„Amikor szülőként megtudod, hogy a gyermekedet rákkal diagnosztizálták, valószínűleg bepánikolsz, és első dolgod lesz felcsapni az internetet, ahol főleg az álhírek és a rémtörténetek jönnek szembe. Ettől aztán kiborulsz, és még inkább összezavarodsz. Emlékszem, hogy anyaként mit meg nem adtam volna azért, hogy találjak egy olyan érintett szülőkből és szakorvosokból álló közösséget, akik tudják, hogy min megyek keresztül, és megosztják velem a saját tapasztalataikat. De 10 évvel ezelőtt még nem létezett ilyen – meséli Borszékiné dr Cserháti Erika, az Érintettek Egyesület elnöke, aki maga is érintett anyuka. 

– A középső gyermekem három hetes volt, mikor előrehaladott stádiumú neuroblastomát (az úgynevezett szimpatikus idegrendszer rosszindulatú daganatát) állapítottak meg nála.

Élete első másfél évét jórészt a Tűzoltó utcai Gyermekklinikán és a Szt. László Kórházban töltöttük: műtétek, kemoterápiás kezelések, csontvelő-átültetés, fenntartó kezelés. Senkinek nem kívánom. Sajnos a rossz hírek gyorsan terjednek, én fél évig azt hittem hogy ebből nem lehet meggyógyulni.”

A leukémia a leggyakoribb ráktípus gyerekkorban

Dr. Hauser Péter gyermekonkológus információi szerint Magyarországon évente körülbelül 250-300 megbetegedés fordul elő 18 évnél fiatalabbaknál. A leukémia a leggyakoribb gyermekkorban, de nagy számban előfordulnak központi idegrendszeri daganatok is.

Dr. Hauser Péter gyermekonkológus.

„A gyermekek rákos megbetegedéseiért a felnőttekkel ellentétben nem külső okok vagy a rossz életmód felel. Már a magzati életben, vagy később, akár egyetlen sejten belül a szabályozó mechanizmus valamilyen hibája daganat kialakulásához vezethet, ami szerencsére nagyon ritka esemény – árulja el a szakember. – Szerencsére

a gyermekkorban kialakuló rosszindulatú daganatok a jelenleg leghatékonyabbnak tekintett kezelésre, a kemoterápiára, sokkal érzékenyebbek,

így náluk a betegségek többségében nagyon jól működik ez a kezelési forma. Emellett a gyermekek szervezete mellékhatások szempontjából ellenállóbb a kemoterápiával szemben, így az ő esetükben a felnőttekhez képest sokkal intenzívebb kezeléseket is lehet alkalmazni. Nem véletlen, hogy a gyermekeknél a végleges gyógyulási arány sokkal jobb, körülbelül 80%. Ez a szám persze daganattípus szerint változhat.”

Ehhez hozzájön az is, hogy gyermekkorban jellemzően hamarabb felismerik a betegségeket, mivel több szem figyeli a kicsik fejlődését. A felnőtteknél, mivel kevesebbet járnak orvoshoz, sok esetben csak az évenkénti üzemorvosi vizsgálaton ismerik fel a daganatot.

Az érintettek összefogtak

„A betegágy mellett fogalmazódott meg bennünk az igény, hogy szükség van Magyarországon egy olyan szakmailag ellenőrzött információ-megosztó közösségre, mely a tudomány legfrissebb állása szerint elfogadott és támogatott tudással, valamint más gyógyult betegek és családjaik által végigjárt utakkal, történetekkel támogatja az érintetteket” – meséli Borszékiné dr. Cserháti Erika.

Borszékiné dr Cserháti Erika, az Érintettek Egyesület elnöke.

„A saját bőrömön tapasztaltam, hogy ha van melletted egy ismerős közeg, amelyben mások is végigjárták ugyanazt a poklot, mint amiben te is benne vagy, úgy sokkal könnyebb megküzdeni a helyzettel.

Magyarországon mi vagyunk jelenleg az egyetlen olyan szülői egyesület, melyhez szakmai segítők, gyógyítók és orvosok is csatlakoztak, és ahol érintettek segítenek első kézből más érintett családoknak.

Legfontosabb feladataink közt szerepel a megfelelő kórházi környezet megteremtése, a gyermekek rehabilitációjának támogatása, a gyászfeldolgozásban való segítségnyújtás, a hiteles információk biztosítása, a közösségépítés, az érdekképviselet, és a köszönetünk, hálánk kinyilvánítása orvosaink, gyógyítóink felé, például az évenkénti, szülők által egészségügyi dolgozóknak adományozott Érintettek-díj átadásával.”

Beszéljünk a gyerekek nyelvén a rákkezelésről!

„Hogyan magyarázzuk el a gyermekeknek a saját nyelvükön azt, hogy min fognak keresztülmenni?” – merül fel gyakran a kérdés a szülőkben. Az Érintettek Egyesület ennek segítésére alkotta meg mesekönyvét, a Bátorságpróbát és az Érintettek Akadémia keretében egy sorozat is napvilágot lát idén. Utóbbiban gyermekek fogják bemutatni és elmagyarázni kezelés alatt álló társaiknak, hogy mi történik például egy MRI-vizsgálaton, vagy mire figyeljenek a kezeléseknél. 

Az Érintettek Egyesület kötete, a Bátorságpróba című könyv azt magyarázza el a gyerekeknek, hogy mi történik velük a rákkezelés és a vizsgálatok során. Ezt elolvasva talán kevésbé fognak félni a kicsik…

„10 évvel ezelőtt, ha rákot diagnosztizáltak egy gyermeknél, a szülő szellemként követte az orvost a kórház folyosóján a listájával, amin minimum 40 kérdés szerepelt. Ha elég kitartó volt, talán párat meg is válaszoltak neki – mondja Borszékiné dr. Cserháti Erika. –

Az utóbbi évek munkájának köszönhetően viszont most megszületett az Érintettek könyve, melybe minden tudásunkat összeszedtük, szakemberek segítségével.

Ez egy hiánypótló ismeretanyag mind az anyukák-apukák, mind pedig a gyermekek számára, ráadásul a könyv ingyenesen elérhető a budapesti gyermekonkológiákon. Mivel könyveinket legtöbbször a helyi doktortól vagy pszichológustól kapják meg a családok, sajnos sokszor nem tudják, hogy mi készítettük, szülők szülőknek. Ezen jó lenne változtatni.”

Hatalmas igény lenne a munkájukra

Dr. Hauser Péter elmondta, nagyon szeretnék az Érintettek Egyesület munkáját vidékre is kiterjeszteni, de erre nincs kapacitásuk – anyagi értelemben véve sem. Pedig egyre több szülő fordul hozzájuk az ország minden pontjáról.

„Ehhez jön hozzá, hogy egy nemzetközi egészségügyi szervezet tagjaként azt látjuk, hogy nálunk nincs akkora adományozási kedv, és más országokhoz képest a szülői közösséget is nehezebb fenntartani, mert a gyógyulás után kevés szülőnek marad energiája és lehetősége arra, hogy a napi munka és a család ellátása mellett önkéntes feladatokat végezzen – magyarázza. – Azt is tapasztaltuk, hogy sokan úgy érzik, az önkéntesség hatására felszakadnak régi sebeik, így ők érthető módon inkább maguk mögött akarják hagyni az egészet.”

Mit mondjunk/ne mondjunk egy anyukának, akinek nem élte túl a gyermeke a kezelést? 

„Úgy látjuk, hogy ezt a témát még mindig tabu övezi, így a magyar családok nagy része egyedül marad a gyászával – mondja Borszékiné dr. Cserháti Erika. – Ezért idén nagyobb hangsúlyt szeretnénk fektetni programjainkban a gyászfeldolgozásra, ha sikerül eljutnunk az érintett családokhoz. Legyen szó kezelés alatt álló, vagy gyógyult gyermekről, esetleg elhunyt gyermek családjáról, a legfontosabb üzenetünk az egyesületnél: Tudd, hogy nem vagy egyedül!”

Segítenél? Itt tudod támogatni az Érintettek Egyesület munkáját.

Forrás: Érintettek Egyesület; Kiemelt kép: Canva