Nőként, anyaként, emberként nagyon fontos az arcjátékunk, a mosolyunk. Amíg valami rendellenesség nem történik, nem is jut eszünkbe, milyen szerepet játszik a mimikánk a mindennapi életünkben. A szavak mellett arcunkkal is kifejezzük az érzéseinket, jelezzük a szimpátiánkat, ránevetünk a kisbabánkra, együttérző mosolyt küldünk a barátnőnknek vagy csak egy villanásnyi félmosollyal kacérkodunk a férjünkkel.

A Bell-féle parézis viszont mindezt ellehetetleníti.

Az arc egyik fele lebénul, a szemhéj lefittyed, a száj sarka lefelé görbül, képtelen a mosolygásra, a pislogásra, a beszédre. Az arc másik vele viszont tökéletesen ép marad. Így a betegről nagyon furcsa összkép alakul ki, látható, ahogy az arc egyik fele nem azt csinálja, amit a másik.

Az eltorzuló vonások miatt sok páciens inkább felhagy azzal, hogy mosolyogni próbáljon, ettől viszont könnyen depresszióssá válnak. Mindezzel küzdött meg Sarah Ruhl úgy, hogy túl volt egy veszélyeztetett, epepangással kísért ikerterhességen, egy koraszülésen, folyamatosan aggódott a gyerekei miatt, majd még a fél arca is lebénult.

Sarah Ruhl középen a Bell-féle bénulás előtt 2009-ben (Fotó: Bruce Glikas/FilmMagic/Getty Images)

Amikor lebénul a mosolyunk

Először orvos férje is azt hitte, Ruhl stroke-ot kapott. Ehhez képest jó hírnek bizonyult, hogy Bell-féle parézisről van szó, ami az esetek nagy részében elmúló vagy visszafordítható állapot. Kialakulásának oka máig ismeretlen, de gyakran fordul elő terhesség és szülés után, vírusfertőzéseket és Lyme-kórt követően is.

A zavar az agyban keletkezik, megsérül az arcizmokat irányító hetedik agyideg. Minimum egyhónapnyi időre van szüksége, hogy regenerálódjon, bár szteroidokkal a folyamat jól megtámogatható. A legtöbb beteg ha hónapok alatt is, de visszanyeri az irányítást a teste felett, és a bénulás megszűnik. Néhányaknál viszont a károsodás maradandó. Sarah Ruhl egy közülük.

Beszélni és harapni is tud már

A most 49 éves drámaíró eleinte joggal bízott a gyógyulásban: az arcidegbénulás az édesanyjánál is fellépett korábban, de ő magától, gond nélkül meggyógyult. Ruhl pár hónap után kezdett el aggódni, amikor semmilyen, addig bevetett kezelés nem hozott eredményt. Az elmúlt tíz évben neurológusok, gyógytornászok, akupunktúrás orvosok, csontkovácsok, alvásszakértők foglalkoztak vele, de csak részeredményeket értek el.

Szerencsére Ruhl tiszta beszédét vissza tudták állítani, ahogy a pislogás képességét is.

Ügyesebben képes enni és inni is, nem folyik ki semmi a szájából, tud harapni, ezt is megünnepelték. Csakhogy a háromgyerekes anyuka az izommozgásának hosszú évek küzdelme után is csupán 70 százalékát nyerte vissza. Egy év fizikoterápia után ez 82 százalékra javult. Most, hogy eltelt még néhány év, Ruhl lég jobban lett, már képes mimikai mozgásokra, de az arca egyik fele még mindig másképp viselkedik.

Sarah Ruhl majd’ 10 évnyi munka után így mosolyog 2023-ban (Fotó: Bruce Glikas/Getty Images)

Az arcunk üzen rólunk

Nőként és anyaként Ruhl alaposan megküzdött minden negatív érzelemmel, félelemmel. Tartott tőle, hogy mivel nem tud rámosolyogni, ránevetni a gyerekeire, sérül a fejlődésük. Szerette volna, ha az a szép nő marad a férje számára, aki volt. Miközben a színészekkel tárgyalt az általa írt darabról, fontos lett volna, hogy pozitív megerősítéseket adjon az arcával, ahogy azt szavak nélkül szoktuk.

A hivatalos fotózásokon és a vörös szőnyegen büszként kellett volna mosolyognia. Neki egyik sem ment.

A fotósok azzal vádolták, nem is örül a Tony-díjának, csak mert nem mosolygott hozzá. A torzulást elkerülendő ugyanis inkább semmilyen érzelmet nem mutatott, így viszont pont a közönyösség vádjával illették. Az arca ismeretlensége, irányíthatatlansága visszahatott a lelkiállapotára, s nemcsak a visszajelzések miatt.

Ha hetekig, hónapokig nem mosolygunk, az bizony hatással van a közérzetünkre, személyiségünkre is. A tanulmányok szerint a Bell-féle bénulás és a depresszió közötti kapcsolat egyértelműen kimutatható.

Nem volt elég a bénulás…

Sarah Ruhl: Mosoly – Egy arc története (Európa könyvkiadó)

Ruhl azonban nem dőlhetett hátra, hiszen fel kellett nevelnie az ikreket és három évvel idősebb nővérüket. Idővel cöliákiát diagnosztizáltak nála, majd egyik gyermekénél is. Szerencsére dolgozni folyamatosan tudott, az írás pedig a felszínen tartotta lelki értelemben is. 2021-ben az arcidegbénulása történetét is megírta egy önéletrajzi könyvben.

A magyarul Mosoly – Egy arc története című könyv sokkal több, mint a betegség története, a mosolygáshoz kötött kimondott és kimondatlan elvárások, a test és lélek kapcsolata, egy anya és egy család születése. és Shakespeare bölcsessége mind benne van. Ahogy Sarah Ruhl keresi a saját szépségét, mosolyát, értékét, úgy segít nekünk is könnyebben viselni az arcunkat ért sebeket, eltéréseket, torzulásokat.

Erről maga George Clooney tudna mesélni, akinek gyerekkorában szintén ilyen arcidegbénulása volt. 

Kiemelt kép: Bryan Bedder/Getty Images for Harold & Mimi Steinberg Charitable Trust