A most 47 éves Martin Pistorius hatodik osztályos volt, amikor egy nap torokfájással tért haza az iskolából. Szülei, később orvosai először azt hitték, hogy influenzás, és az ennek megfelelő kezelést kapta.
Komolyabb a baj
A kezelések ellenére állapota lassan, de folyamatosan romlott, végül az akkor 12 éves fiú kórházba került. Kiderült, hogy többféle súlyos fertőzése is van, egy igen ritka gomba, a Cryptococcus neoformans súlyos agyhártyagyulladást okozott nála, illetve egy másik fertőzés következtében idegrendszeri TBC-je is kialakult.
A fertőzések következtében teste folyamatosan meggyengült, a fiú elvesztette a beszédkészségét és egy idő után mozgását se tudta irányítani, végül vegetatív állapotba került.
Az orvosok úgy gondolták, ebből az állapotból nincs visszaút, de bár a fiú szülei nem kaptak magyarázatot arra, mi történt a fiukkal, és nem is kecsegtették őket semmivel, nem voltak hajlandóak az orvosi javaslatnak megfelelően lemondani róla. A fiú ekkor egy gondozási központba került, ahol csaknem 10 évig ápolták. (Nem gyakran fordul elő, hogy ilyen hosszú idő után visszatér egy beteg tudata, a koronavírus ideje alatt egy tízhónapos kómából visszatérő tini esete okozott feltűnést, erről ebben a cikkünkben írtunk. )
A fiú az első néhány évben valóban kómában feküdt, de 16 éves kora körül kezdett magához térni, és 19 éves korára teljesen visszanyerte a tudatát, de mivel ekkor is mozgás- és beszédképtelen volt, nem tudott kommunikálni a külvilággal így továbbra is azt hitték, kómában van. 2012-ben megjelent, Ghost Boy című könyvében részletesen és érzékeletesen írt erről az időszakról.
Éber halott
Pistorius úgy írja le életének ezt az időszakát, mintha egy átlátszó buborékban élt volna. Bár mindent érzékelt a környezetében, ő maga semmit sem tudott tenni annak érdekében, hogy erre felhívja a körülötte lévők figyelmét. Az elején csak észlelte a körülötte lévő embereket, de nem emlékezett azonnal a korábbi eseményekre: beszámolója szerint mindez egy újszülött első napjaihoz lehetett hasonló. Később egyre több mindent felfogott a környezetéből.
„Mindent hallottam, láttam, megértettem, de nem volt hatalmam a saját testem felett: nem tudtam megszólalni” – emlékszik vissza. A teljes tehetetlenség érzése valószínűleg a legrosszabb érzés, amit valaha is átéltem, és nagyon remélem, soha többé nem kell megtapasztalnom. Olyan, mintha nem is léteznél, hiszen az életed minden egyes dolgában valaki más dönt. Másvalaki dönti el, hogy mit viselsz, mit eszel, éhes vagy-e, és semmit sem tehetsz ellene.”
Azt, hogy a fiút magához tért, nagyon sokáig senki nem vette észre,
neki pedig nem volt más szórakozása, mint reggeltől estig a Barney és barátai epizódjait nézni.
„Nem is tudom kifejezni, mennyire utáltam Barney-t” – nyilatkozta egy friss interjújában.
Az állapot egészen megrázó szituációkat is előidézett. Pistorius beszámol róla, hogy édesanyja, Joan nagyon nehezen tudta feldolgozni fia állapotát. Egy nap a fiú épp kerekesszékében ült, amikor az anyja azt mondta neki: „Remélem, hogy meghalsz!”. A megjegyzés természetesen nagy hatással volt rá, felzaklatta és szomorúvá tette, de mint mondja, utólag már pontosan érti, miért mondta ezt az édesanyja, aki csaknem beleőrült, hogy fiát így kellett látnia.
A fejemben éltem
Hogy valahogy megőrizze a józan eszét, Pistoriusa képzeletét használta: „Mindenfélét elképzeltem, például azt, hogy nagyon kicsi vagyok, bemászom egy űrhajóba és elrepülök. Vagy hogy a kerekesszékem varázslatos módon repülő járművé alakul át. Néha figyeltem a dolgok mozgását, például azt, ahogy a napfény mozog a szobám falán. Vagy azt, ahogy ilyen-olyan rovarok szaladgálnak, de igazából olyannyira az elmémben éltem, hogy időnként nem is vettem észre a körülöttem lévő világot.”
2001-ben, amikor Pistorius 25 éves volt, a nappali központ egyik segítő gondozója, Virna van der Walt észrevette, hogy a fiúnak mozog a szeme, és hamarosan azt is megértette, hogy így próbál kommunikálni. Az ápoló arra bátorította a szüleit, hogy vigyék el a Pretoria Egyetem Augmentatív és Alternatív Kommunikációs Központjába. Itt az egyik kutató egyszerű teszteket kezdett végeztetni vele: egy papírlapot tartott elé, amelyen szimbólumok voltak, és arra kérte a fiút, hogy keressen meg egy labdát a szemével. Miután megtalálta az alakzatot, megkérték, hogy keresse meg a kutyát is.
Közel 13 évvel azután, hogy megbetegedett, kiderült, hogy tudatánál van és képes kommunikálni.
A szülei ekkor beruháztak egy beszédvezérlő számítógépre, és Pistorius lassan elkezdte visszanyerni az irányítást felsőteste felett is, állapota folyamatosan javult. 2008-ban ismerkedett meg későbbi feleségével, akivel 2009-ben összeházasodtak és akivel közös gyerekük is született.
2015-ben megrázó erejű TED X előadásban mesélte el (beszédkompjútere segítségével), mit élt át.
Pistorius Megan Lloyd Davies-szel közösen írta meg regénybe és filmbe illó történetét Ghost Boy címmel, ekkorra részben visszanyerte az irányítást teste felett, de még mindig szüksége volt a beszédkomputerére, hogy másokkal kommunikálhasson. Később kerekesszékes versenyző lett és a hihetetlen előzmények és trauma ellenére teljes életet él.
Kiemelt kép: Getty Images
