„Egyik szőke, a másik barna. Egyik cserfes, a másik nem beszél, de mindannyian megértjük egymást. Az egyik elmondja nekem, hogy mennyire szeret, a másiknak a szeme csillogása mutatja ugyanezt. Mindkét fiamat rajongásig szeretem, mind a kettőnek boldog gyerekkort szeretnék teremteni, és bizony mind a kettővel vannak vitáink is. Beni átlagos fejlődésű, Csongi autista, hiperaktív és vélhetően értelmi fogyatékos. Nem tud beszélni, és nem zseni valamelyik amerikai filmből. Talán pont ezért fontos, hogy helyette meséljek. Hogy láthatóvá és hallhatóvá tudjam tenni őt is ebben a világban.”
A fentiek Z. Kiss Adrienn bemutatkozó szavai a tulipanoskert.com oldalon, ahol többek között bejegyzéseket, fotókat, könyveket és dalokat találunk – igen, dalokat is, hiszen ez a család a zenében (is) él, az édesapa, Z. Kiss Zalán a Pokolgép együttes gitárosa. És hogy miért tulipános kert? A névválasztás Emily Perl Kingsley amerikai író és aktivista 1987-es esszéjére utal, amelynek címe: Welcome to Holland! (Üdvözlet Hollandiában!)
– Ez az írás egy utazáshoz hasonlítja a fogyatékkal élő gyerekek nevelését – magyarázza Adri. – Elindulsz Rómába, de amikor a gép leszáll, közlik veled, hogy Hollandiába érkeztél. Nincs dolce vita, nincs napsütés, nincs Colosseum. De ha nyitott szívvel állsz hozzá, akkor rájössz arra, milyen szépek a tulipános kertek, és milyen klasszak a szélmalmok is.
A Z. Kiss házaspár utazása tizenhárom éve kezdődött. A tökéletes terhességet nehéz szülés követte, a baba nyakára tekeredő köldökzsinórral. Ennek akkor nem tulajdonítottak túl nagy jelentőséget, de Csongi egyéves kora körül Adri már látta, hogy nem tipikusan haladnak a dolgok. Igaz, nem volt összehasonlítási alapja, mégis, az anyai szív tudja, érzi… Felfigyelt rá, hogy kisfia nem reagál arra, amit ő mond. Néhány szakértő, akit megkérdezett, csak legyintett, aztán megkésett fejlődést emlegettek. Végül Csongi hároméves korában megszületett a diagnózis: autizmus. Bár Adri alapvetően igazi napsugárlány, akkor azért ő is zokogott, mire a pszichiáter rászólt: „Ne sírjon, anyuka! Bartók Béla édesanyja is sírhatott volna, hiszen ő is autista volt!”
Részmunkaidőben
Adri a közeli iskolában dolgozott alsós tanítóként, de hamar kiderült, hogy Csongi felügyelete teljes embert kíván, egész napra. Az éjszakákról nem is beszélve. Gyakran előfordul, hogy a fiú éjjel kettőkor-háromkor felébred, és olyankor már nem alszik vissza.
Így aztán a családi kupaktanács úgy döntött, Adri igénybe veszi az otthonápolási díjat, és az lesz a fő munkája, hogy Csongit gondozza. Az iskolában szerencsére továbbra is számítanak rá részmunkaidőben: óráit péntekre csoportosították, ő pedig az etika tantárgy keretei között sokat tesz azért, hogy a kicsik-nagyok érzékenyebben álljanak a mássághoz.
– Fiatalkoromban konduktor akartam lenni – meséli Adri –, de a család lebeszélt róla, mondván, túl érzékeny vagyok, nem fogom bírni. (Pedagógiai szakember, aki idegrendszeri mozgássérültek komplex fejlesztését végzi – a szerk.) Milyen jól tették! Csongi mellett valóban sok lett volna, így „sima” tanítóként boldoggá tesz, hogy az iskolában teljesen mással foglalkozom.
A zuglói családi házban az ablakok is kulcsra zárhatók: ha nem így lenne, előfordulhatna, hogy Csongi kiszökik. Kizárólag három-négyféle ételt hajlandó megenni, imádja a konyhapulton lévő dolgokat besöpörni egy fiókba, és előszeretettel mászik fel mindenhová: kétéves korában a plafonig küzdötte fel magát a gázcsöveken húzódzkodva.
Éppen ezeket a hétköznapi kis jeleneteket kezdte édesanyja először papírra vetni, az egymástól méternyi távolságban lévő konyhapultok felett terpeszben álló kisfiát például egy filmben az egymás mellett száguldó kamionok között egyensúlyozó Jean-Claude van Damme-hoz hasonlította.
– Amikor itthon maradtam, a család és a barátok félteni kezdtek attól, hogy nagyon bezárul a világom. Őket akartam megnyugtatni ezekkel az írásokkal: az élet nem áll meg, az autizmus nem veheti el tőlem azt, hogy továbbra is viccesen lássam a világot.
Minden hatvannyolcadik
Az élményekből két, felnőtteknek szóló könyv született, amiért nagyon hálásak voltak a sorstársak, mert Adri sok praktikát is megosztott az olvasókkal. Aztán a történetek különféle mesefigurákról kezdtek szólni: például egy fehér tigrisről, aki narancssárga akart lenni, vagy a páros és a páratlan számokról, amelyek háborúzni kezdenek egymással. Különbözőség, hasonlóság, ellenségeskedés, együttműködés: ezek a témák állnak a kedves és vicces mesék középpontjában.
– Minden hatvannyolcadik ember autista – magyarázza Adri –, ez azt jelenti, hogy minden iskolai évfolyamra jut egy érintett. Muszáj, hogy tudjunk egymás létezéséről, hogy értsük, miben és miért különbözik a másik – és nem csak az autistákra gondolok.
Adri eddig magánkiadásban jelentette meg a könyveit. Varázslatos Dorombia című meséjéhez játékos feladatsort is összeállított pedagógusoknak, hogy a gyerekek életkorának megfelelően segíthessék a sokszínűség megértését. Maga is vállalja, hogy iskolákban foglalkozásokat tart, amelyekre bábokkal, színezővel, a meséből ismert „varázslatos macskafűvel” érkezik. A könyvek bevétele mellesleg még az önköltséget sem fedezi, de Adri nem bánja. Zalánnal néha azon viccelődnek, hogy ha fallabdázni járna, az végül is drágább hobbi lenne.
Bár Adri a szavak embere, nagyfia mellett azt is megtanulta, milyen szöveg nélkül kommunikálni. A szeretethez nem kellenek szavak – ez lett a családi jelmondatuk.
Különleges testvérek
Csongi ma már egy szegregált iskolában tölt naponta négy órát, ahol képességfejlesztő foglalkozásokon vesz részt, és gondoskodnak a szükségleteiről. Örömmel megy oda, és ez Adrinak éppen elég.
– Nagyon sokat gondolkoztam arról, mi is a boldogság. Az én boldogságfogalmamból fakadóan a gyerekeimnek szép nagy családot kívánnék, és hogy hivatásuk legyen. Csonginak mindebben nem lesz része, de ezek a dolgok nem is érintik meg. Őt nem érdekli, hogy meghívják-e szülinapi zsúrra, vagy hogy miről szól A Pál utcai fiúk. Ő akkor elégedett, ha, teszem azt, ukránul nézheti a Legyen ön is milliomos! című műsort, vagy ha színes műanyag flakonokat pakolgathat. Nehéz megértenünk, de ő tulajdonképpen boldog. Az ő létezésének az ad értelmet, hogy ilyen szerető családban nőhet fel, és hálás vagyok azért, hogy hozzánk született.
És Beni? Ő átlagos fejlődésű kisfiúként éli a kilencéves vagányok életét. Harmadikos egy kéttannyelvű általános iskolában, zenél és focizik. Érdemes rákeresni a YouTube-on a Különleges testvérek című hangoskönyvre, ami Beni hangján szólal meg, és az ő szemszögéből mesél a család mindennapjairól.
Mint Adri mondja, Beninek határozott elképzelése van arról, hogy amikor felnőnek, bátyja majd nála fog lakni.
– Amikor ezt először hallottam, nem tudtam, büszke legyek-e, vagy aggódjak, hogy valami félrement. Igyekszem elmagyarázni Beninek, hogy neki nem ez az útja, neki nem ugyanazok a testvérével szembeni kötelességei, mint nekünk, szülőknek. Emellett minden erőnkkel azon vagyunk, hogy éreztessük Benivel: ő önmagában is ajándék. Csodálatos, hogy vele megélhetjük azt is, amit Csongival nem. A nagyfiút néha a szomszédunkban lakó anyukámra bízzuk három napra – ez a maximum –, és a kicsivel hármasban elutazunk: olyankor csak az övéi vagyunk.
A Különleges testvérek mese alcíme: Mindketten szuperhősök vagyunk. Nekem úgy tűnik, Adri is az, bár ő tiltakozik ez ellen a címke ellen. Mintha Csongi anyukájának lenni olyan szörnyű lenne, hogy azt csak egy hős bírja ki… Pedig nem: Csongi – és Beni – anyukájának lenni egy csomó jó dolgot is jelent.
Mosolygó szemmel mondja, és én elhiszem neki.
Fotó: Horváth Tibor
