„2019 júniusának egyik reggelén úgy ébredtem, hogy nyeltem egyet, nyeltem kettőt, és azt hallottam, mintha valami nagyon hangosan sistergett, roppant volna belül a fejemben. Pár napig nem nagyon foglalkoztam ezzel, nem vagyok azonnal orvoshoz rohangáló típus – kezdi mesélni történetét Dorka. – Akkor tűnt komolyabbnak a dolog, amikor egy hét után már mások is jól hallották a hangosan sistergő, súrlódó, porcos, tépődő hangot. Másfél hét után mindezek mellé bejelentkezett a nyeléseket kísérő fájdalom – akkor elmentem orvoshoz. Innen indult a kálváriám.”

„Robban az agyam…”

Dorka innentől kezdve folyamatosan járta a rendelőket, a fájdalom pedig nagyon hamar olyan erős lett, hogy aludni sem tudott tőle. „Sajnos az ember álmában is nyel…” – folytatja. A nő három éve maximum négy-öt órát alszik éjjelente, és azt is csak gyógyszeres rásegítéssel. „Mivel gyakorlatilag nem tudtam aludni, gyógyszereket kellett szednem és nagyon hamar a pszichiátrián kötöttem ki. Nagyon sok pszichológusnál is jártam, mert szerettem volna a lelki hátterével is foglalkozni ennek az egésznek, de általában nem nagyon tudtak mit kezdeni velem ott sem, mert mindenki arra jutott, hogy alapból egy mentálisan teljesen egészséges, boldog ember lennék, csak hát egy méterre ülve tőlem is jól hallották, ahogy robban az agyam minden egyes nyelés alkalmával.”
Nem volt elég Dorkának a fájdalom, mellette sokszor azt is át kellett élnie, hogy az orvosok csak legyintenek a panaszaira annak ellenére, hogy ők is jól hallották a robbanásszerű hangot.

A szakemberek jobb híján azt tanácsolták Dorkának, szokjon hozzá az állandó zajhoz és fájdalomhoz, és örüljön, hogy nincs rákja.

„Az a baj, hogy ez egy speciális területe a fül-orr-gégészetnek, nagyon sokan küldtek el úgy, hogy ehhez a régióhoz nem értenek. Én viszont minden vizsgálat előtt azért könyörögtem, hogy találjanak már valami eltérést.”

Élet ez?

Dorka a kórházban

A betegsége előtt pörgős szociális életet élő nő eleinte próbálta magát tartani és alkalmanként találkozgatott a barátaival, de egyre kevésbé működtek a kiruccanások. „Úgy éltem túl azt a kevés összejövetelt, amire össze tudtam magam kaparni, hogy nem ittam egy kortyot sem, ezzel minimalizáltam a fájdalmat. Egyébként azóta már úgy élek túl minden egyes napot is, hogy napközben szinte egyáltalán nem iszom, hogy minél kevesebb nyál termelődjön, és minél kevésbé jöjjön a nyelési inger. Esténként viszont lehúzok másfél liter vizet, azt is úgy mint a kacsák, öntöm a torkomba, hogy ne kelljen nyelni. Az evés is csak úgy megy, hogy nagyon gyakran tápszerrel kell megetessenek, mert van, hogy migrénszerűen görcsöl a fejem, ilyenkor egy falat sem megy le a torkomon – mondja Dorka. – Azzal kompenzálok, az a túlélő mechanizmusom – amit már két éve kifejlesztettem –, hogy képes vagyok nagyon hosszan visszatartani a nyelési reflexet. Van, hogy két órán keresztül is úgy tudom bemozgatni az izmaimat, és olyan légzésszabályozást alkalmazok, hogy egyáltalán nem nyelek.”
Nem csoda, hogy Dorka az elmúlt három év nyolcvan százalékát ágyban töltötte. Az elején még próbálta lekötni magát olvasással, filmnézéssel, de aztán, ahogy ő fogalmaz, mintha az egész világ megszűnt volna számára, és átalakult az időérzéke is.

„Többen is kérdezték, hogy nem unatkozom-e. Az én életemben ez egy nehézkesen értelmezhető kifejezés, mert amikor az ember a fájdalomtól ilyen mélyre süllyed, más dimenzióba kerül.

Én sajnos annyira le voltam szedálva is pluszban, hogy napokig csak a fal repedéseit bámultam, és nem éreztem, hogy telik az idő, de mégis minden perc kínszenvedés volt. Másfél éve viszont született egy unokahúgom, ő talán az egyetlen, aki mosolyt tudott csalni az arcomra az elmúlt időszakban.”

A titokzatos kór

Dorkának nagyon hamar abba kellett hagynia a munkát, és haza kellett költöznie a szüleihez Debrecenbe. Jelenleg a családja tartja el, bár ahogy keserűen megjegyzi, igazából túl sok költsége nincs, hiszen „az ágyba fekvéshez és nem evéshez nem kell túl sok pénz.“ Nem szeretett volna rokkantságit intézni magának, mert bízik a teljes gyógyulásban. „Volt több millió forintnyi megtakarításom, de mindet magánkezelésekre költöttem. Nincs egyetlen olyan itthon elérhető módszer sem, amit én még nem próbáltam. A keleti gyógyászat tárházat is kimerítettem, millió gyógynövénykúrát végigcsináltam, de még most is mindenre elmegyek, amit hallok. Bennem van a remény, hogy hátha valamit enyhíti a tüneteket. Nyilván a sok kuruzslót is a hozzám hasonló kétségbeesett emberek tartják el.”
A betegség előzményeit kutatva szóba kerül egy fél évvel korábbi bölcsességfog-eltávolítás. Dorka tudott róla, hogy a műtét során eléggé megráncigálták az állkapcsát, sőt, az állkapocsízület olyannyira megsérült a beavatkozás közben, hogy azt az MR-vizsgálat is kimutatta, ezért terápiára (gyógytornára) is kellett vele járnia. Biztosan persze nem lehet tudni, hogy van-e összefüggés a rejtélyes fájdalom és a műtét között, de annyi bizonyos, hogy az akkor megsérült állkapocsízület hátsó fele mindössze egy milliméterre helyezkedik el attól a belső fültől, ahonnan a probléma forrása valószínűleg fakad.

Dorka ideje nagy részét fekve, leszedálva tudja csak tölteni

Az érintett rész olyannyira belül van a koponyában, hogy már az agyalapi részhez tartozik, és ráadásul annyira pici, hogy ezért is nem férnek hozzá az orvosok. Ráadásul ez a szerv nyugalmi állapotban csukva van, vagyis nem légtartó, így MRI-vel vagy CT-vel sem lehet megfelelően megvizsgálni.
De Dorka mindezek ellenére sem adta fel. Bár sokszor nagyon közel került hozzá, a remény, hogy talál valakit, aki megmondja a diagnózist, tovább éltette. Amikor volt hozzá ereje, folyamatosan a tudományos cikkeket bújta, és az egyikben talált egy orvost a Harvard Egyetemről, akinek a belső fül a szakterülete, ráadásul agyalapi sebész is, aki nem csak hatalmas tapasztalattal rendelkezik, de sok új műtéti eljárást kitalált már, amit ma az egész világon alkalmaznak. „Próba-szerencse alapon ráírtam, és legnagyobb meglepetésemre már másnap válaszolt. Annyira jólesett – itthon nem ehhez szoktam. Nagyon érdekli az esetem, és vannak ötletei, amik segíthetnek. Az egyetlen probléma, hogy a beavatkozások, a kiutazás és kint tartózkodás összköltsége 15 millió forintra rúg, én viszont már minden tartalékomat feléltem.”
A bostoni orvosnak több tippje is van, mi okozhatja a problémát, de pontosan ilyen betege még neki sem volt. „Beszéltünk már többször Skype-on, és mondtam neki, hogy ha kell, nyugodtan vágja le a füleimet, csak kapjam vissza az életem. Sokszor érzem azt, ha azt mondaná valaki, leamputálja mindkét kezemet vagy lábamat, és akkor ez elmúlik, csak annyit kérdeznék, hova feküdjek be és mikor lesz a műtét.”

Egyetlen öröme, vigasza az unokahúga

Amíg a pénz összegyűlik

Dorka végül talált egy olyan fül-orr-gégész orvost, akinek ugyanolyan fontos lett, hogy Dorka meggyógyuljon, mint magának Dorkának. „Amióta megtaláltam az orvosomat, azóta nem vagyok hajlandó máshoz elmenni itthon, nemcsak a kezelések, a beavatkozások miatt, amiket elvégzett rajtam, hanem azért, mert lelkileg is támogat. Rendszeresen felhív, hogy tartsak ki, még a Covid–időszakban sem feledkezett meg rólam, amikor nem is mehettem hozzá. Csak ő is megakadt velem. Számos vizsgálaton túl vagyok, melyek eredményéről a külföldi professzort is tájékoztattuk.”
Július elején már az amerikai orvos útmutatásai alapján egy kisebb beavatkozást is elvégeztek, és ez volt az első olyan módszer, amikor az ébredés alatt Dorka azt érezte, a fájdalom csitul. „Én nem tudom, éreztem-e már életemben akkora boldogságot. Csak sajnos ennek a beavatkozásnak elkerülhetetlen mellékhatásai vannak, de még ezzel együtt is sokkal jobban éreztem magam, mint az elmúlt három évben bármikor.” Sajnos nem lehet sokszor ismételgetni ezt a beavatkozást, és ez is csak átmeneti javulást hoz. De arra elég volt, hogy adjon egy löketet a külföldi professzornak.
Lehet, hogy Dorka esetét egyedinek gondoljuk, de meglepődnénk, hány tagot számlál csak a fülcsengéssel élők közösségi médiás csoportja. „Valamiért egyre többen vannak, akiknek folyamatosan cseng vagy sípol a fülük, számukra ez nem jár fizikai fájdalommal, de a pszichés hatások hasonlók az enyémhez. Ott is tönkrement életekről hallani. Őket az orvosok még jobban lekezelik mint engem, mert a fémes csengést, sípolást kívülről nem hallják. Én nem csak magamon akarok segíteni, hanem a sorstársaimon is.”

Ha támogatnád Dorka gyógyulását, ide kattintva teheted meg.

Szöveg: Fodor Kincső; Kiemelt kép: Getty Images

A cikkben szereplő fotók Dorka saját képei.