múlt héten egy kolesztázis betegségben szenvedő kismama csecsemője egészségesen jött a világra.
Száz százalékig nem állíthatom, hogy nekem köszönhető, de abban biztos vagyok, hogy közrejátszottam benne. Az anyuka a 37. terhességi héten hívott fel és a tünetei, illetve az epesavszintmérés hosszadalmas volta miatt azt javasoltam neki, hogy egyeztessen a nőgyógyászával a szülés megindítás lehetőségéről, mert esélye sem volt elmenni Debrecenbe, ahol jelenleg elérhető ez a vizsgálat. Az orvos elfogadta a javaslatot, és mint kiderült, nagyon jól is tette, mert mekónium (mekóniumos magzatvíz a terhességi kolesztázis egyik kockázata – a szerk.) került a magzatvízbe, vagyis a baba veszélyben volt.

Azért ez számomra elég egyértelmű.
Mondom, nem szeretnék nagyobb jelentőséget tulajdonítani magamnak, mint amekkora van, de nagyon jó érzés, hogy segíthettem. Rettentő nehéz, hogy orvosi tanácsért fordulnak hozzám a kismamák, de én mindenkinek elmondom, hogy nem vagyok orvos, éppen ezért nem is adhatok orvosi tanácsot. Amit én vállaltam, azt inkább betegút egyengetésnek hívnám, hiszen nem léphetek át egy bizonyos szinten, és nem is szeretnék.

Jól látom, hogy az elmúlt hetekben a Terhességi viszketés – vedd komolyan Facebook-oldaladon is ugrásszerűen megnőttek a követők?
Gyakorlatilag megötszöröződött a feliratkozók száma, de ezen kívül rengeteg privát levelet és telefonhívást is kapok. Mostanában minden időmet a gép előtt töltöm, és a kismamák üzeneteire válaszolok.

Inkább azok írnak, akik most várandósak, vagy inkább olyanok, akik szintén elvesztették a babájukat?
Az a döbbenetes, hogy folyamatosan kerülnek olyan nők a képbe, akiknek szintén meghalt a babájuk, és csak most, az én történetem kapcsán találtak rá magyarázatot. Írnak olyanok is, akik bár nem terveznek több gyereket, de örülnek, hogy ennek a betegégnek is lett egy nyilvános fóruma. A többség mégis azokból a nőkből adódik össze, akik most várandósak. Nyilván nem tudok statisztikát mondani, hány nő terhes jelenleg közülük, de hogy engem nagyon sokan keresnek, az biztos.

Orvosok is megkerestek?
Felkeresett a Debreceni Egyetemi Klinika laborjának egyik vezetője, akivel azóta különleges, szoros kapcsolatban állok, ő is hihetetlen sok energiát tesz bele, hogy mihamarabb elérhető legyen a vizsgálat. Egyfolytában kapacitálom, hogy álljon ki a nyilvánosság elé, de rendkívül szerény, nem szeretné.

Hogy kell elképzelni ezt a közös munkát?
Úgy működik a munkakapcsolatunk, hogy elküldöm egy kórháznak az epesavszint mérési kérvényemet, és ha ők nyitottak a vizsgálatra, a doktornő felveszi a kórház laborvezetőjével a kapcsolatot és minden technikai információt megoszt vele. Mindig értesít arról, hol tart az ügyünk, és mit tett meg ő ennek érdekében úgy, hogy ez neki egyáltalán nem lenne a dolga. Az, hogy ilyen gyorsan halad minden, az leginkább neki köszönhető.

Egyáltalán, hogyan kerültél vele kapcsolatba?
Az egyik Facebook-posztom alá kommentelt, és a stílusból nem volt nehéz rájönnöm, hogy egy orvost rejtenek a mondatok. Annyira bennfentes infókat mondott, hogy gyorsan megkerestem, és neki köszönhetően Debrecen környékén már az is megoldható, hogy a kolesztázisos kismama vérét elszállítják a Debreceni Egyetemi Klinikára, hogy mihamarabb kiderüljön, meg kell-e indítani a szülést.

Már volt is ilyen eset?
Igen, tudomásom szerint két ilyen eset is volt.

Pontosan hány kórház jelezte, hogy náluk biztosan lesz epesav szintmérés?
Győrben, a Petz Aladár Megyei Oktatói Kórházban biztosan, továbbá a budapesti SOTE-n, a szegedi Szent-Györgyi Albert Klinikai Központban és a Pécsi Tudományegyetem Klinikai Központban. Tudomásom szerint már meg is rendelték a méréshez szükséges eszközöket, de egy-két hónapba beletelik még, míg megérkeznek, és felállítják.

Biztonsággal mondhatom, hogy jövő év elejétől elérhető lesz ezeken a helyeken a vizsgálat!

A napokban pedig minden kérés nélkül felhívtak a Szent Imre Egyetemi Oktatókórháztól, az MH EK Honvédkórháztól, a Kaposi Mór Oktatókórházból és a miskolci B.A.Z. Megyei központi Kórház és Egyetemi Oktatókórházból, hogy náluk is tervben van. A korábban említett doktornőnek pedig az imént jelezte szándékát a szombathelyi Markusovszky Egyetemi Oktatókórház és a kecskeméti Bács-Kiskun Megyei Oktatókórház is. Sőt, a Telex újságírója, miután készített velem egy interjút, megkereste az Emberi Erőforrások Minisztériumát az üggyel kapcsolatban, és azt a választ kapta, hogy vizsgálatot indítottak arról, hogy az epesav szintmérés bekerüljön-e a szülészet-nőgyógyászati protokollba.

Szóhoz sem jutok.
Nekem is hihetetlen az egész. Ami viszont hihetetlenül jól esett, hogy felhívott annak a kórház szülészeti osztályának vezetője, ahol meghalt a babám, és részvétet nyilvánított, majd azt mondta, megtisztelve éreznék magukat, ha ismét náluk szülnék, és mindent megtesznek a biztonságom érdekében.

Elképesztő eredmények, gratulálok!
Csak, hogy tudd, ez nem csak nekem köszönhető, hanem az előző cikknek – minden ott indult be! Azóta is napi szinten olyan horderejű dolgok történnek, hogy csak kapkodom a fejemet.

Az is lehet, hogy mire befejezzük a beszélgetést, már egy újabb fejleményről számolhatok be.

Úgy érzem, minden összeért. Kapcsolatba kerültem egy orvossal, aki régóta kutatja ezt a betegséget, és hamarosan egy tudományos cikk keretében ismerteti a kolesztázist. Ez annyiban speciális és fontos, hogy friss és pontos magyar adatokat fog szolgáltatni arról, hogy százalékos szinten hány kismamát érint ez a betegség itthon, illetve megosztja a tapasztalatait is. Továbbá ott van Dr. Deli Tamás, a Debreceni Egyetemi Klinika orvosa, aki elsőként hozta be Magyarországra a terhességi kolesztázis epesavszint mérésen alapuló kezelését. Személyesen ő kezdeményezte a saját laborjánál, hogy mérjék az értékeket, és ennek nyomán teljesen átalakította, forradalmasította a kolesztázisos kismamák kezelését. Ő egy szakmai konferencia keretében fog beszélni a betegségről a szakma előtt. Harmadik pontként pedig ott van az én „munkám”. Három folyóhoz tudnám hasonlítani…

…ami egy torkolatban ér véget.
Ezek már tényleg nagy szavak, de valójában ezt érzem. Több olyan orvos van, akik privátban kerestek meg, és azt mondták, hogy ők orvosként nem tudták volna ilyen hatékony átvinni ezt az eredményt. Ez is jó példa arra, hogy a civil kezdeményezéseknek mekkora ereje van. Óriási sebességgel halad ez a történet, amit sokszor nehéz lekövetnem. Kezdi túllépni az erőmet és időmet.

Elfáradtál?
Olyannyira, hogy esténként nem tudok elaludni, annyira fel vagyok pörögve. Egyrészt szokatlan a nagy nyilvánosság, másrészt folyamatosan cenzúrázom önmagam, hogy tényleg csak a lényegről beszéljek. Sokat őrlődöm azon, hogy vajon jól mondtam, kihagytam valamit, jól csináltam? Ez nagyon fárasztó.

A férjed továbbra is mindenben támogat?
Természettudományos érdeklődésű ember lévén olyan logikája van, amire nagy szükségem van. Esténként mindig megbeszélem vele a következő lépést, kikérem a tanácsát, mert mindig nagyon bölcs tanácsokkal lát el, nélküle nem tudnám ezt csinálni.

Ő nem jelenik meg sehol nyilvánosan, ehhez továbbra is tartja magát?
Igen, ezt a döntését maximálisan tiszteletben tartom. Köszönöm neki, hogy ennyit segít, és neki nem is kell kiállnia, hiszen ez már nem a mi ügyünk, ez már egy mozgalom.

Milyen terveid vannak még?
Hamarosan ismeretterjesztő videók is kikerülnek az oldalamra, már fel is vettem a kapcsolatot egy hepatológussal és egy nőgyógyásszal, mellettük pedig azzal az angliai szervezet vezetőjével, Jenny Chamberrel is beszélgetek, aki két babát is elvesztett a betegségben, és bátran mondhatom, hogy azóta megreformálta a brit egészségügyet. Két napja pedig megkeresett egy webfejlesztő, hogy szívesen segít a honlapomat megújítani.

Teljesen ingyen?
Igen, ehhez ragaszkodik.

Van esetleg érintettsége?
Annyiban, hogy várandós a felesége, és így megérintette a történetem. Rajta kívül egy grafikus is megkeresett, ami azért fontos, mert most pont azon gondolkodom, hogy jó lenne infografikákon szemléltetni a betegség legjellemzőbb tüneteit, és azt, hogy mit kell csinálni, ha valaki ezeket tapasztalja magát. Úgy tűnik, lesz egy nyomdász is, aki segíthet ezt papírra is nyomni, de itt még nem tudok pontos részleteket. Többen rám írtak, hogy segítenek a folyamatban, de még nem állt össze a fejemben, hogyan fussanak össze ezek a szálak.

Tényleg sok lehet ez most.
Kettős érzés van bennem, szívem szerint már háttérben lennék, de ezt még nem tehetem meg. Viszont már várom, hogy ez a szerelvény leszakadjon rólam, és menjen a maga útján. Nem nélkülem, de úgy, hogy ne kelljen nekem ilyen sokszor beszélnem az átélt tragédiámról, újra és újra felszakítva a sebeket. Még csak fél éve vesztettem el a babámat, nem érkeztem még el egy olyan nyugalmi állapotra, ahol könnyű erről beszélnem.

Segített a feldolgozásban az elmúlt három hét?
Abszolút! Klasszisokkal jobban vagyok, mint azelőtt. Nyilván értelmet nem fog nyerni a babám halála még akkor sem, ha az összes kolesztázisos kismama és gyerek megmenekül, de tudván, hogy segítettem, egyfajta elégtétel, vagy nem is tudom, minek nevezzem.

Azt tapasztalom, hogy egy baba elvesztése még mindig tabutémának számít, és ennek nem szabadna így lennie.

Azt látom, hogy a történetemen keresztül más nők is könnyebben beszélnek a saját tragédiájukról. Valahol ennek terápiás célzata is van.

A terápiát továbbra is folytatod?
A csoportterápiának jövő héten vége, de az egyéni terápiát folytatom. Most, hogy nyilvános is beszélek a történetemről, még nagyobb szükségem van rá, mint eddig.

A nőgyógyászoddal továbbra is tartod a kapcsolatot?
Mint mindig, most is elmondom, nem hibáztatom őt, és maximálisan megbízom benne. Tegnap is felhívott, és megkérdezte, hogy vagyok, és közel egy órát beszélgettünk. Vele és az összes orvossal közös célunk van: bevezetni az epesavszint mérést a magyar egészségügyi protokollba, ez tart minket össze. Nagyon jó lenne, ha még több orvos csatlakozna a mozgalomhoz az ország több pontjáról, és jó szívvel ajánlhatnám a kismamáknak.

Nekem úgy tűnik, az orvostársadalom kimondottan nyitott a megoldásra.
Abszolút, mindenhol nyitott ajtókat döngetek, vagyis nem kell döngetni, mert nyitva állnak előttem. Sőt, az több orvostól is elhangzott, hogy számos kismamákat érintő betegség kezelése változást kívánna, amire jelenleg nincs kapacitás. A legnagyobb álom nyilván az, hogy a kolesztázis mellett idővel azok is fókuszba kerülnek, de ebbe most bele sem merek gondolni.

Kiemelt kép: Getty Images