–Tíz év tapasztalat után – a kislányom 2010-ben született és kétéves volt, amikor beteg lett – elmondhatom, hogy ezt nagyjából minden szülő ugyanúgy éli meg – mondja Keresztes-Németh Anita, aki Dóri betegsége óta nagyon sok hasonló módon érintett szülővel került kapcsolatba. – Amikor megtudod a hírt, van az elején két-három hét, amikor nem vagy önmagad. Ez az időszak alvajárásban vagy sokkos állapotban telik, olyan, mint amikor kiütnek egy bokszolót és az megpróbál felállni a földről. Megismerem a szülők arcán, amikor ebben a kezdeti fázisban vannak. Ilyenkor szinte leállnak az ember normális funkciói, nem tudja megjegyezni, mi lesz, hallja a szavakat, de nem érti, amit mondanak neki, nem tudja, mit kell tennie, hova kell mennie, mit lehet a gyerekkel csinálni, és mit nem. Lehet-e például rajta mintás póló, fém vagy műanyag a különböző vizsgálatok alatt, vagy nem lehet. Úgy érzi magát, mint egy óvodás, visszatér a legalapvetőbb működési szintre. Akkora a sokk, hogy ez kell a túléléshez. Mi ketten voltunk a férjemmel, amikor közölték velünk a hírt, tudtuk egymást támogatni. De vannak, akiknek egyedül kell ezt a terhet cipelniük.

Közösség születik

A fókusz ilyenkor természetesen a gyereken, az ő gyógyulásán van, a szülőkkel nem nagyon törődik senki, jóformán még maguk sem, pedig a lelkileg megerősödött szülők mindenképpen pozitív hatással vannak a gyermekükre is. Jól tudta ezt dr. Hauser Péter gyermekonkológus, aki már több mint negyedszázada dolgozik a Tűzoltó utcai Gyermekklinikán. Külföldön járva látta, hogy több országban is vannak nagyon jól működő szülői szervezetek, amelyek hatékonyan összefogják az érintett szülőket és a már felnőttkorú, gyógyult gyermekeket. Ezek láttán megérett benne a gondolat, hogy Magyarországon is létre kell hozni egy ilyen szervezetet. A kérdés csak az volt, kikkel, egy önkéntes alapon működő egyesület működtetéséhez ugyanis rendkívül elkötelezett emberekre van szükség. Éppen ezért nagyon örült, amikor megismerte a Borszéki és a Keresztes-Németh házaspárt, mert azt gondolta, velük sikerülni fog. És nem tévedett: 2016-ban megszületett az Érintettek Egyesület.

–Borszékiné dr. Cserháti Erika lett az elnök – folytatja Keresztes-Németh Anita –, dr. Hauser Péter az egyik, én pedig a másik alelnök. Rengeteg olyan dolog van, amit csak mi, érintett szülők tudunk, hogy mire van szüksége egy gyógyulóban lévő gyereknek és a családjának. Az egyesület egyik legfontosabb dolga tehát az érdekképviselet, hogy egy kezelésnél vagy a finanszírozásnál az egészségügyi érdekeltségek kusza viszonyában képviselni tudjuk a szülők érdekeit. Egymagukban erőtlenek, de ha összefognak, jelentős erőt tudnak a szülők képviselni, amit komolyan kell venni. Olyan embereket gyűjtöttünk maguk köré, akik nem megszabadulni akartak még az emlékétől is mindannak, amin keresztülmentek, hanem úgy érezték, tenniük kell valamit másokért. Egymás aktuális segítésén, támogatásán, a szükséges információk biztosításán túl ugyancsak fontos cél az utánkövetés, a közösség egyben tartása, hogy fel lehessen készülni a gyógyulást követő esetleges nehézségekre, amelyek a gyerekeket, illetve a szülőket érhetik.

A gyógyulás gyöngyei

A hiteles, megbízható információra pedig nagyon nagy szükség van, mert a kezdeti két-három hetes zombiüzemmódot követően minden szülőnél elérkezik az a pillanat – és ez sokszor valóban egyik percről a másikra történik –, amikor megrázza magát, és beleáll a küzdelembe. Ilyenkor nagyon nem mindegy, hogy mit tesz, kivel kerül kapcsolatba. Minden szülő az internetről próbál meg többletinformációhoz jutni gyermeke betegségéről. Az internet pedig nem a legbiztonságosabb hely.

–Amikor tíz évvel ezelőtt aktívan érintettek voltunk, mi is nagyon hiányoltuk a kommunikációt, hogy valaki magyarázza el, mi történik. Az orvosoktól és az egészségügyi személyzettől minden szakmai információt megkaptunk, de a sokktól azt sem tudtuk, hol vagyunk, és laikus szülőként semmivel nem voltunk tisztában. Én például azt sem tudtam, mi az a kemoterápia. Ezért állítottuk össze az egyesületnél az Érintettek könyvét, hogy a szülők az alapvető dolgokkal egyből tisztába kerülhessenek, mindezt hétköznapi nyelven megfogalmazva. És ami még nagyon fontos, ez a könyv csak orvosok által ellenőrzött információt tartalmaz. A Magyar Gyermekonkológiai Hálózat jóváhagyta és támogatja ezt a kiadványt mint hiteles információforrást. Mert a neten nagyon sokféle infó kering, amelyek a laikust könnyen tévútra vezethetik. Rengeteg a sarlatán, akik kockára teszik a páciensek életét. A szülők ilyenkor mindenbe megpróbálnak megkapaszkodni, és ennek sajnos megvannak a jó- vagy akár rosszhiszemű vámszedői. Mindezért 2018-ban Civil Díjban is részesültünk mint a legígéretesebb új szervezet, mi pedig nagyon örültünk az elismerésnek.

Az egyesület sokféleképpen igyekszik a szülők és gyerekek segítségére lenni. Honlapjukon elérhető a Tudástár, amiből a szülő már akkor tud tájékozódni, mielőtt megkapná az Érintettek könyvét, de hasonló célból egy segítő telefonvonalat is fenntartanak. Készült a gyerekek számára is mesekönyv, a Bátorságpróba, amelyben Bartos Erika rajzaival és megfogalmazásában érthető módon magyarázzák el nekik, mi is fog velük történni. Rendszeresen szerveznek Érintettek Véradást, mert egy rákbeteg gyerek gyógyulásához nagyon sok vérre van szükség. Évente tartanak Érintettek Kirándulást is, amelynek során a szülők és gyerekek megismerhetik egymást, az éppen gyógyulók találkozhatnak a már gyógyultakkal. Erre szintén kiváló alkalom az Érintettek díjátadó, amelyen minden évben a gyerekek gyógyulásáért küzdő orvosok és egészségügyi dolgozók közül részesítenek elismerésben egyet-egyet. Igazi siker lett az úgynevezett „Sapkendő”-készítés, ami egy privát kezdeményezésből hamar ezerfős Facebook csoporttá nőtte ki magát. A kezdeményezés lényege, hogy a kezelések során a hajukat elveszítő gyerekek számára színes sapkákat és kendőket kötnek, varrnak, horgolnak segítőkész kezek.

– Jó példája ez annak – mondja Keresztes-Németh Anita –, hogy az emberekben ott van a segítőkészség, és ha valaki megmutatja nekik, miként segíthetnek, örömmel meg is teszik.

Az így elkészült sapkákat és kendőket az akció kezdeményezője saját maga gyűjti össze és szállítja ki a gyermekonkológiákra, ahol a gyerekek megkapják. Ez a Sapkendő az egyik életre szóló emlék, ami a gyereknek megmarad a rák felett aratott győzelem emlékeként. A másik pedig az Érintettek Lánc. Ez minden gyerek személyes gyógyulástörténetét szimbolizálja, ugyanis minden egyes beavatkozástípusnak – vérvételnek, kemoterápiának, besugárzásnak, kórházban töltött napnak, és így tovább – megvan a külön gyöngyszeme, amit a felfűzhet a láncára.

–Döbbenetes látni, amikor egy gyereknek három-négy méter hosszú lánc van a nyakában, mert azon minden egyes gyöngyért külön megszenvedett. Az a gyöngysor az ő gyógyulásának az útja, olyan senki másnak nincs. Hatalmas ereje van annak, amikor az ember lezárhatja azt a láncot, és kimondhatja, hogy vége.