Amikor az energikus és jókedvű Ákos betoppan a tornácra, a két fiú úgy öleli meg egymást, mintha ezer éve ismernék a másikat. Megkapó pillanat, és önkéntelenül is hátrébb lépünk néhány lépést, mert nem akarjuk megzavarni ezeket a perceket. Végül aztán csak beülünk a kertvárosi családi ház nappalijába, és vidáman pogácsázgatni kezdünk – miközben szép lassan kibomlik egy meglehetősen erős történet.
Egy rettenetes év
2020-ban járunk: tombol a Covid, minden lezárva. A tizenkét éves Kilián hatodikba jár, és édesanyja, Varga Barbara azt veszi észre rajta, hogy egyre aluszékonyabb. Sokat járnak biciklizni, de a fiú egyre többet kacsázik a kerékpárral. Egy alkalommal elmennek fagyizni, és Kilián helyből felborul a biciklivel. Rollerrel pedig úgy elesik, hogy lejön az összes bőr a lábáról. A távoktatás során az édesanya azt veszi észre, hogy a sportokban mindig is kiváló Kilián képtelen bukfencezni az online testnevelésórán.
Az anya könyvelő, de korábban futó volt: sprinterként a Honvédban az országos bajnokságon is kiemelkedő eredményeket ért el. Ő éppen az atlétika-szakedzői vizsgájával volt elfoglalva az interneten, amikor szembesült vele, hogy a fia képtelen a bukfencre.
– Július 6-án változott meg örökre az életünk – mondja. – Azonnal elrohantunk a helyi gyermekorvoshoz, aki sürgősségivel beküldött bennünket a klinikára. Ott töltöttük az egész napot. Az MR-vizsgálat után derült ki, hogy tovább kell mennünk az Amerikai útra, mert találtak valamit Kilián agyában.
A „valami” egy nagyon ritka típusú, teniszlabda-méretű agydaganat volt, amely az agytörzsre telepedett. Az agytörzs ősi agyi terület, ez felelős például a légzés és a szívverés szabályozásáért. Két nappal később Kiliánt meg is műtötték, annyira sürgős volt a beavatkozás. Az ország egyik legjobb agysebésze feltérképezte a daganatot, és mintát vett belőle. Kiderült, hogy az egyensúlyproblémákért a felszaporodott agyvíz a felelős. Jött az újabb műtét, de csak roncsolni tudták a daganatot. Ezek után maratoni kemoterápiás és sugárkezelések következtek. Kiliánt éppen ekkor vették fel a monori József Attila Gimnáziumba. És közben történt még valami, aminek hallatán egy kicsit nehezen tudtunk továbblendülni a beszélgetésben. Azon év októberében Barbara gyermekeinek édesapja – akit 2018-ban diagnosztizáltak rákbetegséggel – elhunyt.
– Mindig azt mondják, erős vagyok – mondja Barbara. – De csak a gyerekem támasza vagyok. Egyszerűen nincs más választásom. Tulajdonképpen olyan voltam ebben az időszakban, mint egy gép: felkeltem, bementem reggel hatra a kórházba. A kisebbik fiamat elvitte anyukám, mert ők lent laknak a Balaton mellett, én pedig csináltam, amit mondtak az orvosok. Amikor hazajöttem, mindig elmentem futni – ez sokat segített a túlélésben.
Kórház, otthon, suli
Az akkor tizenkét éves Kilián is hősiesen viselte a megpróbáltatásokat – az orvosok is csodálták az erejét. Egyszer sírta el magát a műtétek után: kihullott a haja, csontsovánnyá fogyott, de az viselte meg a legjobban, amikor kiderült, nem járhat iskolába. Bő egy év telt el. Kilián és Barbara otthon tanulgatott. A betegség megviselte a fiú rövid távú memóriáját, de még ezen is felül tudtak kerekedni. A közösség viszont hiányzott.
– Év elején küldtek egy osztályképet – meséli Kilián. – Nagyon örültem, hogy gondoltak rám, így, hogy nem is ismertek. Szerettem volna aztán elmenni a karácsonyi ünnepségre, de az orvosi szakvélemény ezt sem engedte. Eltelt a december, és januárban érkezett két hatalmas doboz: minden osztálytárs küldött valami ajándékot. Lett hat bögrém – nevet a fiú –, de mindegyiket egyformán szeretem. Jöttek saját költésű versek, rajzok, sütik, társasjátékok, képeslapok.
De kellett volna valami hathatós segítség is ahhoz, hogy Kilián követhesse a többieket. 2021 szeptemberében talált rá Barbara a KórházSuli Alapítványra.
– Én a reál tárgyakban tudtam segíteni Kiliánt, a magyart és a törit meg végigszenvedtük valahogy. Matekból és angolból kértünk segítséget.
Az alapítvány pedig segített. Kiközvetítettek önkénteseket, akik online, interneten keresztül tartottak órákat Kiliánnak. Mindenki szuperkedves volt – egy ceglédi lány még meg is látogatta karácsonykor.
Jelenleg fizikából egy orvostanhallgató, angolból pedig Ákos segít a fiúnak. Aki éppen ottjártunkkor kapta meg az idei nyelvi vizsgájának eredményét. Kilencven százalékos lett – mindenki nagyon büszke erre a teljesítményre. Kilián ma már egyéni tanrendet követ, de bejár az iskolába is. Az orvosok folyamatosan ellenőrzik az egészségi állapotát. Ha minden jól megy, mérnöki tanulmányokra készül. Erre van is esélye, hiszen az iskolában szépen halad a többiekkel.
Mindenki hisz a gyógyulásban
– Éppen erre találtuk ki a KórházSulit – mondja Tóthné Almássy Monika, az alapítvány vezetője. Vele Budapesten találkozunk, a Mozgásjavító Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény épületében, a Mexikói úton, egy kis irodában. Monika eleinte – magyar–angol szakos tanárként – kórházpedagógusként dolgozott.