Hogyan született az ötlet, hogy az epilepsziáról írj mesekönyvet?
Ahogy a többi könyvem esetében, itt is a való élet hozta az inspirációt. Jellemzően érintett anyukák találnak meg. Most egy ismerősöm jelezte, hogy egy neurológus doktornő nagyon szeretné, ha születne egy könyv az epilepsziáról.

Elmentél a doktornőhöz?
Igen, így ismerkedtem meg dr. Altmann Anna gyermekneurológussal, epilepszia-szakértővel, aki egy elhivatott csodanő! Előfordul, hogy kiderül: az általa gondozott gyereknek már az anyukáját is kezelte. Annának régi álma volt egy könyv, ami arra hivatott, hogy csökkentse a stigmatizációt, a szorongást, ami leveszi az érintettekről az ijesztő súlyt, miközben nem bagatellizál. 

Milyen az osztályon az élet?
A Szent János Kórház Epilepszia-Neurológiai Szakambulanciáján azt tapasztaltam, hogy a doktornő annyira jól áll ehhez az egészhez, nála nincs fehér köpeny az osztályon, fekvőbeteg-ellátás sincs. Teljes családokkal foglalkozik, és azt vallja, hogy ezzel meg kell tanulni együtt élni. Magával ragadott a lelkesedése. Mintegy két hónapig jártam be az osztályra, és volt szerencsém dr. Donauer Nándor neuropszichológussal is megismerkedni (akinek rovata kéthetente jelentkezik a Nők Lapjában – a szerk.). Ő is lenyűgöző! Megy a folyosón, és egy fürt orvos- és pszichológushallgató halad vele, akik jegyzetelik a szavait. Bölcs és vicces, végtelenül emberi. Amit ő nem látott már valaha, az nem is létezik. Sokszor figyeltem, ahogyan dolgozik, hallgattam a beszélgetéseit gyerekekkel. Az egész osztályon ez az elképesztő elhivatottság uralkodik. Ezekből a fülelésekből kezdett kibontakozni a könyv.

Hogyan születtek meg a figurák?
Volt a látóteremben egy Valentin nevű kisfiú, és tudtam, hogy Valentin az epilepsziával élők védőszentje is. Mázli pedig egy rohamjelző kutya, amilyenek valójában is léteznek. Igyekeztem edukációt és melegséget, tanácsokat és humort is belevinni a könyvbe. A mókust direkt ilyen kis lököttre formáztam. A végére pedig készítettünk egy dupla oldalt híres emberekkel, akik epilepsziával éltek, Julius Caesartól Agatha Christie-ig. Sajnos nincs köztük magyar szereplő: azért nem, mert nincs tudomásunk ilyen hírességről, pedig biztos vagyok benne, hogy az ismert emberek között is van érintett.

Úgy tűnik, Magyarországon még olyan erős a stigmatizáció, hogy ezzel az érintettséggel még senki nem bújt elő.

A megbélyegzettségre utal az is, hogy míg külföldön az epilepsziások közül sokan feliratos karkötőt hordanak, ami egy roham esetén informálhatja a környezetet, addig Magyarországon ez még nem terjedt el. Először azt terveztem, hogy Valentinra is ilyen karkötőt „adok”, de végül elvetettük az ötletet, mert itthon ez még nem tipikus. 

Hogy látod, mennyire övezi elfogadás az epilepsziát?
Nagyon támogató családokkal találkoztam, amelyek tagjai mindent megtesznek a gyerekért. Ugyanakkor belefutottam egy olyan történetbe is, amikor a nagyapa kijelentette, hogy többé nem öleli meg a gyereket, mert azt „megszállta az ördög”. Ez számomra annyira sokkoló volt, hogy azt éreztem: mindenképpen meg kell írnom ezt a könyvet. Az előítéleteket egyébként többnyire a félelem mozgatja: mi történik roham közben, és mit kell olyankor csinálni? Egy anyuka megkért, hogy a könyv nyomán tartsak érzékenyítő előadást a kisfia osztályában. Nagyon helyesek voltak a gyerekek, és egyik osztálytársuk is szóba került, aki cukorbeteg. Lenyűgözött, amikor megmutatták, hogy a folyosói faliújságon ki van írva, mit kell csinálni, ha Tomikának leesik a vércukra, még az anyukája telefonszáma is fel volt tüntetve. Nagyon tetszett. A tabusítás a legnagyobb ellenségünk.

Sárvári Györgyi: Valentin és Mázli – Mesekönyv az epilepsziával élő gyerekekért, Endrődi Kata illusztrációival (Central Könyvek)

Milyenek az epilepsziával élő gyerekek?
Ugyanolyanok, mint a többiek. A rohamok kivételével. Egyébként a gyerekeknek az a normális, ami a szülőknek az. Ők még nagyon be vannak huzalozva a családba. Ha a család, a barátok, az iskola természetes, elfogadó környezetet jelentenek, akkor minden rendben. És ők akkor vannak jól, ha mi jól vagyunk. Direkt írtam bele a könyvbe egy olyan jelenetet, hogy anya elmegy otthonról, mert a barátnőjével találkozik, és apa marad otthon Valentinnal. Anyának is van élete, fontos, hogy ő is kiegyensúlyozott legyen. Az is szükséges, hogy a gyereket a maga szintjén, az ő szókincsének megfelelően tájékoztassuk, és ebbe az is beletartozik, hogy ne füllentsük azt, hogy az a fontos gyógyszer, amit mindennap azonos időpontban kell bevenni, csak egy vitamin. 

Lelkileg mi a legnehezebb?
Az önelfogadás. A készenlétben levés. Figyelni, hogy vajon mikor jön az aura. Az önmagunkra való figyelés persze nem feltétlenül rossz. Egy fiatal felnőtt kliensem mesélte, hogy amióta együtt dolgozunk, sokkal erősebb nála az önmonitorozás. „Hogy érzem magam? Lehet, hogy a kortársaim ilyenkor még buliznak, de én már fáradt vagyok, inkább pihenek.” Szorosabbá vált nála az igényeivel való összehuzalozás. Tulajdonképpen epilepszia nélkül is nagyon fontos, hogy mennyire vagyunk ráhangolódva a belső iránytűnkre. 

Jó, hogy megírtad ezt a könyvet.
Nem vagyok az epilepszia szakpszichológusa, de nagyon szeretek segítő meséket írni. A partnerséget keresem a világban. Szülőként pontosan tudom, hogy ha a gyerekemmel van valami, akkor egy különösen érzékeny állapotba kerülök, és

jólesik, ha az a valaki, az orvos, akinek én a partnere vagyok a gyógyításban, engem is számításba vesz. Ha nem „anyukáz” le, nem dorongol le, nem legyint rám, hanem társként kezel.

Én kerestem és találtam ilyen gyerekorvost, kétszer is, mert közben elköltöztünk. Dr. Erlaky Hajnát és dr. Kollár Lászlót. De ilyen orvosokat láttam a János Kórház Traumatológiai osztályán is, ahol – gondolhatod – három fiúval elő-előfordulunk. Ott dr. Mona Tamás a főorvos, aki szintén lenyűgöző. Tamás megfordul, és látod, hogy a köpenye hátára az van írva, hogy „Köszönöm!”. Van egy hős ebben a könyvben, aki hasonlóan viselkedik: mer nevetni, mer elsütni egy poént, miközben komolyan vesz. Abban a reményben írom a könyveimet, hogy ezt a partneri vonalat erősíthetem a saját eszközeimmel. Ezek az orvosok nagyon inspirálnak, az ő értékrendjük, kommunikációjuk. Fantasztikus emberekhez van lehetőségem kapcsolódni a meseírás révén, és ebből én profitálok a legtöbbet. A világba vetett hitem erősödik meg, vagy jön vissza, ha éppen elment. Amikor manapság azt tapasztalod, hogy influenszerek a saját bélgázukat palackozzák és értékesítik, és kétségbe esel, aztán elmész egy ilyen helyre, és látod Lacit, Hajnát, Tamást, Annát, Nándort, akiket nem követnek tízezrek a közösségi oldalakon, de a maguk területén óriások és teszik a dolgukat, akkor azt mondod: oké, a világban minden rendben van.

Kiemelt kép: @matepeter