Ennek segítését tartja fontos feladatának a nemzetközi hospice mozgalom, és e szemlélet mentén működnek a hazai hospice házak, a hospice szemléletű otthonápolás és a kórházi hospice részlegek is. Az életvégi ellátás jellegéről, a fájdalomcsillapítás fontosságáról és a halálhoz való viszonyunk rendezetlenségéről Korda Nikoletta programigazgatóval, Dr. Kádas Júlia főorvossal és Dr. Biró Eszter vezető pszichológussal, a Magyar Hospice Alapítvány munkatársaival beszélgettünk.
Hospice ellátás, palliatív ellátás – sokan, sokfélét hallunk erről az ellátástípusról, a legtöbben mégsem tudjuk pontosan, mit is jelent mindez.
Korda Nikoletta: A nemzetközi hospice mozgalom a már csak tüneti kezelésben részesíthető, gyógyíthatatlan – elsősorban, de nem kizárólagosan daganatos – betegek testi és lelki szenvedéseinek enyhítésével foglalkozik, a szakszerű és humánus kezelést, az emberi méltóság megőrzését tartva elsődlegesnek. Célja a lehető legjobb életminőség, fizikai és szellemi aktivitás elérése a betegek fájdalmainak, tüneteinek csökkentésével, lelki szenvedéseik enyhítésével, valamint a hozzátartozók segítése a betegség és a gyász terheinek viselésében. A betegek ellátását speciálisan felkészült szakemberekből álló csapat végzi, melyben hospice orvos, hospice ápoló, fájdalomcsillapító szakorvos, pszichológus, lelkész, szociális munkás, gyógytornász és sok önkéntes segítő is részt vesz.
Dr. Kádas Júlia: A hospice ellátást meghatározó szemlélet orvosi szempontból fontos pillére az ún. palliatív kezelés. Ekkor már nem arra törekszünk, hogy aktív, azaz gyógyító kezelést nyújtsunk, hanem hogy a beteg szenvedését enyhítsük, a fájdalmát és egyéb tüneteit csillapítsuk.
Ki és mikor hívta életre a hazai hospice ellátást?
Korda Nikoletta: Polcz Alaine pszichológusként már a 70-es években – nagybeteg gyermekek közt végezve hivatását – felismerte, hogy a haldoklók és hozzátartozóik lelkivilágával gyakorlatilag senki sem törődik. Elhivatottan, eleinte szakmai és emberi támogatás híján küzdött azért, hogy haldokló kicsik és nagyok életvégi méltósága, szeretteik pszichés támogatása elfogadott gyakorlattá váljék. Magyarországon a daganatos betegség hosszú ideje az egyik vezető halálok, a kilencvenes években azonban még kifejezetten tabunak számított beszélni róla. A gyógyíthatatlan betegek sokféle gyötrő testi és lelki tünettől szenvedtek, velük együtt pedig a szeretteik – főként a tehetetlenség okán. A Magyar Hospice Alapítvány 1991-es indulása (Dr. Muszbek Katalinnal és más támogatókkal összekapaszkodva) mérföldkő volt Magyarországon, hiszen ezzel jelent meg és terjedt el hazánkban is a hospice szemléletű ellátás.
Milyen a hospice-ellátás lefedettsége ma itthon? Eléri mindenki, akinek szüksége van rá? Tudnak róla az emberek?
Korda Nikoletta: A hospice mozgalom megjelenése óta eltelt több mint 30 év jelentős változást hozott az magyarországi hospice ellátás területén. Ma három önállóan működő hospice ház mellett 24 fekvőbeteg-intézményben, 386 ágyon folyik hospice ellátás, emellett 65 otthoni ápolást végző csoport, 3 hospice mobil team és 4 palliatív járóbeteg ellátás áll a betegek rendelkezésére. Ennek ellenére
hazánk még mindig elmarad a WHO által 1 millió lakosra javasolt ágyszámtól, és súlyos finanszírozási gondokkal küzdenek az otthoni szakápolást nyújtó szervezetek, csoportok is.
Ezért szükséges, hogy a döntéshozók és a társadalom figyelmét is folyamatosan ráirányítsuk ennek az ellátásnak a fontosságára.
Dr. Kádas Júlia: Lakosságarányosan még nem állunk jól, a helyzetet pedig az is nehezíti, hogy míg a daganatos betegek hospice ellátása részben finanszírozott, ezen kívül csak néhány más betegség (egyes tüdő- és neurológiai betegségek) esetén vehető igénybe hospice ellátás. Tehát miközben a tüneti terápia minden személyt megilletne, sőt ez törvénybe is van foglalva, a krónikus vesebetegeknek, krónikus szívbetegeknek, demenciában szenvedőknek például nincs ilyen államilag finanszírozott ellátásuk.
Úgy képzelem, az is nehéz lehet, amikor egy orvosnak el kell ismernie, hogy nem tud már segíteni a betegen.
Dr. Kádas Júlia: Alapvetően azt, hogy egy beteg mennyire alkalmas aktív onkológiai kezelésre, onkológusnak kell kimondania, és igen, ez nagyon nehéz feladat. Egyre több zárójelentésnél látom azt is, hogy hospice ellátás javasolt a beteg számára, és egyre több beteg tudja, hogy dönthet a kezelések folytatásáról, befejezéséről.
Mi az oka ennek azon túl, hogy a gyógyításra felesküdött orvos nehezen mondja ki, hatáskörének végére ért?
Dr. Kádas Júlia: Az is benne van, hogy orvosként egyszerűen nem tanuljuk meg ezeket a dolgokat az egyetemen: alig van az orvosképzésben arról szó, hogy igenis egyszer csak lesz olyan, hogy a betegünk meghal, vagy meg fog halni, és nekünk ilyenkor hogyan kell helytállnunk.
Az életvégi ellátásban a fizikai fájdalom csökkentésén, a komfortérzet növelésén túl szükség van pszichés támogatásra is, jól gondolom?
Dr. Biró Eszter: Sokszor van szükség pszichológusi segítségre; az igények sokfélék, a betegek és hozzátartozóik személyiségétől, lelkiállapotától függően. Vannak olyan daganatos betegeink (más intézményben aktív kezelés alatt állók, illetve az aktív kezelésből már kikerült betegek), akik csak pszichológiai támogatást vesznek igénybe nálunk, de egyéb tüneti kezelést nem igényelnek. Emellett pedig feladatunknak tekintjük a rákbetegek hozzátartozóinak segítését a betegség idején (a betegség stádiumától függetlenül), valamint a gyász feldolgozásának támogatását is.
Miben és hogyan tudnak segíteni?
Dr. Biró Eszter: A segítségnyújtás első lépése azt megtalálni, hogy miben van szükség segítségre, mert nem feltétlenül abban, amire először gondolnánk. A fizikailag beteg klienseink túlnyomó többsége például lelkileg egészséges, a gondjaik is az egészséges tartományban vannak. Nem biztos az sem, hogy konkrétan maga a halandóság vagy a halál közelsége a szorongató egy-egy beteg számára, lehet hogy valami egyéb konkrétum, például valamilyen családi ügy, konfliktus terheli.
A haldoklás kiélezi ezeket a konfliktusokat és feszültségeket, bármilyen megoldatlan családi dolog nagyon nagy teher tud lenni, amikor már az fenyeget, hogy az idő rövidsége miatt már nem fog feloldást nyerni.
Nagyon gyakoriak a szorongásos és depresszív tünetek is, amiket súlyosbít a testi romlás nyomasztó terhe, emellett vannak olyan klienseink is, akiknek a súlyos betegségtől függetlenül már korábbi időszakokban is voltak lelki problémáik, pszichiátriai betegségük, és most extra segítségre van szükségük. Aztán vannak azok a problémák, amik kifejezetten a haldoklással függenek össze. Ezek önmagukban is szülhetnek természetesen szorongást és lehangoltságot, hiszen van egy óriási bizonytalanság ebben a helyzetben, hogy milyen testi dolgokat kell még átélni, mi fog még bekövetkezni, és ilyenkor felmerülnek filozófiai, pszichológiai, vallási, spirituális kérdések is az élet értelméről, a halál mibenlétéről, a lélek halhatatlanságáról, egymás iránti felelősségről. Ezek a kérdések és válaszok pont annyira individuálisak, mint bármilyen más életszakaszban. És végül sokszor fordul elő az, hogy a betegeknek arra van szükségük, hogy legyen végre valaki, akire nem kell beszélgetés közben vigyázni, amivel ki lehet mondani olyan dolgokat, amiket akár a családtagok megkímélése érdekében nem akar megosztani: a kétségeit, félelmeit és mindazt, amit esetleg a családtagokra nem akar ráterhelni.
Egy olyan kultúrában, ahol a lelki nehézség, a pszichológiai segítségkérés még mindig tabu, a betegek vagy a hozzátartozók kérnek könnyebben segítséget?
Dr. Biró Eszter: A hozzátartozók általában nyitottabbak és többször kérnek segítséget, mint maguk a betegek, rajtuk is óriási teher van ugyanis. Sokszor irreálisan nagynak érzik a felelősségüket a beteg állapotában, mintha olyan dolgok is a kezükben lennének, amelyek nincsenek. Ez részben egyfajta remény, hogy hátha lehetne kontrollálni valamit, másfelől egy félelem, hogy ha rosszul csinálják, akkor rajtuk múlik az, hogy a beteg él vagy hal. Jó példája ennek az evéssel, etetéssel kapcsolatos mindenféle kérdés: ösztökéljék-e a beteget arra, hogy kikeljen az ágyból, hogy nehogy elerőtlenedjen. Etessék-e, hogy az életerőt megtartsák benne. Ebben van egyfajta remény, hogy ha ezt csinálják, akkor talán még tovább élhet a beteg, és egy nagy félelem is, hogy ha rosszul csinálják, vagy nem csinálják, akkor ebben hal meg. Ez nyilván nem reális, mert a beteg nem a mozgáshiánytól hal meg, és nem a rossz táplálkozástól, hanem a ráktól.
Hogyan telnek a házban lakók napjai?
Korda Nikoletta: A Budapest Hospice Ház 2005-ben megnyílt 10 ágyas fekvőbeteg részlegének speciális szakemberei szakértő gondoskodással, humánus hozzáállással igyekeznek mindent megtenni azért, hogy a gyógyíthatatlan daganatos betegek emberi méltóságuk birtokában aktív, fájdalommentes, jó minőségű életet élhessenek.
Hitvallásuk szerint a halált az élet részének és olyan folyamatnak tekintik, melyet sem megrövidíteni, sem mesterségesen meghosszabbítani nem szabad.
A beteghez való szeretetteljes odafordulás értelemmel és tartalommal töltheti meg ezt az életszakaszt. Ezért nagy öröm, amikor egy rossz állapotú beteg a szakszerű ellátás mellett ismét értékelni tudja, és megéli életének ezt az időszakát, szívesen falatozik az önkéntesek által készített finomságokból, és újra ki meri, ki tudja fejezni kívánságát, legyen az egy korty bor, egy rég kóstolt étel vagy a hospice ház kertjében való gyönyörködés. Ily módon a ház egyszerre nyújtja az otthon melegét és a kórház biztonságát.
Milyen anyagi forrásokból tudnak gazdálkodni, mennyit segít az állam önöknek feladataik ellátásában?
Korda Nikoletta: Az alapítvány mindenki számára térítésmentesen látja el kiemelt egészségügyi közfeladatát. Egyedülálló abban a tekintetben, hogy önállóan, állami intézménytől függetlenül teszi ezt, a működéshez szükséges forrásokat magának kell előteremtenie. Ennek kb. 20%-át fedezi a társadalombiztosítótól származó bevételek, a többit adományokon, kampányokon és szemléletformáló programokon keresztül gyűjti össze. Munkánk három nagy területet ölel fel: felnőtt otthoni- és intézeti ellátás, illetve gyermekek hospice-palliatív otthoni ápolása. Az idei hospice világnap mottója „Gyógyír a szíveknek és a közösségeknek” is híven tükrözi, hogy
az a társadalom tud megújulni, folyamatosan fejlődni, amely képes az odafordulásra, az elesettek támogatására, a cselekvő szolidaritásra.
Ezért munkájuk szerves része a társadalmi szemléletformálás és edukáció.
Mire lenne szükség ahhoz, hogy ez a hospice ellátás még jobban tudjon működni, még több emberhez elérjen?
Dr. Kádas Júlia: Az egyik a társadalmi szemléletformálás, hogy minél több helyen megjelenjen ez a téma cikkeken, kampányokon keresztül, és erről nyíltan lehessen beszélgetni, kérdéseket föltenni. Egész pici kortól kezdve az életkornak megfelelően lehet beszélni arról, hogy sajnos a halál és a haldoklás az élet velejárója, ha egyszer megszületünk, meg is fogunk halni, de arról is, hogy ezt igenis lehet méltósággal átélni, és igenis lehet jobbá tenni az utolsó időket is. A másik az egészségügyi társadalom edukációja. Az egészségügyi társadalomban is emberek vannak, mi is ugyanúgy például félhetünk a haláltól, mint más, ezért borzasztó, hogy nem esik elég szó erről az orvosi egyetemen vagy épp az ápolóképzésben. Minden orvosnak, legyen az bármely szakterületen, szüksége lenne a szemléletváltáshoz arra, hogy erről a területről többet tudjon. Emellett ahhoz, hogy több ápoló, több gyógytornász, pszichológus és orvos vehessen részt a hospice ellátásban, s ezáltal többen találják meg a hospice ellátást azok közül, akiknek szüksége van rá, fontos lenne, hogy több anyagi forrás álljon rendelkezésre. Ráadásul mindez gazdaságilag is jobban megérné.
Azaz?
Dr. Kádas Júlia: Költségmegtakarítással járna az egészségügy részére, ha nem kerülnének feleslegesen aktív ellátásba, sürgősségi ellátásra, kórházi felvételre azok a betegek, akiknek a hospice-palliatív ellátás megfelelő segítséget tud nyújtani. Tehát nemcsak arról van szó, hogy a betegnek és a hozzátartozónak jobb lenne, de egészségügyi-gazdasági szempontból is hatékonyabb lenne.
Szép, de nagyon nehéz területet választottak munkájuknak. Mi lehet a siker fokmérője a hospice ellátásban?
Dr. Kádas Júlia: Ha mind a betegnek, mind a családnak tudunk segíteni abban, hogy a betegnek könnyebb legyen az élet vége, méltóságát meg tudja tartani. Ez utóbbi elképesztően fontos.
Dr. Biró Eszter: Talán azt lehet mondani, hogy a siker feltétele a beteg és a hozzátartozóinak a lelki nyugalma. Ha sikerül a beteget és a családtagjait, vagy a segítségkérőt hozzásegíteni ahhoz, hogy magabiztos tudjon abban lenni, hogy a helyén van, amit csinál, azt jól csinálja, amit nem csinál, azt helyes, hogy nem csinálja. Szóval, hogy ha tud annyi kontrollt gyakorolni a helyzete fölött, ami lehetővé teszi neki azt, hogy később, ha visszagondol erre a helyzetre, azt érezhesse, hogy nagyon klasszul helyt álltunk, hogy együtt voltunk lélekben, hogy jó döntéseket hoztunk. Szerintem ez a sikernek a kritériuma.
Kiemelt kép: Getty Images
