A 2004-ben elhunyt Christopher Reeve, az egykori Superman messze nem csupán egy jó fizikumú, tehetséges színészként vonult be a köztudatba. 1995-ös lovasbalesete után nyaktól lefelé lebénult, mégis igyekezett teljes életet élni. 9 éven át forgatott filmeket színészként, rendezőként, jelent meg rendezvényeken. Létrehozta a mozgássérült betegeket segítő Christopher Reeve Alapítványt, és felhívta a figyelmet a hozzá hasonlóan lebénult sorstársai küzdelmeire. Így ismerte meg a világ Brooke Ellison nevét. 

A 11 éves, kiválóan balettozó Brooke Ellison az Egyesült Államokban, Long Island északi partján, egy Stony Brook nevű falucskában élt szüleivel és testvéreivel, amikor megtörtént a baj. A kislány egyedül ment haza az iskolából, amikor elütötte egy autó. Olyan súlyos sérüléseket szenvedett, hogy nyaktól lefelé lebénult, egész életében édesanyja, Jean ápolására szorult. Csakhogy Brooke-ot kemény fából faragták. A tudományok iránt mindig is érdeklődő gyerek nem merült el az önsajnálatban. Kifejezetten figyelt arra, hogy ne maradjon le az iskolában, folyamatosan tanult és képezte magát.

Nemcsak a középiskolát fejezte be kitűnő eredménnyel, de ő lett az első tetraplégiás beteg, aki diplomát szerzett a Harvardon.

Méghozzá summa cum laude minősítéssel, kognitív idegtudományból. Ennyivel sem érte be, 2004-ben a Harvard Kennedy School of Governmenten szerzett mesterdiplomát közpolitikából, majd 2012-ben a Stony Brook University-n szociológiából doktorált. 2014-ben a Rutgers Egyetem tiszteletbeli doktori címet adományozott neki.
2002-ben megjelent Miracles Happen: One Mother, One Daughter, One Journey című emlékirata, amelyet édesanyjával közösen írt a diploma megszerzése után. Brooke Ellison szenvedélyesen kiállt a fogyatékkal élők, bénultak mellett, rengeteget tett azért, hogy jobban hozzáférjenek lehetőségekhez, iskolákhoz, hallathassák a hangjukat. Küldetésként tekintett balesetére, történetét arra használta, hogy megmutassa a világnak, hogy súlyos sérülésekkel is lehet teljes életet élni. Ő sem mondott le az életről, a tanulásról, ambícióiról, az örömről, a közéleti szereplésről, a minél függetlenebb élet eléréséről.

Az értelem diadala

A 2002-es könyv volt az, ami annyira felkeltette Christopher Reeve figyelmét, hogy meg is filmesítette. Az értelem diadala című alkotás 2004-ben, Reeve halála után pár héttel jelent meg a tengerentúli mozikban, hazánkban 2006-ban aratott nagy sikert. Ugyanebben az évben Brooke Ellison demokrata jelöltként indult New York állam szenátusába, de veszített. Ezután a Genetics Policy Institute tanácsadó testületében dolgozott, illetve a Stony Brook Egyetem Egészségügyi Technológiai és Menedzsment Karának professzoraként és motivációs előadójaként tanított.

Rendkívüli módon érdekelték az embrionális őssejt-kutatások, hiszen jelenlegi tudásunk szerint azok segíthetnek a sérült idegek regenerálásában. 2015 novemberében Ellison James Siegel rendezővel újabb film forgatásának vágott neki, a Hope Deferred című díjnyertes dokumentumfilm az embrionális őssejtkutatásról mesél érthetően, de szakmaian. 2023 januárjától a United Spinal Association Tech Access részlegének alelnökeként dolgozott, miután 2022-ben kinevezték az igazgatóságba. Előtte még megírta második könyvét, amely Look Both Ways címmel került a boltokba.

„A balesetben számtalan olyan sérülést szenvedtem, amelyek mérhetetlenül befolyásolták az életemet. De én harcos voltam. Harcos vagyok.”

Bár egész életében végig aktívan dolgozott, kutatott, írt és beszélt, Brooke egészségi állapota folyamatosan romlott. Idén február 4-én hunyt el a Stony Brook Egyetemi Kórházban, 45 évesen. Bár még nagyon fiatal volt a véghez, a baleset után több mint 33 évig élt, ami jóval több, mint az a maximum hét év, amit az orvosok jósoltak neki mint lélegeztetőgéphez kötött betegnek. Maurie McInnis, a Stony Brook University elnöke az egyetemi közösségnek írt levelében elmesélte, Ellison micsoda örökséget hagyott maga után. Az inkluzív oktatás, az egészségügyi ellátás és a fogyatékossággal élők jogainak szenvedélyes képviselete határozta meg Ellison életét.

Azért foglalkozott ennyit az őssejtkutatással, mert az ott elért eredmények talán pár évtized múlva segíthetnek más, bénulással küzdő betegeken. Felhívta a figyelmet az emberek vagy a rendszer vakfoltjaira, rengeteg ötlettel segítette az egyetemet, befogadóbbá és barátságosabbá tette. Nem sokkal halála előtt még a diákokkal együttműködve drónok és mesterséges intelligencia segítségével térképezte fel a Stony Brook domborzatát. Az egyik épületből a másikba való átjutás egyenes útnak tűnik, de már csupán egy centiméternyi akadály is hatalmas probléma egy kerekesszékes számára, így nagyon fontos a ténylegesen akadálymentes közlekedés biztosítása. Egy másik esetben olyan robotkéz kidolgozásához adott ötletet, ami képes egy könyv lapjait forgatni.

Mi történik a bénultakkal, ha nincs áram?

A Szövetségi Vészhelyzet-kezelési Ügynökséggel (FEMA) együttműködve biztosította, hogy azok a fogyatékkal élők, akiknek áramra van szükségük a lélegeztetőgépekhez vagy más berendezésekhez, azonnali ellátást kapjanak az áramkimaradás után. Miközben mi átlagemberként áramkimaradás esetén a mélyhűtő miatt bosszankodunk, a Sandy hurrikán idején a vészhelyzeti dolgozóknak két hétig fogalmuk sem volt arról, hogy hogy vannak azok az emberek, akiket életfenntartó készülékeken tartottak, és azonnal áramra volt szükségük. Ellison emiatt együtt dolgozott az állammal egy új rendszer kialakításán, ahol a lélegeztetőgépeket használó betegek gyorsabb segítséget kaphatnak.

Ellison mindezek mellett elkötelezett pedagógus volt, aki nyíltan beszélt a diákokkal az életét érintő erkölcsi kérdésekről.

Miért érdemes élni az életet? Hogyan érzi magát az, aki folyamatos gondoskodásra szorul?

Miként figyeljünk a testi-lelki egészségükre? Családtagjai folyamatos váltásban gondozták, de az életük nem a betegsége körül forgott. Ellison szerette az embereket, s ahogy tudta, úgy ki is fejezte puszikkal, szavakkal. Nem véletlenül fogalmaztak úgy legközelebbi ismerősei, hogy Brooke Ellison egy igazi harcos volt és teljes életet élt.

Kiemelt kép: Peter Kramer/Getty Images