Kedves Olvasók! Sok mindent tudnak már Pataki Pankáról, a huszonöt éves autista lányról, akit a 35. számunkban bemutattunk. Sokévi kitartás, szerető gondoskodás, tanulás és munka van mögötte és a családja mögött. Legnagyobb vágya, hogy beszélni tudjon, még nem teljesült. De választékos stílusban írt vallomásait, melyek révén betekintést nyerünk az ő világába, önök számos levélben üdvözlik. Azt látom, ezzel a sorozattal sokan lettek beavatottak és ezáltal elfogadóbbak az autizmussal élő emberek iránt. S szurkolói Pankának, hogy a betűk után a szavak is az övéi legyenek. (Schäffer Erzsébet)
SOK MINDENRŐL ÍRTAM MÁR.
ARRÓL MÉG NEM, MILYEN NEKEM EGY MÁSIK EMBERREL BESZÉLGETNI.
VAGYIS ARRÓL A NAGYON NEHÉZ DOLOGRÓL, AMIT SOKAN TELJESEN FÉLREÉRTELMEZNEK NÁLAM, NÁLUNK.
SOKAN ÚGY GONDOLJÁK, HA VALAKI RÁJUK NÉZ, AZ NEM LEHET AUTISTA.
AKI PEDIG KERÜLI A TEKINTETÜKET, AZ BIZTOSAN AUTISTA.
SEMMI SEM IGAZ, ÉS MINDEN IGAZ LEHET.
NEM TUDOM, HOGYAN VAN EZ MÁSOKNÁL, AZT TUDOM ELMONDANI, NÁLAM HOGYAN VAN.
MINDENHONNAN ÉS EGYSZERRE EZER INGER TÁMAD ENGEM.
ERRŐL MÁR ÍRTAM.
DE ARRÓL MÉG NEM, HOGY EZ AZ EZER INGER EGYETLEN EMBERTŐL IS ÉRKEZHET.
HA VALAKI BESZÉL HOZZÁM, EGYSZERRE KELL LÁTNOM A GESZTUSOKKAL, MIMIKÁVAL, TESTBESZÉDDEL EGYÜTT.
ÉS HOZZÁ MÉG BESZÉL IS, AZT IS MEG KELL ÉRTENEM.
AHHOZ, HOGY AZT, AMIT LÉNYEGES MEGÉRTENEM, AHHOZ NEKEM KI KELL KAPCSOLNOM MINDAZT, AMI NEM FONTOS.
KI KELL KAPCSOLNOM A LÁTÁST PÉLDÁUL.
EZÉRT, MIKÖZBEN BESZÉL HOZZÁM VALAKI, ÉN SZINTE MINDIG A FÖLDRE NÉZEK.
ÍGY KIKAPCSOLOM MINDAZT, AMI ZAVAR, ÉS KÉPES LESZEK FIGYELNI ARRA, AMIT MOND.
MÁR TUDOM, HOGY EZ KÍVÜLRŐL RETTENETESEN IDEGEN.
MINTHA NEM ÉRDEKELNE A MÁSIK.
MINTHA NEM IS FIGYELNÉK RÁ.
KÖZBEN MINDENT MEGPRÓBÁLOK MEGTENNI, HOGY JÓL TUDJAK RÁ FIGYELNI.
ÍGY TUDTAM CSAK TANULNI A SULIBAN IS.
SOHA NEM VOLTAM KÉPES RÁNÉZNI A TANÁRRA, AMIKOR TANÍTOTT.
FŐLEG HA RENGETEGET MUTOGATOTT HOZZÁ.
ÉS SOKAN NAGYON SOKAT HASZNÁLJÁK A KEZÜKET.
AMI ENGEM TELJESEN ELVISZ A LÉNYEGTŐL.
KÜLÖN MÁR KÉPES VAGYOK ÉRTELMEZNI A GESZTUSOKAT.
ÉS KÜLÖN AZ ARCOKAT, MIT AKARNAK KIFEJEZNI.
DE AZ MÁR KÜLÖN TUDOMÁNY EZEKET EGYÜTT ÉRTELMEZNI.
NEHÉZ NAGYON.
SZÓVAL, HA VALAKI NEM NÉZ RÁD ÉS AUTISTA, PRÓBÁLJ ERRE IS GONDOLNI, KÉRLEK.
Pataki Klára gyógypedagógus-logopédus kiegészítése Panka szövegéhez:
Számos tévhit él az átlagos ember fejében az autizmussal kapcsolatban. Az egyik leggyakoribb a szemkontaktus hiánya.
Ahogy Panka ír erről, az az ő olvasata, amiért ő nem képes sokszor felvenni a szemkontaktust a beszélgetőpartnerrel. Donna Williams, akinek több könyve is megjelent nálunk magyarul, leírta, hogy számára széttöredezett egy emberi arc, ha ránézett, és ettől annyira megrémült, hogy inkább kerülte a tekintettartást.
Mindenkinél más oka lehet ennek az egyetlen tünetnek, de mindig megpróbálkozunk azzal, hogy ezt is igyekezzünk közelíteni az átlagos viselkedéshez.
Ennek sajnos sokszor az az eredménye, hogy szokatlanul, furcsán, erőteljesen próbálják fenntartani a szemkontaktust, amitől az merevvé, idegenné válik.
A másik fontos tényező, amiről Panka ír, az a bonyolult összkép, ami mindannyiunkat fogad, ha valakivel beszélünk. Nekünk fel sem tűnik, mennyi mindent kell EGYSZERRE megértenünk, összeraknunk ahhoz, hogy értsük a másikat.
Autizmussal élőknél külön „tananyag” az arckifejezések, érzelmek megértése, külön a gesztusok jelentésének megtanulása, a testtartás, térközszabályozás, hogy például kihez milyen közel mehetek.
Ezenkívül természetesen a hallott szavakat is meg kell érteni, amit sokszor beszédmegértési zavar is nehezít.
Ha ehhez hozzávesszük a korábban már tárgyalt érzékelési zavart, vagyis hogy egyáltalán nem mindegy, milyen környezetben hangzik el az adott beszélgetés, akkor mi, átlagos emberek is érezzük, ez kegyetlenül nehéz lehet autista embertársainknak.