A Down-szindróma, más néven a 21-es triszóma az egyik leggyakoribb genetikai rendellenesség, évente körülbelül 3-5000 gyermek születik ezzel a kromoszóma-rendellenességgel. A 21-es triszómiát a 21. kromoszóma szétválási hibája okozza a petesejtek vagy a spermiumok fejlődése során, és korántsem civilizációs rendellenesség, mindig is jelen volt az emberiség életében, faji, nemi vagy társadalmi hovatartozástól függetlenül.
Fotó: Getty Images
A betegek életminősége szülői gondoskodással, támogatással, kellő orvosi útmutatással és a közösségi alapú támogatási rendszerek révén javítható, ideértve az egészségügyi szakemberekkel végzett rendszeres fizikai és mentális ellenőrzéseket is, legyen az fizioterápia, foglalkozásterápia, logopédia, speciális pedagógiai tanácsadás vagy inkluzív oktatás.
„A Down-szindróma világnapján és minden nap hisszük, hogy minden egyes élet egyenlő és értékes, és minden életet érdemes megünnepelni, függetlenül a kromoszómák számától”
– szerepel az ADF International weboldalán.
A Down-szindróma világnapját az ENSZ 2012. óta hivatalosan is ünnepeli, Magyarországon pedig 2009-től a Down Egyesület kezdeményezésére számos nagyszabású program kerül megrendezésre az érzékenyítés nevében. 2016-ban Budapesten rendezték meg az 1. Nemzetközi Kromoszóma Karnevált, ahol a jótékonysági séta mellett érdekes családi programok és koncertek is várták az érdeklődőket. A világnap mára már országos eseménnyé nőtte ki magát, és a budapesti rendezvények mellett országszerte is programokkal készülnek az alkalomra. A mai nap egyedülálló lehetőség a Down-szindrómás közösség számára, hogy minden évben ötleteket, tapasztalatokat osszanak meg egymással, és hogy pozitív változásokat idézzenek elő az egyenlő bánásmódért folytatott küzdelemben.
Hírességek, akik felhívják a figyelmet az elfogadásra
A Down-szindrómás gyermekek nevelése nemcsak kihívás, de a legcsodálatosabb szülői feladat is – ezt hivatottak erősíteni a Down-szindrómában érintett hírességek, akik alapítványokon és non-profit szervezeteken keresztül hívják fel a figyelmet a speciális igényű emberek egyenlő jogaiért.
Roy Rogers amerikai énekes, színész és Dale Evans énekes-dalszerző lánya, Robin Down-szindrómával született 1950-ben. Robin két nappal a második születésnapja előtt elhunyt. A pár az első hírességek között volt, akik szót emeltek a különleges szükségletekkel rendelkező emberek jogai mellett.
Fotó: Getty Images
John C. McGinley
John C. McGinley fia, Max 1997-ben született Down-szindrómával. A Dokik című televíziós sorozat sztárja a Global Down Syndrome Foundation igazgatótanácsának tagja és egyben nemzetközi szóvivője.
John C. McGinley és családja (Fotó: Getty Images)
Sally Phillips
Sally Phillips, a Bridget Jones naplója sztárjának legidősebb fiánál, Ollynál, aki most 17 éves, még csecsemőkorában diagnosztizálták a rendellenességet. A színésznő elmondta, hogy bár kezdetben megrázta a diagnózis, hatalmas kötelék alakult ki közte és Olly között.
„Ha tragédiaként kezeljük, azzal megakadályozzuk a gyermek és a szülők közötti kötődés kialakulását”
– mondta a színésznő. Sally 2016-ban dokumentumfilmet készített A világ Down-szindróma nélkül? címen, melyben hangsúlyozza, hogy Down-szindrómás emberek nélkül sokkal szegényebb hely lenne a világ.
Fotó: Getty Images
Caterina Scorsone
A Grace Klinika sztárja, Caterina Scorsone színésznő gyönyörű kislányáról, Pippáról írt az egyik Instagram-bejegyzésében: „Szépség. Szerelem. Béke. Megelégedés. Elfogadás. Tartozás. Szabadság. Kaland. Áldás a legmerészebb álmaimon túl.”
Julie Newmar
Julie Newmar leginkább a Macskanő szerepében volt ismert a 60-as évek Batman című tévéműsorában. Egyetlen fia, a most 41 éves John Down-szindrómával született. Egy interjúban elmondta: „John az oka, hogy pozitívan tekintek a világra. Ő felelős azért, hogy megtudtam, mit is jelent a feltétel nélküli szeretetet. Ő az, aki nagyszerűvé teszi az életemet.”
Fotó: Getty Images
Maria Doyle Kennedy
Maria Doyle Kennedy ír színésznő, a Tudorok és a Downton Abbey sztárja egy kisfilmet is rendezett két Down-szindrómás tinédzserről Egy másfajta nap címen, melyben felnőtt fia, Daniel az egyik főszereplő.
Fotó: Getty Images
Felemás zoknis flashmob Európa szerte
Az idei Down-szindróma Világnap alkalmából több mint 25 európai városban vesznek részt önként szerveződő csoportok abban a flash mob kihívásban, amit Kimberose: Back on my feet című számára táncolnak el a világnapot jelképező felemás zokniban, ami utal az extra kromoszóma formájára és egyben arra is, hogy nem vagyunk egyformák.
„A Rejtett Kincsek Down Egyesület is bekapcsolódott a felhívásba, így március 21-én Nyíregyházán 14.00-kor a Kossuth téren, Budapesten pedig 17.30-kor a Premier Kultcafé előtti téren hívjuk fel a figyelmet a Down-szindrómával élőkre, és arra, hogy egymás elfogadása, támogatása mindannyiunk érdeke”
– szerepel a Down Egyesület honlapján.
Kiemelt kép: Getty Images, Forrás: downegyesulet.hu, themighty.com, adfinternational.org, worlddownsyndromeday.org, wikipedia.org
