– Tudom, hogy fáradt vagy, Manócska. De most felcsücsülünk. A maci is felült, gyere, most te is! Ez az! Felültél! Szuper, ügyes vagy! Tapsoljuk meg, milyen jól csináltad! – biztatja csilingelő hangon Linhárt Éva gyógytornász az ötéves Dávidot, aki egy agytumor-eltávolító műtét után jár terápiára a Borsóházba.
– Évi azért beszél ilyen magas, vékony hangon, mert Dávid anyukájának is ilyen van, úgyhogy az itteni szakemberek egy oktávval magasabban kommunikálnak
a kisfiúval. Hozzá ez a kulcs, így lehet jól motiválni – ezt már Kertész Ágnes konduktor, védőnő, DSZIT-terapeuta (dinamikus szenzoros integrációs terápiával foglalkozó szakember – a szerk.) osztja meg velem, aki a Borsóház szakmai mentoraként az ilyen apróságnak tűnő dolgokra is odafigyel.
Ági hat éve kíséri szaktudásával a házban folyó munkát, azt mondja, nincs olyan, amit ő még ne látott volna.
– Mi nem válogatunk a terápiát igénylők között, aki segítségért fordul hozzánk, azzal foglalkozunk. Ilyen nem nagyon van máshol Magyarországon. A fő profilunk a halmozottan sérült gyerekek terápiája, de érkeznek hozzánk idegrendszeri, mozgás- és baleseti sérültek is. A lassult mozgásfejlődésű csecsemőktől kezdve az epilepsziás gyerekeken át a sclerosis multiplexben vagy Parkinson-kórban szenvedő felnőttekig mindenkit ellátunk – sorolja Ági.
Évente több száz gyereket és felnőttet kezelnek holisztikus szemléletű, átfogó programjukkal. A nagyjából húszfős szakmai csapatot főleg gyógytornászok és konduktorok – olyan szakemberek, akik idegrendszeri károsodások esetén komplex fejlesztőmunkát végeznek – alkotják, akik az itthon úttörőnek számító intenzív terápiát konduktív terápiával, gyógypedagógiával, ergoterápiával (a kéz és a felső végtagok funkcióinak javításával) és manuálterápiával (mozgásszervi problémák kezelésével) kiegészítve komplex fejlesztést nyújtanak az érintetteknek. A szülőknek hatalmas segítség, hogy nem kell különböző helyekre cipelni a gyereküket, hanem ebben a magánintézményben mindent megkapnak egyben.
– Egy pici csecsemőt akár négy-hat hét alatt fel tudunk hozni olyan szintre, hogy mozgásban utolérje a kortársait, ha egyébként nincs más, komolyabb problémája. De van olyan, súlyosabb állapotú gyerekünk, aki már három éve jár hozzánk. Sajnos nem mindenkinek reális opció a teljes gyógyulás, ilyenkor az életminőség javítása a cél – magyarázza Ági. – Itt átértékelődik az, hogy mi számít sikernek. Én mindennek tudok örülni, annak is, ha a kicsi szívesen jön be a terápiára, és nem sír. Ha én elhiszem, hogy az csoda, hogy egy kisgyerek megemeli a kisujját, és ezt így kommunikálom, akkor az neki is csoda lesz.
EGY ANYA, AKI NEM ADTA FEL
Közben befut Kismándor Csilla, a Borsóház alapítója. Lányával, a tizennyolc éves Borival érkezik, akit kerekesszékben tol maga előtt (induló képünkön mutatjuk be őket – a szerk.). Amíg édesanyja körbevezet az épületben, Bori a fotós kollégám leglelkesebb portréalanyának bizonyul. Csilla ide-oda cikázik a különböző fejlesztőszobák között, meg akarja mutatni a speciális eszközöket, sorban kukkant be az ajtókon, és mindenkihez van egy kedves mondata. Egyértelmű, hogy ő a lelke ennek a közel ezer négyzetméteres, ruhagyárból átalakított épületnek. Csillának közgazdászvégzettsége van, piackutatással foglalkozott, mielőtt a Borsóház lett az élete.
– Tíz hónapos volt Bori, amikor a semmiből jött egy epilepsziás görcse. West-szindrómát diagnosztizáltak nála: ez egy csecsemőkori epilepszia, amely erősen kihat az idegrendszerre, és akár teljes fizikai és értelmi visszamaradással is járhat. Annak idején, az első sokk után én is azon mentem keresztül, mint a hasonló helyzetben lévő szülők általában. Rohangáltunk mindenhová, a fél életünket a kocsiban töltöttük, mentünk gyógytornára, Dévény-tornára, úszni, lovagolni, de semmi nem hozott átütő eredményt. Aztán végre megtaláltuk a megfelelő intézményt, a Borinak való fejlesztéssel. Úgy éreztem, enyém a világ. Amikor kiderült, hogy oda nem veszik fel, mert „nem alkalmas”, akkor ott, az aulában kaptam egy sírógörcsöt, és azt üvöltöztem, hogy ha nem jöhetünk ide, akkor mégis hova menjünk. Elhatároztam, hogy majd én csinálok egy központot, ahonnan nem fogunk senkit elküldeni. Így indult a Borsóház.
Csilláék külföldre is vitték Borit fejlesztésekre, ott tapasztalták meg az úgynevezett lökésterápia hatékonyságát, vagyis hogy sokkal többet ér egy-egy intenzív terápiás ciklus, mint az elszórt, félórás fejlesztések. Az intenzív terápia havonta egyszer, egy héten át napi több órában zajlik, különböző, egymást kiegészítő módszerekkel. Itthon akkoriban csak nagyon szűk körben volt elérhető ez a fajta terápia, úgyhogy Csilla gondolt egy merészet.
– A sukorói családi házunk padlásszobájában csináltam egy fejlesztőkuckót a környékbeli gyerekeknek, mindig Bori aktuális gyógytornászait, konduktorait kértem meg, hogy vegyenek részt ebben. Egyre többen érdeklődtek, folyamatosan bővítettük a kapacitásainkat. Végül sok költözés, növekedés, megrogyás és újrakezdés után négy éve jöttünk ebbe a hatalmas solymári épületbe, ahol nagy létszámban tudunk fogadni gyerekeket és felnőtteket – meséli Csilla.
ITT A SZÜLŐK IS FONTOSAK
A Borsóház egyik különlegessége, hogy bentlakásos rendszerben is tud pácienseket fogadni. Az egyik emeleten két éve apartmanokat alakítottak ki, Csilla büszkén mutatja a helyiségeket. Amikor belépünk a közös konyhába, egy anyuka éppen ebédel a kislányával. „Mi voltunk itt az első lakók” – mondja mosolyogva, majd rögtön kap egy nagy ölelést Csillától. Kiderül, hogy a kislány itt most csak kísérő, a bátyja van éppen fejlesztésen. Szombathelyen laknak, nekik óriási segítség, hogy nem kell szétszakadnia a családnak, amíg a nagyfiú az intenzív terápiát kapja, ilyenkor egy hétig együtt laknak az épületben. Ide súlyosabb állapotú gyerekek is tudnak jönni (például SMA-sok – gerincvelői eredetű izomsorvadásban érintettek –, izomsorvadásban szenvedők, vagy akik lélegeztetőgépen vannak), ahogyan stroke-os vagy baleseti sérült felnőttek is, mert itt huszonnégy órás ellátást biztosítanak nekik, ápolónővel. Csilla azt mondja, a szülők a bentlakás idején kicsit fellélegeznek:
– Itt olyan buli van időnként, ne tudd meg! Van, amikor az anyukák egymás haját festik, a múltkor egy fodrász anyuka az én hajamat is megcsinálta. Barátságok szövődnek, sokan megbeszélik, hogy együtt jönnek. Azt érzem, hogy várják már ezeket a heteket.
A Borsóházban igyekeznek mindent „a szülők alá tenni”, ahogy Csilla fogalmaz. És erre szükségük is van a sokszor mentálisan és fizikailag is rettentően kimerült anyáknak és apáknak, akiknek az egész élete a gyerek gyógyulása, fejlődése körül forog. Ezek a szülők általában nehezen vállalják fel, hogy ők is segítségre szorulnak, Csilláék ebben is igyekeznek támogatni őket. A házban egy mentálhigiénés szakember áll a rendelkezésükre, és akár masszázst is lehet kérni, amíg a gyerek terápián van.
– Itt minden szakember úgy áll hozzánk, mintha családtagok lennénk – mondja Rátkai Róbert, aki a százötven kilométerre fekvő Hejőpapiról jár ide tizenkét éves fiával, Marcival. A kisfiú végig az apukája ölében van, amíg beszélgetünk, ott érzi biztonságban magát. – Marci fejlődését egy súlyos, csecsemőkori epilepszia akasztotta meg, előfordult, hogy huszonnégy óra alatt közel száz görcse volt. A vér szerinti anyukájára sosem számíthattunk, a nevelőanyukája és a testvérei próbálnak nekem segíteni, de alapvetően én vagyok vele állandóan, én látom el. Mi egymásból merítjük az erőt. Tudom, hogy ha mellette vagyok, akkor küzd, ő egy kis harcos. Rengeteg orvosi beavatkozása és műtétje volt már, és mindet végigcsinálta. Akkora élni akarása van, hogy nekem nincs jogom kihátrálni mögüle – meséli Róbert.