Könyvet kellene írni a sorsáról, hiszen annyi próbatételen esett át élete negyvennyolc éve alatt, amennyit mi, egyszerű halandók elképzelni sem tudunk. Egyéves korában már egy csecsemőotthon falait nézte elalvás előtt az édesanyja szeretett arca helyett, s amikor az egészséges öt-hat évesek vígan játszottak, futkároztak, ő tüdőgondozóban és más kórházakban „múlatta az időt”. Dupla puttonyt akasztott hátára a sors? Kaotikus családi viszonyokat és súlyos betegséget? Bizony, igazságtalan rendező az élet, egyeseket rajongó szeretettel fogadnak a szüleik, ezzel szemben Rozika nem ismerte az apját, édesanyja pedig súlyos pszichiátriai betegségben, paranoid skizofréniában szenvedett. Az már önmagában hatalmas teher – hátrány, tragédia, stigma? –, ha valakit nem tudnak felnevelni a vér szerinti szülei, de Rozikához egy betegség is társul szegődött, amelyet nem ismertek fel az orvosok. 

– Negyvenöt év telt el az életemből úgy, hogy csak azt tudtam, más vagyok, mint a többiek, mert nem sikerült megállapítani, mi okozza a rosszullétemet és a fájdalmaimat. Őrület volt! Valami nem stimmelt a tüdőmmel, tehát kineveztek asztmásnak, ám amikor egyre többet panaszkodtam izomfájdalmakra is, azt gondolták, képzelt beteg vagyok, tehát pszichológusokhoz, pszichiáterekhez küldtek. A kor szokásának megfelelően rengeteg antibiotikumot kaptam, mégis volt olyan asztmarohamom, hogy mentő vitt el. Éljek békében a tüneteimmel, mondogatták, csakhogy egészséges gyerekek vettek körül, az ikertestvérem balettozott, senkinek sem kívánok efféle gyerekkort!

Mégis van szeretet 

Szerencsére egy állandóan betegeskedő kicsi lány életében is akadnak áldott pillanatok. Ilyen volt a hatéves Rozika számára, amikor megismerte a házaspárt, akik örökbe akarták fogadni őt és az ikertestvérét – az örökbefogadás nem sikerült, az édesanyjuk nem mondott le szülői felügyeleti jogáról –, de a pár nevelőszülőként is vállalta a kislányokat. A gyerekek jó körülmények közé kerültek, csakhogy nincsenek hibátlanul rózsaszín történetek. 

– Már az első percben kiderült, a nevelőanyánkhoz nem lesz közöm, neki az ikertestesóm lett a kedvence, én viszont azonnal szívembe zártam apukámat, egy százharminc kilós óriást, aki a világ legjobb embere volt. Rajongtam érte, biztonságot adott, általa jöttem rá, én is értékes vagyok, és lehet engem szeretni. Csakhogy ő, az egyetlen ember, akinek fontos voltam, hetedikes koromban meghalt. A temetése után megnémultam, senkivel sem beszéltem, nem láttam értelmét az életnek, magányra ítéltem magam. Persze örülhettem volna, hogy a rosszulléteim ellenére is jó tanuló vagyok a középiskolában, a tanáraim dicsértek, biztattak, de apukám elvesztése után borzalmasan éreztem magam otthon, mert a nevelőanyám inni kezdett. Érettségi előtt elköltöztem tőle. 

Mégis eltartom magam! 

Ha leltárt készítünk arról, miként indult a felnőtt életnek a tizennyolc éves Rozika, szívből sajnálhatjuk (a beszélgetésünk végén már tiszteltem is!). 1. Nem volt fogalma a múltjáról, a családjáról. Az édesanyja látogatta a nagykorúságáig, de nem mondta meg, ki volt az apja, nem ismertette meg a bátyjával, arra sem adott magyarázatot, hogy az ikerlányai miért különböznek egymástól mindenben. Előfordul ez kétpetéjű ikreknél, de ők érzelmileg sem kötődtek egymáshoz. Tényleg ikertestvérek vagyunk? – tépelődött néha Rozika. 2. Ilyen előzmények után szinte törvényszerű, hogy rosszul választott társat, egy jóval idősebb férfit, akivel négy évig bírta, majd egy súlyos ideg-összeroppanás után elmenekült. Ekkor tudatosult benne, hogy csak magára számíthat. 3. Hiába érettségizett kiválóan, nehezen talált munkát a rosszullétei miatt. Dolgozott a vendéglátóiparban, a kereskedelemben, majd masszőrnek tanult, s amikor egészségi állapota engedte, ő volt sokak „aranykezű Rozikája”.  

– Imádtam masszírozni, mert láttam, jót teszek másokkal, és volt olyan korszaka az életemnek, amikor napi tíz-tizenkét órát is tudtam dolgozni, amiben örömömet leltem. Közben sokan megkedveltek, számos barátra tettem szert, az ő szeretetük és az útközben meglelt, ma is nagyon fontos istenhitem adott erőt a mun­kához, önmagam eltartásához meg a fájdalmaim elviseléséhez.

Mégis kiderül: mitokondriális betegség

Rozika 2019-ben váratlanul lebénult, pedig az előző napon még dolgozott. Aki akkor látta, egy lyukas garast sem adott az életéért – ő fohászkodott, legyen vége a földi szenvedéseinek –, de igaza lett a keresztény gyülekezetben megismert pszichológusának, aki arra próbálta rávezetni, ne szégyellje, hogy más, mint a többiek,­ és legyen biztos abban, van célja az életének. Ennek beteljesítéséhez egy ismerősétől kapott segítséget, aki három évvel ezelőtt elirányította a Semmelweis Egyetem ritka betegségekkel foglalkozó intézetébe, ahol végre célirányos vizsgálatokat végeztek, és az izombiopszia meg az úgynevezett terheléses laktátteszt kimutatta, gyógyíthatatlan mitokondriális betegségben szenved. 

– A doktornőmet, dr. Molnár Mária Judit neurológusprofesszort is megleptem az örömömmel, amit a diag­nózis váltott ki. Boldog voltam, hogy negyvenöt év bizonytalanság után végre megtudtam az igazságot. Nem vagyok bolond képzelt beteg!

Leegyszerűsítve arról van szó, hogy a sejtek nem tudnak megfelelő mennyiségű energiát termelni. Ennek következtében a szervek alulteljesítenek, vagy akár le is állnak. Rozika hangsúlyozza, hogy az ezerarcú­ betegség sok szervet érinthet, a központi idegrendszert éppúgy, mint a szívizmot vagy a vázizomzatot. Izomgyengeség, pajzsmirigybetegség, kardiológiai problémák, vérszegénység, központi idegrendszeri elváltozások, egyensúlyzavar, cukorbetegség… sokáig sorolhatnánk a tüneteket. De Rozika állapota bizonyítja, hogy a normális életminőséget általában fenn lehet tartani. Esetében például­ fizikoterápiával és sokféle vitaminnal, amelyek erőt adnak a sejteknek. Csakhogy ehhez minél korábban kell felismerni a betegséget, és szakembernek kell kezelnie a beteget!

– A diagnózis ismeretében rögtön eldöntöttem, azért fogok élni, hogy mások ne szenvedjenek annyit, mint én! – jelenti ki határozottan. – Persze nem vagyok orvos, de sok mindent megtanultam a saját bőrömön, tehát nyitottam egy Facebook-oldalt, ahol őszintén számoltam be a velem történtekről, aminek hatására rengetegen kerestek és keresnek. Óriási a tájékozatlanság! Gyakran az orvosok sem tudnak a ritka betegségek intézetéről – az egyébként lelkiismeretes családorvosom sem hallott róla korábban –, tehát éppúgy félrekezelhetik a sorstársaimat, mint engem. Pedig a jelenleg ismert adatok szerint a lakosság közel nyolc százaléka, több százezer ember szenved valamilyen ritka betegségben. Ezért kapok kétségbeesett leveleket olyanoktól is, akik nem mitokondriális betegek, mint én – mi körülbelül kétezerötszázan vagyunk, bár sokan lehetnek olyanok, akiket még nem diagnosztizáltak –, és magukra hagyva küzdenek a „szabálytalan” tüneteikkel. Igyekszem eligazítani őket, hová forduljanak, és erőt ad, hogy a betegségemet felismerő, kiváló doktornő is támogatja, hogy információval és tanácsokkal segítsek a betegtár­saimon. Tapasztaltam, az is erőt ad sokaknak, hogy a Facebook-oldalamon hasonló sorsú betegekkel találkozhatnak, így kevésbé érzik magukat magányosnak.  

Mégis hálás vagyok  

Rozika elszánt és lelkes, amikor a Facebook-oldala köré szerveződött közösségről, gyógyulásokról, ismert és ismeretlen emberek barátságáról mesél, de visszafogott, amikor a körülményeiről érdeklődöm. Kiderül, hogy a rokkantnyugdíja alig haladja meg az ötvenegyezer (!) forintot, albérletben lakik, s ha nem lenne néhány önzetlen támogatója, nem tudna megélni. Közben egészségi állapota hullámzó, hol teljesen jól van, akár masszírozásra is képes, hol az ágyból sem tud ­felkelni. Elektromos rollátorral (kerekes járókerettel) közlekedik, amelyet kispénzű, jó emberek adományai­ból tudott megvenni. Ápolt, csinos, de amikor megkérdezem, mikor vett ruhát utoljára, töprengve közli, emlékei szerint évekkel ezelőtt, amikor Zuglóban esélyegyenlőségi díjat kapott. Látja rajtam az aggódást, tehát szerepet cserélünk, ő ­biztat engem. 

– Hidd el, boldog vagyok, hiszen három év alatt sokkal több betegtársamon tudtam segíteni, mint ahogy eleinte képzeltem, közben egyre tisztábban látom, hogy a kacskaringós sorsom ellenére is hálás lehetek néhány csodálatos embernek! Például­ az alsó tagozatos tanító nénimnek, Klárika néninek, aki kiskorom óta pártfogol, tőle bérlem a lakást, amelyben élek. A betegségemet felismerő doktornőnek, és eszembe jut a középiskolai osztályfőnököm is. Hitem szerint azért maradtam talpon, mert a Jóisten fontos feladatot bízott rám. És nincs bennem harag gyerekkorom szereplői iránt sem – édesanyám generációjából már senki nem él –, de örülök, hogy le tudtam magamban gyűrni azt a szótlan, talajtalan gyereket, aki voltam. A betegtársaim érdekében gond nélkül keresek fel egészségügyi szakembereket, szerkesztőket, újságírókat, mert azt akarom, hogy az egész ország tudjon a ritka betegségekről meg arról, hogy nemcsak Budapesten, de néhány vidéki nagyvárosban is van velünk foglalkozó intézet, ahová családorvosok utalhatják az érintetteket. Hiszen képtelenség, hogy a sorstársaim élete csak önsajnálatról, szégyenről és fájdalomról szóljon!

(Fotó: Bulla Bea)