Barna arra vágyott, hogy szabadon, kötöttségek nélkül nyaralhasson unokaöccsével, Leventével. Amikor 2019-ben leérettségizett, végre elérkezett a jól megérdemelt vakáció pillanata: a munka és továbbtanulás előtt úgy döntött, hogy középiskolai tanulmányainak végét a Balaton partján ünnepli majd – ám egy félresikerült ugrás következtében minden addigi terve szertefoszlott, édesanyját, Ancsát pedig a siófoki mentők riasztották.
Amikor Barna vízbe ugrott a stégről, hamar rájött, hogy nagy a baj: végtagjai nem mozdultak, és képtelen volt feljönni a víz alól. „Csak arra tudott gondolni, hogy a levegőt a lehető leglassabban engedje ki magából, hogy ne fulladjon meg, mire észreveszik a többiek. A gyerekek először azt hitték, hogy hülyéskedik, de miután látták, hogy a fiam nem mozdul, kiszedték őt a vízből. Ezután hívták a mentősöket, a mentők pedig minket. Egy nagyon emberséges hangnemű fiatalember bemutatkozott, és elmondta, hogy a fiam sekély vízbe ugrott, és súlyos gerincsérülést szenvedett – induljunk, amilyen gyorsan csak lehet. Elég jól kivettem a szavaiból, hogy mit is akar mondani: ha még élve akarom látni a gyerekemet, azonnal induljak” – meséli Ancsa, Barna anyukája.
Siófokon aztán elmondta az orvos Ancsának, hogy nagy a baj: látta a röntgenfelvételeket Barna gerincéről, és azonnal tudta, hogy nem fog többé lábra állni. „Úgy voltam vele, hogy lesz, ami lesz, akkor így folytatjuk tovább az életet, ezt is megoldjuk valahogy. Nem arról volt szó, hogy nem akartam tudomásul venni.
Tudtam, hogy rossz a helyzet, de úgy voltam vele, hogy küzdjünk, csináljuk!”
Barnát Siófokról átszállították Kaposvárra, ahol reggel 9-től délután 4-ig volt a műtőben. „Lélegeztetőgépen hozták ki. Szörnyű volt így látni. Amikor másnap felébredt, a gép csöveitől nem tudott beszélni, a következő napon pedig – egy kórházi fertőzés következtében – teljesen összeomlott a tüdeje. Itt már kezdtem felfogni, hogy jóval nagyobb a baj, mint gondoltam. Az orvosok azt mondták, hogy ne számítsak túl sok jóra – de azt kerek-perec senki sem mondta ki, hogy meghalhat. Viszont ha elég okos vagy, leszűrheted, hogy tulajdonképpen ezt szeretnék közölni. Egy főorvos például hetekkel később mesélt nekem egy nőről, aki intézetben él – nagyon szép helyen van a szobája, és bár lassan 30 éve lélegeztetőgépre van kötve, így is nagyon boldog az élete. Csak ültem és néztem magam elé, és nem értettem, hogy lehet ez összefüggésben a fiammal? Úgy éreztem magam, mintha Salvador Dalí Elfolyt idő című festményében lennék – szinte leolvadtam a székről. Itt döntöttem el, hogy bárki bármit mond,
nem vagyok hajlandó olyan jövőt elképzelni a gyerekemnek, ahol élete végéig gépek tartják életben.
Akkor haljon meg inkább, mert ennél a jövőképnél még az is jobb” – emlékszik vissza Ancsa. „Amikor Barna lekerült a lélegeztetőgépről, és rehabilitációra küldték, sikerült elérni, hogy megmozdítsa a vállát, és behajlítsa a könyökét – ennyit tud mozogni a mai napig is. A férjemmel, Barna mostohaapjával teljesen egyedül voltunk, és elég hamar leesett, hogy más perspektívát kell találnunk. A tetraplégia, vagyis mind a négy végtag bénulása hatalmas erőfeszítést, 24 órás segítő jelenlétet igényel.
Magyarországon támogatott, otthoni 24 órás személyi segítő szolgáltatás nincs, saját forrásunk pedig nem áll rendelkezésre a magánúton történő finanszírozásra, ennek ellenére szerettem volna, hogy a fiam ne csak létezzen, de élete is legyen.
Matekoztam magamban, számba véve a lehetőségeket pedig arra jutottam, hogy a maradék skilljeinket (azaz a személyes képességeket – a szerk.) kell felhasználni. Neki az agyát, nekem pedig minden mást, amivel segíteni tudom a továbbiakban, hogy amennyire csak ebben az állapotban lehetséges, önállóvá tudjon válni. Elkezdtem erről beszélgetni vele, de eleinte nem rajongott az ötletért. Azt mondta, először helyre kell tennie magában a történteket, és tudnia kell, hogy egyáltalán mit és hogy akar. Ha nem is tudjuk mindentől megóvni a gyerekeinket, szeretnénk, hogy valamivel könnyebb dolguk legyen. De egy 20 éves fiatalember egyik pillanatról a másikra lebénult, és minden, ami addig volt, elveszett – muszáj volt tiszteletben tartani a kérését.” Amikor Anita, a kórházi szociális munkás felhívta Ancsa figyelmét a KórházSulira, felcsillant a remény. „Belelkesültem a gondolattól, hogy milyen csodálatos lehetőséget tárok ezzel a fiam elé, és milyen boldog lesz, hogy továbbtanulhat. Nem szabad erőltetni, ha nem érzi magát felkészültnek, de Anita és én igyekeztünk arra sarkallni őt, hogy próbálja meg. Barna mindig is céltudatos volt, de nehezen mozdult, így idővel végül rábólintott a lehetőségre. Emelt érettségi tárgya nem volt, és az angol nyelvet választotta, amin volt még mit csiszolni – így kezdődött az együttműködés a KórházSulival.”
Barna és édesanyja, Ancsa
A KórházSuli missziója
Magyarországon a fiatalkorúak 15%-át érinti valamilyen tartós betegség vagy állapot. A kezelések és a gyógyulás ideje alatt – ami gyakran hónapokat, olykor éveket is igénybe vehet – a gyerekek nem tudnak iskolába járni, lemaradnak a tanulásban, sokáig nem találkoznak az osztálytársakkal és a barátokkal, ami egy idő után elszigetelődést eredményez kortárs közösségeiktől. A KórházSuli szakemberei pedig azért dolgoznak, hogy az otthoni körülmények között gyógyuló gyerekek lelkileg is megerősödve térhessenek vissza betegség előtti életükhöz. Középiskolás és egyetemista önkénteseikkel közösen segítik őket a felzárkózásban:
jelen vannak a gyógyulás ideje alatt, segítik az iskolai integrációt, a tananyag átadása mellett pedig támogató közösséget is nyújtanak, hogy ha eljön az ideje, mentálisan is felkészülve térjenek vissza az iskolapadba.
Mindemellett nagy hangsúlyt helyeznek szaktudásuk megosztására is: egyetemi kurzusokat tartanak, módszertani szakkönyveket írnak és pedagógusokat képeznek.
Tóthné Almássy Monika, a program igazgatója közel 20 évig dolgozott kórházpedagógusként egy gyermekonkológiai osztályon – az ott szerzett tapasztalatai láttatták meg vele a tartósan kórházban vagy otthon gyógyuló beteg gyerekek pedagógiai ellátásának hiányosságait. „Láttam, hogy a jelenlétem szuper, de mindig úgy éreztem, hogy félmunkát végzek, hiszen hosszú kimaradások után a gyerekek valahol az egészségügy és az iskola között rekednek félúton. De nem csak a betegség miatt nehéz visszailleszkedni: ilyenkor sokszor az iskolák is eszköztelenné válnak, a szociális tér pár év alatt pedig annyira szétszakad, hogy egyszerűen nincs hová visszatérniük a gyerekeknek” – meséli. Monika szüntelenül kereste a megoldást, míg végül a 2014-es-2015-ös tanévben két középiskolai tanár kollégájával megálmodták az alapítványt.
„Fontos tudatosítani a gyerekekben, hogy nekik is lehet jövőjük, és mindenki visszavárja őket az iskolába
– a lexikális tudás mellett önkéntes segítőink személyében egyúttal pedig kortársakat is kapnak: főként egyetemisták, de középiskolások is vannak a rendszerünkben, akik egyfajta házitanítóként csatlakoznak a gyerekek mellé, és akikkel végig szorosan tartjuk a kapcsolatot. A cél a motiváció fenntartása, az önerő növelése, de persze haladunk a tantárgyakkal is, illetve kiemelten fontos, hogy a tőlünk segítséget kérők és a segítséget felajánló önkéntes fiatalok számára is olyan biztonságos környezetet teremtsünk, amelyben mindenki jól érzi magát. Önkéntesként bárki csatlakozhat, de szigorú keretrendszert állítottunk fel: a szakmaiság elképesztően fontos, segítőinket pedig folyamatosan képezzük.”
Tóthné Almássy Monika, a KórházSuli program megálmodója és igazgatója
A tudásmegosztás a kulcs
A KórházSuli csapata pedig nemcsak a gyerekeket segíti, de az iskolákat is felkészíti arra, hogy tudnak visszafogadó intézménnyé válni: „Egy korábbi diákunk agydaganatból épült fel. A gyógyulás után tanulási nehézségei lettek, hiszen a daganat eltávolításakor a kognitív funkciói is sérültek. Elkezdődött a tanév, a rossz jegyek pedig egymás után érkeztek. Sikerült beszélnünk az iskolával, és létrejött egy rendhagyó osztályfőnöki óra, ahol a család elmesélhette a diáktársaknak, hogy mi történt a fiúval. Az osztálytársakat is arra biztattuk, hogy kérdezzenek – muszáj megnyitni ezt a kaput, hiszen
a diákoknak tudniuk kell, miért kell a másiknak különböző kedvezményeket adni a tanulásban, és miért kell kétszer annyi idő egy dolgozat megírására.
Ugyanezt a tantestülettel is végigbeszéltük – volt olyan tanító, aki elsírta magát, mert nem tudta, mi áll a fiú tanulási nehézségeinek hátterében. Azóta ez a diák gimnáziumba jár – ehhez viszont el kellett kezdenünk a közös tanulást, illetve a párbeszédet az iskolával. Igyekszünk tehát eszközöket adni a pedagógusok kezébe is, és felkészíteni őket arra, miként tudnak helytállni ebben a speciális helyzetben” – meséli Monika.
A tudásmegosztás tehát a KórházSuli tevékenységének egyik legfontosabb alapja, tanévenként körülbelül 250 gyerekkel tanulnak, folyamatosan reflektálnak a közoktatás változásaira, az évek alatt pedig szintet lépniük is sikerült; ma már módszertani könyveket adnak ki, kórházi, illetve gyerekpszichiátriai tanulószobáik, vidéki bázisaik és akkreditált egyetemi kurzusaik vannak. „Nagy vágyam, hogy ez rendszerszinten is működjön a jövőben, hiszen még így sem tudunk segíteni minden rászorulón – arról nem beszélve, hogy egyre nagyobb számban okoznak tanulási nehézséget a mentális problémák is. Míg 10 évvel ezelőtt nagyjából minden tizedik diák kért segítséget emiatt, ma szinte minden harmadik tanítvány küzd valamilyen mentális zavarral, ami elképesztően nagy problémát jelent” – mondja Monika.
Monika és a KórházSuli lelkes önkéntesei
A KórházSuli működésének egészen 2021-ig nem volt nyoma a köznevelési tervben, így különösen nagy szó, hogy függetlenül működő civil szervezetként – szakmai tudásuknak köszönhetően, illetve partnereik bevonásával – törvénymódosítást is sikerült elérniük. „A mi munkánk eredményeképp, szakmai partnerek és szervezetek bevonásával létrejött egy kategória, ami meghatározza, ki számít tartós gyógykezelés alatt álló gyermeknek, és olyan szakmai irányelveket fogalmaztunk meg, amelyek hosszabb időn keresztül kórházban, illetve otthon gyógyuló diákok oktatására vonatkoznak. Törekszünk a változásokra, és szeretnénk, ha rendszerszinten is jelen lenne a tudásunk.”
Barna már egyetemre jár
A koronavírus kitörése előtt nem sokkal Barna újra intenzívre került. „A fiam ismét elkapott egy kórházi fertőzést, amibe majdnem bele is halt. Leállt a veséje, és olyan állapotban volt, hogy nem ismert rám. Senkinek sem kívánom, hogy így lássa a gyerekét.
Tudtam, hogy a legjobb, amit tehetek, ha csendben, alázattal viselem, és azt kívánom, hogy a legjobb történjen mindenkivel. Ha nem éli túl, nekem azt is tudomásul kell vennem.”
Ezután Barna felépülése közel egy évet vett igénybe, Ancsa ez idő alatt – egy ápoló segítségével – pedig megtanulta, hogyan kell használni az infúziót, és hogyan tudja ellátni Barnát otthoni körülmények között. „A járvány kitörése miatt nem mehettem volna be hozzá, és mint állandó segítője, én szerettem volna ott lenni vele, hiszen ez az időszak Barnát nemcsak fizikailag, de mentálisan is megviselte.”
Miután Barna felépült, újrakezdte tanulmányait a KórházSulival: az őt segítő önkéntes egyetemisták közreműködésével, példaértékű akaraterejének hála megcsinálta az emelt szintű angol érettségit (5-ös érdemjeggyel), majd letette a nemzetközi középfokú nyelvvizsgát, egyetemre jelentkezett, és bekerült egy egyesületbe is, ahol sortársait segíti tanácsival. „Barna tavaly szeptember óta szociális munkásnak tanul levelezőn. A suliban is én asszisztálom őt, a tanárai pedig arra biztattak, hogy az órákra is üljek be vele. Belementem, ami annyira jól sikerült, hogy végül én is beiratkoztam az egyetemre. Szóval most Barnával csoporttársak vagyunk, együtt nyomjuk, együtt csináljuk.
Nekem a tanulás egy wellness, ez lett az erőforrásom.”
„Gyerekként a nagyszüleim neveltek – folytatja. A nagyapám süket és vak volt egyszerre – a fiam, Barna születéséig még látott-hallott valamennyit, de utána már csak az intuíciói maradtak. A nagyanyám egy hosszú betegség szövődményeképp vesztette életét, az anyukám haláláig pedig ALS-szindrómában (amiotrófiás laterálszklerózisban, vagyis az akaratlagosan mozgatható izmokat beidegző agyi és gerincvelői mozgató idegsejtek pusztulásával járó végzetes betegségben – a szerk.) szenvedett, amiben egyébként Stephen Hawking is – a végén már beszélni sem tudott. Előtte egy évvel apám meghalt tüdőrákban, a nagyapám pedig öngyilkos lett az otthonában. Velünk él az anyósom, aki skizofréniában szenved, őt is én gondozom. Szóval elég harcedzett vagyok, ezzel gyakran szoktam viccelődni” – meséli Ancsa. Miután felocsúdtam a sokkból, folytatja: „Szegény nagymamám kínjában mindig nevetett, és rengeteget nevettünk együtt is. Anyukám a végén már beszélni sem tudott, de nevetni igen. És én is szeretek nevetni, amit nem akarok feladni.
Persze feltehetnénk a kérdést, hogy miért pont velünk történt. Na de miért történjen mással?
Nem tartom az életet igazságtalannak. Az ember képes alkalmazkodni és tudomásul venni, hogy ez a helyzet. Persze ez még nem jelenti azt, hogy könnyű. De nem vagyunk hajlandók sírdogálni – ahhoz túl rövid az élet.”
Arra a kérdésre, hogy hogyan válhat a környezet igazán támogatóvá, Ancsa szerint nehéz a válasz. „Küldjenek egy dzsint, akitől azt kívánhatjuk, hogy teremtsen lehetőséget arra, hogy lejuthassunk az első emeleti börtönünkből, és szabadon mehessünk bárhová. A válasz nehéz, mert a legtöbben szerintem megszoktuk, hogy egyedül kell boldogulnunk ebben a helyzetben. Nekünk már az is nagy segítség, ha nem fordulnak el az emberek az utcán, és ha mosolygunk, visszamosolyognak ránk.
Segíteni nem mindig tudsz, de jó, ha úgy fordulsz felénk, mint bármelyik hétköznapi emberhez. Mert mi is ugyanolyanok vagyunk, mint bárki más – csak mások a nehézségeink.”
Kiemelt kép: Ancsa és Barna
A képekért köszönet Ancsának, Barnának és a KórházSuli csapatának
