Az ALS-től talán soha nem is hallunk, ha nincs Stephen Hawking és az Ice Bucket Challenge kihívás. Talán még emlékszünk, hogy 2014-ben mindenki egy vödör jeges vízzel öntötte le magát. Az akciót Pete Frates baseballjátékosnak köszönhettük, akinél 2012-ben diagnosztizálták a betegséget. A kihívás célja az volt, hogy minél több pénzt gyűjtsenek az Egyesült Államokban az ALS-ben szenvedőket segítő ALS Association támogatására.

Mark Zuckerberg és Bill Gates is beszállt, így 115 millió dollár gyűlt össze, amiből a kutatók már további vizsgálatokat végezhettek a betegség kockázatát hordozó génekről.

Ennek 2016-ban lett eredménye: azonosították a NEK1 gént, amely az ALS kialakulásához vezethet. Ezek után 2023-ban elhunyt Sandra Bullock partnere, Bryan Randall, miután 3 éven át küzdött az ALS-szel. Magyarországon  Karsai Dániel alkotmányjogász mutatta meg testközelből, milyen ezzel a betegséggel élni, és miért lenne fontos, hogy a páciensek szabadon dönthessenek életük végéről. A legutóbb pedig a Grace Klinikából ismert, 52 éves Eric Dane színész jelentette be, hogy diagnosztizálták nála a betegséget.

A betegség mindenkire hatással van

Minél több emberrel találkozunk (ha máshogy nem, online), akit ezzel az ijesztő betegséggel diagnosztizálnak, annál erősebben szoronghatunk mi is. Vajon melyek a kórra utaló tünetek? Hány évet lehet még úgy eltölteni, hogy nem akadályoz meg a bénulás. Mit érezhetnek Eric Dane gyerekei, akik még csak 13 és 15 évesek?

Az ALS nemcsak a beteget, de az egész családját érinti, hiszen meg kell birkózniuk az érzelmi teherrel, no meg a beteg ápolásával is. Milyen állapotban lehet Dane, aki folytatja az Eufória sorozat forgatását, azaz dolgozni még bőven képes? Milyen jeleket vehetett észre magán?

Eric Dane ALS betegségben szenved (Fotó Jeff Kravitz/FilmMagic for HBO)

Az ALS kezdeti tünetei

Az ALS-t gyakran nehéz időben diagnosztizálni. A korai jeleket a betegek gyakran figyelmen kívül hagyják, mert ügyetlenségnek vagy a fáradtság következményének tartják őket. Az aktívan sportoló, kifejezetten fitt Karsai Dániel is 2021 júliusában észlelte betegsége első tüneteit, de csak 2022 augusztusában diagnosztizálták. A diagnózist hátráltathatja az is, hogy az ALS egy ritka betegség, és az orvosok a kivizsgálás során nem ebbe az irányba kezdenek keresgélni.

Mindenesetre forduljunk orvoshoz, és kezdjük el a teszteket, ha az alábbiakat észlelnénk:

• izomgyengeség a test bármely területén, nehézség az ing begombolásakor vagy gyakoribb esések
• izomrángások, amelyek a lábakat, kezeket, de akár a nyelvet is érinthetik
• izommerevség, ami akadályozza a mozgást
• elmosódottabb, nehezebben érthető beszéd az arcizmok bénulása miatt
• rágási vagy nyelési nehézség
• kimerültség.

Fokozott kockázatot jelent, ha valaki férfi, 55 és 75 év közötti, fehér bőrű, a hadseregben szolgált, ha agyi vagy a gerincet érintő sérülése volt, vagy ha a családban fordult már elő a betegség. 

Mit jelent az ALS diagnózis?

Ha valakinél megállapítják a betegséget, az orvosok folyamatosan nyomon követik a beteg állapotát, meghatározzák, vannak-e társbetegségek, és különböző gyógyszereket is kipróbálhatnak. Hogy az ALS mennyire nem jelent azonnali halált, arra Stephen Hawking a legjobb példa, aki 55 évet élt a betegséggel. Ő azonban inkább a kivétel, a legtöbb ALS-ben szenvedő ember 2-5 évig él a tünetek megjelenése után.

Kapcsolódó: Karsai Dániel küzdelme ezért volt olyan fontos mindannyiunknak

Kiemelt kép: Getty Images