Dánielnél 2022 augusztusában ALS-t diagnosztizáltak, ami az izmokat mozgató idegsejtek elsorvadásával jár, és végül teljes bénuláshoz vezet. A híres fizikus, Stephen Hawking is ebben szenvedett. A végén a légzési funkciók is megszűnnek, és a halál fulladás miatt következik be. A betegség ugyanakkor a mentális képességeket nem érinti, teljesen tiszta tudattal kell végigélni az egész folyamatot.
Milyen napja volt ma?
Hajszás, mert ma adtuk be az öcsémmel a népszavazási kérdéseket. De jó nap volt. A fizikai állapotom olyan, amilyen. Sajnos folyamatosan romlik, de továbbra is megvagyok, hála istennek.
Lehetséges gondolatban két lépéssel a betegség előtt járni? Előre felkészülni bizonyos helyzetekre?
Mindennapos logisztikai játék, hogy előre készüljünk. Eddig nagyjából működött, de most például helyettest kell kerítenünk Ákosnak, a segítőmnek, mert most már sajnos folyamatos felügyeletre van szükségem, ő pedig felháborító módon szeretne néha aludni meg szabadságra menni. Ezt is meg fogjuk oldani.
Összefoglalná, hogy miért küzd?
A fő célom az volt, hogy Magyarországon az életvégi döntések csaknem teljes tilalma felől elmozduljunk egy megengedőbb irányba. Mégpedig nem elméleti szinten, hanem lehetőleg úgy, hogy még én se fölülről nézzem, mi lett a vége annak, amit elkezdtem. De még valami történt. Szinte példa nélkülien tiszteletteljes párbeszéd alakult ki, és a témáról való gondolkodás valószínűleg már nem fog visszatérni a korábbi pontra. Most már az is célom, hogy a kulturált közbeszédet elősegítsem. Ez nem volt előre eltervezve, de most már nagyon fontos számomra.
Ha jól értem, a minimum, amit el szeretne érni, hogy a magyar jog szerint ne legyen büntethető az, aki majd külföldön segítene önnek a méltó távozásban.
Igen, úgy gondolom, ez a minimumgyőzelem. De ennél sokkal ambiciózusabb vagyok. Ha nem muszáj, nem mennék külföldre meghalni, anyagi, logisztikai és érzelmi, spirituális okból sem. Van rá reális esély, hogy ezzel a betegséggel nem vagy nem nagyon kell kórházba menni. Akkor pedig ebben a kellemes lakásban, természetesen megfelelő egészségügyi személyzettel, de a családom és a barátaim körében, a szó szoros értelmében otthonosan fejezném be. Meglátjuk, mi lesz, egyelőre semmilyen életvégi döntést nem hoztam meg, mert még nem tartok ott. Ettől még nagyon messze vagyok, remélem.
Tehát a döntés lehetőségéért küzd.
Igen.
Többször hangsúlyozta, hogy ez küzdelem, és nem harc. Hogy érti ezt?
A harcban ellenségek vannak. A küzdelemben ellenfelek vagy ellenérdekű felek, mint egy focimeccsen. Én nem tartom ellenségnek a máshogy gondolkodót. Az ügyem szerencsés abból a szempontból, hogy ha megvalósulna a megengedőbb szabályozás, amiért küzdök, az a leghatározottabban ellenzők életét sem rontaná el, ők akkor sem lennének belekényszerítve semmibe. A legnagyobb sérelmük az lehet, hogy olyasmit kell nézniük, ami nem tetszik. Ilyesmiből pedig sok van az életben. Ráadásul továbbra is minden, nem jogi eszköz a rendelkezésükre állna, hogy engem meggyőzzenek. Egyébként szinte mindennap kapok ilyen üzeneteket, és mindegyik kedves. Senki nem agresszív.
Megrendítő megtapasztalni, mennyien gondolkodnak együtt önnel, és milyen sokan elegyednek beszédbe egymással is.
Nem is igazán emlékszem olyasmire, hogy komoly téma ilyen sokakat megmozgatott volna. Ezt érdemes most kihasználni. Nyilván a téma is „szerencsés”. Bár nagyon sokféleképpen gondolkodhatunk a dologról, az biztos, hogy egy nap mindenki meghal. Valószínűleg emiatt van az, hogy az ügyem ilyen nagy empátiahullámot, érzelmi cunamit indított el. És mivel nem támadóan léptem fel, talán mindenki biztonságosabban meg tud nyílni, mert a párbeszéd tónusából hiányzik a hibáztatás.
Az élethez való jogba beletartozik a halálhoz való jog?
Az emberi méltóságba és az önrendelkezési jogba beletartozik, de zárójelben és halkan jegyzem meg, szerintem az élethez való jogba is, mert korlátozhatatlan jog nincs. A rabszolgaság tilalma az egyetlen kivétel, arról semmiképpen nem lehet lemondani, de minden más jogról igen, tehát akkor az életről is. Számos esetben elfogadható az élet elvétele vagy feladása. Ha, mondjuk, egy égő házból kimentek egy kisbabát, és őt még éppen ki tudom adni a segítőmnek az ablakon, de rám már rám esik egy gerenda, mindenki azt mondaná, hősi halált haltam. Ha magamat mentem meg a szenvedéstől, akkor az meg ezt a heves vitát váltja ki. Persze a haldoklás szürke zóna. Mert igazából nem tudjuk, mi a halál, mi az elmúlás. Csak azt tudjuk, hogy ez az izé mindenkivel megtörténik. És emiatt van ez a teljesen érthető, bennem is meglévő bizonytalanság.
Néhány hete megváltoztatta a háttérképét a Facebookon, és azt írta, az mindent elmond önről.
Igen, a kép egy borzot ábrázol, aki én vagyok. Billy, a borz, aki a Fulham focicsapatának kabalaállata, barnaöves dzsúdzsucus, és az alaptörvényt tartja a kezében.
Mi az, amit a dzsúdzsucuból hoz?
A küzdőszellemet. És azt is, hogy hozzászoktam a nehéz fizikai feladatok megoldásához. Most perverz örömöt lelek abban, hogy például hogyan toljam vissza a lecsúszott szemüvegemet. Marha megalázó, hogy nem megy. De ha nem megy egy kézzel, jó, akkor alátámasztom az egyik kezemmel a másikat, és majd úgy. Végül sikerélmény lesz belőle.
Szeretnék idézni öntől egy mondatot, ami egy tévéműsorban hangzott el: „Mindig azért imádkoztam, hogy erőt, bölcsességet és szerénységet kapjak.” A szerénység szó hallatán diszkrét kuncogás futott végig a jelen lévő kollégáin.
Nem nekem volt a legkisebb arcom a világtörténelemben. Most sincs az, de azért ez a betegség sok mindenre megtanít. Meg persze az öregedés is. Egy ideje legalább iróniával kezelem a dolgot, és így elviselhető. De amire ekkor konkrétan gondoltam: hogy ez az élethelyzet valós veszélyt hordoz. A kezdeményezésnek elképesztő sikere van, pozitív érzelmek tengerében fürdök, a májamnak már külön albérlet kell. És ilyenkor az ember könnyen eltévedhet, azt hiheti, ő az, aki számít, ő a jó. Ami egy bizonyos szintig igaz. De nagyon fontos, hogy ne tévesszem össze magam az üggyel. Például szeretek szerepelni, de tudatosan bevonom a sorstársaimat is, akik az ügyemen felbátorodva szintén Strasbourghoz fordultak.
Változott a személyisége?
Nem biztos, hogy én változtam, talán csak a változó körülmények miatt tűnök másnak. Az biztos, hogy fölerősödtek bizonyos dolgok. Ehhez az egészhez valahogy kívülről, fölülről kapom az erőt, és csak élek a lehetőséggel. Sokan mondják, hogy „Dániel, maga egy hős!”. Én mindig úgy voltam vele, hogy hős az, aki valami hatalmas erőfeszítést tesz. Én viszont szeretem, amit csinálok. Mi mással kellene töltenem az időmet, mint életvégi döntésekről beszélgetni, népszavazást kezdeményezni? Amíg jó az élet, élvezem. Járok színházba, koncertre, találkozom a szeretteimmel. Szerencsés vagyok, mert még most is tudok dolgozni. De ha az ember nem képes semmit csinálni, és az unalom miatt méltatlan helyzetbe kerül, az egy mindenfajta értelemtől megfosztott élet. Az embert az aktivitás teszi emberré.
Nagyon szembetűnő az erős életigenlése és a humora.
Mondjuk, akik sokat vannak velem, azok lehet, hogy másképp látják. Tegnap már lefekvéshez készülődtem. Zokniban alszom, mert fázik a lábam, és megkértem Ákost, hogy tűrje be a pizsamanadrágom szárát a zokniba, ő kicsit morgolódott, én pedig ezért cikiztem őt. A hozzám közel állók ki vannak téve ennek, de jól viselik. Nemrég vált világossá számomra, hogy nekem ez a hülyéskedés a szeretetnyelvem. Meg hát így könnyebb ezt az egészet elviselni. De ezzel is óvatosnak kell lenni, hogy az ember ne elviccelje a dolgot, mert akkor nem néz szembe vele, de azért vicceljen vele, mert viccelni bármivel lehet.
Szeretném egy jókívánsággal zárni ezt a beszélgetést. Mit kívánhatok önnek?
Ha biztosra vehetném, hogy szellemileg aktív életet tudok élni, és, mondjuk, akár egy szempillarebbenéssel képes vagyok közvetíteni a haveromnak, hogy „hú, mekkora gólt rúgott Jiménez!”, ha tudnám, hogy ez megadatik, akkor ezt aláírnám. Szóval kívánjuk azt, hogy a legvégéig megmaradjon az értelmes élet, mert akkor a legvégéig én leszek.
Így legyen!
Ámen.