Alig egy hónapja egy szörnyű betegség vetett véget az ausztrál Macey család régóta várt fidzsi-szigeteki vakációjának, és egyben a 10 éves Bella boldog gyerekkorának is. A kislánynak ugyanis a nyaralás utolsó napjaiban egy vízhólyag keletkezett a lábán, ami azonban elfertőződött, majd egy rendkívül ritka és fájdalmas neurológiai betegséghez vezetett.
Miután visszatértek melbourne-i otthonukba, a kislány fájdalmai miatt az egyik helyi kórház sürgősségi osztályára siettek, ahol az orvosok hiába vizsgálták, nem tudták megállapítani, mi a baja. A kórházban töltött négy hét alatt Bella erős antibiotikumokat kapott, amelyekről kiderült, hogy kevéssé vagy egyáltalán nem enyhítették a kínjait. Miután az eredeti fertőzés meggyógyult, de a fájdalom továbbra is fennállt, Bellánál egy ritka rendellenességet diagnosztizáltak.
„Minden éles, égető, bizsergető. Olyan fájdalmat érzek, amiről nem is tudtam, hogy létezik – magyarázta Bella az A Current Affairnek adott interjújában. –
Nem tudok zuhanyozni, nem tudok fürdeni, nem tudok lepedőt vagy bármit tenni (a lábamra)…, még egy zsebkendővel sem lehet megérinteni, különben sikítok.”
„Csak meg akarom ölelni, de nem tehetem, mert ha megölelem, az fáj neki” – panaszkodott a megtört édesanya, Emma Macey a műsorban. „Szívszorító – tette hozzá az édesapa, Chris Macey. – Megmagyarázhatatlan szeretetet érzel a gyermeked iránt, és hogy ő ezen megy keresztül, az traumatikus.”
Amikor szó szerint fáj az élet
A komplex regionális fájdalom szindróma (CRPS) egy olyan ritka neurológiai állapot, amely állandó vagy időszakos fájdalmat, égő érzést és rendkívüli érintésérzékenységet okozhat. Általában csak az egyik kart vagy lábat érinti egy korábbi sérülés, például törés vagy rándulás után. Az nem világos, hogy pontosan mi okozza, de valószínűleg az érintett terület idegei érzékenyebbé válnak, ami megváltoztathatja a végtag és az agy közötti fájdalom útvonalait, ez pedig még az olyan rutinvizsgálatokat, mint a vérnyomásmérés – vagy az egyébként jóleső, hétköznapi cselekvéseket, mint jelen esetben az ölelkezés – is kínzóvá teheti.
Szakértők szerint ez az egyik legfájdalmasabb, ráadásul jelenleg gyógyíthatatlan állapot, melyet egy ember átélhet.
Bella is erről számol be: fájdalmait egy tízes skálán a maximális, 10-es erősségűre értékeli.
Olyan ritka és komplex betegség a CRPS, hogy Ausztráliában nem is tudják kezelni, ezért – hosszú huzavona után – sikerült egy speciális amerikai intézetbe bejuttatni a kislányt. Az arkansas-i Fayetteville-ben található Spero Klinika kifejezetten a CRPS kezelésére specializálódott. Bella – aki az anyukájával kettesben utazott ide – egy 13 hetes kezeléssorozaton fog itt részt venni, amelyet édesanyja szerint szükség esetén meg lehet hosszabbítani, de reményeik szerint erre nem lesz szükség.
Az egykor mosolygós, életvidám kislány élete alig egy hónapja rémálommá vált. (Fotó: Bella Macey / GoFundMe)
A szülők, hogy finanszírozzák a kislány gyógykezelését, létrehoztak egy GoFundMe oldalt, ahol bárki hozzájárulhat a költségeikhez. „Bella fájdalmai miatt elvesztette a jobb lábfejének és lábszárának mozgékonyságát, egészen az ágyékáig – olvasható az oldalon. – Most ágyhoz van kötve, és kerekesszékkel kell közlekednie. (…) Képtelen mozogni, vagy elviselni bármilyen érintést vagy érzést az érintett lábán és lábfején, képtelen iskolába járni, játszani a barátaival, vagy akár nadrágot viselni, mert az anyag érintése is túlságosan megviseli”.
„Annyira félek, rettegek a fájdalomtól és mindattól, amin keresztül kell majd mennem – mesélte Bella sírva a kezelési tervről. – De tudom, hogy a végén minden csodálatos lesz”.
Kiemelt kép: Getty Images / Canva
