A demencia egy tünetegyüttes, amit számos betegség okozhat. Alapvetően a gondolkodás zavarát jelenti, és körülbelül ötven-száz okát azonosította eddig az orvostudomány. Becslések szerint Magyarországon évente tizenkétezer új betegnek indul el az agya a demencia irányába, és a folyamat egy, két, három vagy akár több évtizedig is eltarthat. A demencia leggyakoribb formájában, az Alzheimer-kórban legalább negyedmillió ember szenvedhet, amit azért nehéz pontosabban meghatározni, mert egyes feltételezések szerint akár az esetek háromnegyede is diagnosztizálatlan maradhat, sokan gondolják ugyanis a betegség tüneteit az idősödés természetes részének. Ma ötvenmillió alzheime­ressel számolnak a világban, és ez a szám tizenöt-húsz éven belül a három-négyszeresére nőhet.

A diagnózis: Alzheimer-kór

Csillag Ferencné, vagy ahogy mindenki ismerte, Mariann néni az egész életét Rákosligeten töltötte. Itt nőtt fel, itt alapított családot, ide költöztek a gyerekei, hogy közel legyenek egymáshoz. Ezért volt különlegesen felkavaró élmény számára, amikor egyszer, a napi dolgai végeztével nem talált haza. Családtagjainak nem beszélt róla, ahogy emlékezőképessége romlásának több más jelét is igyekezett elrejteni előlük.
– Az első tünetek megjelenését követően körülbelül hat hónappal fordultunk anyuval szakorvoshoz – idézi fel a történteket Mariann néni kisebbik lánya, Strommer Szilvia.
– Apu jó tíz évvel azelőtt halt meg, és anyu azóta egyedül élt, de mindennap átjött hozzánk, nagyon szoros kapcsolatban voltunk.
Hogy egyszerű időskori feledékenységnél többről lehet szó, az akkor vált Szilvia és családtagjai számára bizonyossá, amikor a rendre és tisztaságra mindig nagyon sokat adó Mariann néni otthonában rendetlenül szétdobálva vagy nagyon furcsa helyeken találták a holmikat. Elmentek hát szakorvoshoz, és megkapták a diagnózist: Alzheimer-kór.

A gondolkodás zavara

– Az Alzheimer-kór a demencia leggyakoribb oka, azonban maga az Alzheimer-kór sem egy egységes módon kialakuló betegség, hanem több különböző ok is szerepet játszik a kifejlődésében – mondja dr. Kálmán János professzor, a Szegedi Pszichiátriai Klinika igazgatója, a Magyar Demencia Társaság elnöke. – Döntően arról van szó, hogy megszakadnak az idegsejtek kapcsolatai, amelyeken keresztül az idegsejtek kommunikálnak egymással. Ez pedig egyrészt azért történik, mert beindul egy specifikus fehérje, az amiloid peptid kóros anyagcseréje, másrészt az idegsejteknek van egy vázuk, az úgynevezett tau-fehérje- váz, aminek az építkezése is zavart szenved, és összeomlanak a bonyolult felépítésű, gyakran nagyon hosszú nyúlványokat képező idegsejtek.

Az Alzheimer-kór azonban nemcsak az idegsejteket károsítja, hanem az agyi ereket is, ami hátrányosan érinti az agy anyagcseréjét. Inzulinrezisztencia alakul ki: miközben az agy „tocsog a cukorban”, az idegsejtek nem tudják felvenni ezt a cukrot, és „éhen halnak”. – Vannak szakemberek, akik ezért az Alzheimer-kórt harmadik típusú cukorbetegségnek tartják – teszi hozzá dr. Kálmán János.

Az esetek túlnyomó többségében az Alzheimer-kór életmódbeli okokra vezethető vissza. A legfontosabb rizikófaktor az idősödés: a legtöbb páciensnél hatvanöt éves kor környékén alakul ki a betegség, nyolcvanéves kor fölött viszont már az idősek egyharmadát érinti. A további rizikófaktorok lényegében ugyanazok, mint a szív- és érrendszeri megbetegedések esetén: elhízás, cukorbetegség, alkoholfogyasztás, dohányzás, mozgásszegény életmód, stressz, alvászavarok, szorongás, depresszió. Az Alzheimer-kór vagy bármely demencia kialakulásának rizikófaktorai közt előkelő helyen szerepel a hallás romlása is, mert a beteg egyre jobban kiszorul a társas interakciókból, azaz a beszélgetésekből, de ugyanígy szociális elszigeteltséget eredményezhet az elmagányosodás is.

Az Alzheimer-kór erősen kutatott betegség, hiszen az elöregedő társadalmaknak óriási szükségük lenne gyógymódra. Az elmúlt hetekben fény derült rá, hogy egy 2006-os, a Nature folyóiratban megjelent tanulmány, amely erősen befolyásolta a későbbi Alzheimer-kutatások irányát, hamis adatokon és manipulált képeken alapult, így az abból kiinduló további eredmények is mind hibásak.     

Bár rengeteg kutatás zajlik párhuzamosan, és folyamatosan röppennek fel a sajtóban hírek újabb és újabb „csodaszerekről”, jelen pillanatban még nem áll rendelkezésre olyan gyógyszer, ami az Alzheimer-kór okát szünteti meg. Az elmúlt két évtizedben ötszáznál is több ipari fejlesztésű molekula bukott el.

Tüneti kezelés viszont van, és annál hatékonyabb, minél hamarabb jut el a beteg orvoshoz. Többségüknél viszont erre csak akkor kerül sor, amikor a klinikai tünetek – tanulási és emlékezet-, beszédzavar – már jelentkeznek, és a hétköznapi életet is hátrányosan befolyásolják. A szakember szerint már olyankor érdemes pszichológushoz, pszichiáterhez vagy neurológus szakorvoshoz fordulni, amikor visszatérővé válnak a memóriaproblémák, de a hétköznapi működést még nem érintik.

– A klinikusok a demenciák előszobájának nevezik az enyhe kognitív zavart – mondja dr. Kálmán János. – Ha valaki huzamosabb időn át azt veszi észre magán, hogy mentálisan kimerültebb, nehezebben tud párhuzamos feladatokat elvégezni, amelyek korábban könnyedén mentek, szótalálási problémái vannak, fáradékonyabb, ingerlékenyebb, túlterheltnek érzi magát, ezek a gondolkodási zavar korai jelei lehetnek.

A kutató óvatosan fogalmaz, mert ezek a jelek nagyon sok embernél előfordulnak, de csak egy részük lesz végül valóban Alzheimer-kóros vagy demens. Az iskolázottság például védőtényező lehet. Ugyanis az agy is olyan, mint bármely más szervünk: ha nem használjuk, elsatnyul: romlik a plaszticitása – az alkalmazkodóképesség – és romlanak a szellemi képességek. Aki sokat tanul, több iskolát végez, annak nagyobb lesz az agyi plaszticitása és az úgynevezett agyi rezervkapacitása is, amiből jobban tud kompenzálni.

Felkészülés az otthon ápolásra

Mariann néni néhány rossz tapasztalatot követően végül eljutott egy olyan orvoshoz az akkor még létező Országos Pszichiátriai és Neuroló­giai Intézetben, aki a szükséges szakértelemmel és együttérzéssel fogadta.

– A doktornő egy tesztet töltetett ki anyuval, mindenféle nem túl bonyolult kérdést tett fel neki. De ő akkor már nem nagyon tudott rájuk válaszolni – folytatja történetüket Strommer Szilvia. – Emlékszem, amikor a doktornő egy kis időre abbahagyta a kérdezést, hogy felvegye a telefont, anyu kinézett rám, olyan tekintettel, mint egy megilletődött kisgyerek, és azt kérdezte, „Szilvikém, nem jókat mondok?”. Elképesztően szívfájdító volt.

Mariann néni állapota addigra már sokat romlott, kiszámíthatatlan lett a viselkedése, nyilvánvalóvá vált, hogy huszonnégy órás felügyeletre szorul. Szilviáéknak sikerült bentlakó segítséget találniuk, és a család felváltva felügyelte Mariann nénit a fizetett ápolóval. Az életük viszont nagyon megváltozott az ápolással. A rendszeres színház- és koncertlátogatások, valamint a vendégségek, amelyek annyira kedvesek voltak számukra, szinte teljesen elmaradtak.

– Elmondhatatlanul hálás vagyok a férjemnek, aki ez alatt a tíz év alatt, amíg anyut ápoltuk, egyszer sem mondta, hogy elég volt, foglalkozzak inkább már vele. És nagyon hálás vagyok a gyerekeimnek is, akik végig mindenben segítettek és támogattak – mondja Szilvia.

Fontos volt továbbá az is, hogy noha édesanyja ápolásáért kész lett volna rá, de Szilviának végül mégsem kellett otthagynia a munkáját, ahol szintén volt lehetősége lelkileg és szellemileg is töltődni.

– Enélkül nem lettem volna képes mindezt végigcsinálni. A huszonnégy órás folyamatos ápolás brutálisan megterhelő, nem lehet sokáig bírni.

Ugyanígy gondolja Meszleny Eszter, aki nyolc évvel ezelőtt, személyes érintettség okán kezdett el azzal foglalkozni, hogy gondozásra szoruló betegek mellé ápolókat közvetítsen ki családokhoz. A Non tu solus (Nem vagy egyedül) egy egyszerű, kézről kézre adott Excel-­táblázatból az időközben csatlakozott Udvaros Veronikának is köszönhetően mára jól működő hálózattá vált profi honlappal (nontusolus.hu), amelyen az ápolási igények bejelentése és az ápolónak történő jelentkezés mellett sok nagyon hasznos információhoz is hozzá lehet jutni az idős, beteg emberek ellátása kapcsán.  

– A hozzánk fordulók hozzátartozóinak hatvan-hetven százaléka demenciában szenved. Ők huszonnégy órás, állandó felügyeletet igényelnek – mondja Eszter.

Eszteréknél az ápolók általában havi váltásban dolgoznak, tapasztalataik szerint a huszonnégy órás felügyelet mellett ez válik be a legjobban. Az ápolók közvetítésén túl missziójuk másik fontos része, hogy tanácsot adnak.

– A családok végtelen nagy információhiányban szenvednek. Sem az orvosnak, sem a nővérnek nincs ideje tájékoztatni a hozzátartozókat.

Eszter tapasztalatai szerint a demens emberek családtagjai először el sem merik mondani, mi a helyzet valójában. A demenciát továbbra is megbélyegzettségnek élik meg, azt gondolják, ez olyan dolog, amit szégyellni, takargatni kell.

– Bátorítjuk őket, hogy mondják el őszintén a nehézségeiket, nem kell szégyellniük magukat, a demencia ugyanúgy betegség, mint a tüdőgyulladás.

Meszleny Eszterék ápolói általában nem szakképzettek, olyan feladatokat látnak el, amiket a családtagok is el tudnának. Ahol pedig szakképzett ápolóra van szükség, ott azt tanácsolják, vigyék be a beteget egy idősotthonba.

– Én magam azon az állásponton vagyok, hogy amíg lehet, érdemes a demens embert a megszokott környezetében tartani. De eljöhet az a pillanat, amikor ez már nem megoldható, mert például az egészséges házastárs élete kerül veszélybe, mert nem bírja az éjszakázást, az emberfeletti megterhelést. Egy jó idősotthon jobb szintű ellátást tud biztosítani, mint az otthon küzdő családtagok, ha személyzet, ellátási lehetőségek és szakértelem tekintetében fel van készülve a demens emberek fogadására. Hangsúlyozom: egy jó idősotthon – mondja Eszter.