Nárciszt a Facebookon láttam először sok-sok évvel ezelőtt, amikor valamelyik népszerű magyar együttes tagjai rózsaszínre festették a szobáját, és be is rendezték. Az akkor még kicsi lánynak olyan emlékezetes volt a mosolya, hogy csak ez maradt meg bennem, az együttes nevét már nem is tudom felidézni. Nárcisz karizmája azonban annyira megfogott, hogy azóta követem őt a közösségi médiában, és ezzel nem vagyok egyedül: aki egyszer találkozik ennek a lánynak az energiájával, az élni akarásával és a pozitív életszemléletével, és tanúja lehet a legőszintébben felvállalt mélypontjainak is, az valószínűleg többé nem veszi le róla a szemét.

Mielőtt felkerestem őt, hogy beszélgessünk, rákerestem a nevére az interneten. „Példát mutat és jövőjét építi a halálos beteg lány”, „Fekve érettségizett a halálos beteg Nárcisz”, szóltak a legtöbb esetben bántóan szenzációhajhász címek. Korábban sosem jutott eszembe róla az a szókapcsolat, hogy „halálos beteg”, egyrészt mert a valóságot sokkal inkább lefedi a „gyógyíthatatlan” jelző, másrészt a betegség ellenére Nárciszról mindenkinek, aki követi őt, az élet jut eszébe. 

– Nárciszban az élet van, nem a halál – mondja édesanyja, Lisztes Adrienn, és ezt nála jobban senki sem tudhatja. 

Csak azért is megmutatom

Adrienn tizennyolc évesen szülte meg első kislányát, akit nem sokkal később gerincvelő-eredetű izomsorvadással diagnosztizáltak. Ez az a bizonyos SMA-betegség, amely az elmúlt években különösen előtérbe került, miután tulajdonképpen lakossági összefogásból összegyűlt egy több mint hétszázmillió forintos gyógyszer ára egy Zente nevű kisfiúnak, majd másoknak is, és ma már egyre több kisgyereknek jelent megoldást erre a súlyos és kegyetlen betegségre. Ez a csodaszer csak kétéves korig adható, Nárcisz sajnos sok-sok évvel lecsúszott róla. Így is kap egy viszonylag újnak számító gyógyszert, amelyet rendkívül körültekintően, számtalan vizsgálatot követően, lumbálás formájában lehet beadni, tehát senki ne úgy képzelje el, hogy Nárcisz bekap egy kapszulát, és jobban lesz. Ez a gyógyszer nem gyógyítja meg, csak szinten tartja, picit jobban tudja mozgatni a kezét és a lábát. 

– De az is valami, ha nem romlik a helyzet – mondja. Az SMA-betegség miatt ugyanis először a végtagokban sorvadnak el az izmok, majd a folyamat elindul „felfelé”, és következnek a légzőizmok, a nyelőizmok. Nárcisznak az orvosok kezdetben néhány évet jósoltak, de ő azóta már több statisztikára is rácáfolt. 

– Az óvodára nem nagyon emlékszem, csak arra, hogy szerettem – meséli Nárcisz. – Az ovis ballagásom előtt néhány hónappal csinálták a gégemetszésemet, és azt mondták, nem fogok se ízeket, se szagokat érezni, és beszélni se fogok tudni. Két hónapra rá verset mondtam a ballagásomon! Az általános iskoláról nincsenek jó emlé­keim, nem sokat tanítottak nekem, se idegen nyelvet, se mást. Nem láttak bennem semmi jövőt, azt éreztették velem, úgysem fog nekem kelleni semmire a szorzótábla vagy egy másik nyelv, és hogy úgysem fogok továbbtanulni. De nem lett igazuk! Most kezdtem a negyedik gimis évemet, és három éve úgy indultam el a kilencedikben, hogy majd én megmutatom nekik. Bebizonyítom, hogy tévednek. Itt, a gimnáziumban mindent megtanítanak nekem, heti tíz online órám van, folyamatosan vizsgázom, és imádok tanulni. A matek nem a szívem csücske, de a többivel elvagyok.

Nárcisz az általánosban végig kitűnő volt, de egy ideig úgy tűnt, nem lesz olyan középiskola, ami fogadja majd. Pont a pandémia vége felé kellett neki iskolát keresni, és nem az volt a legnagyobb nehéz­ség, hanem az, hogy a megyében egyetlen gimnázium sem volt hajlandó vállalni a lány online oktatását. Végül a Dunaújvárosi Rosti Pál Gimnázium és Általános Iskola igazgatója volt az, aki kért pár napot, hogy leszervezze, és végül vállalta Nárcisz gimnáziumi tanítását. Ami olyan jól megy, hogy a lány a tizenegyedik évfolyam végén már le is tette az előre hozott érettségit digitális kultúra, illetve biológia tárgyakból. Ezzel egészen egyedülálló teljesítményt nyújtott, hiszen ő az egyetlen SMA-beteg az országban, aki normál gimná­ziumban, teljesen online oktatásban sikeres érettségit tett, úgy, hogy három éve csak feküdni tud.

Együtt jóban-rosszban

Nárcisznak három testvére van, Máté tizennégy, Nóri tizenkettő, Ákos tizenegy éves. Ők ebben nőttek fel, mindenki „ki van képezve”, hogyan kell ellátni a testvérüket. Mindenki fel tudja tenni a lélegeztetőgépre, tisztában vannak vele, mikor mit kell csinálni. Nekik Nárcisz olyan, amilyen, sosem volt téma köztük, hogy ő miért más, és miért nem gyógyul meg. Adrienn szerint valószínűleg könnyebbek lennének a mindennapok, ha kevesebb gyerek lenne, de az ő életük mégiscsak így kerek. 

– A kisebbek itt vannak és segítenek – meséli a még most is fiatal anyuka –, de van idejük gyereknek is lenni. Nóri lányom országos bajnok lett a röplabdacsapatával, Máté focizik, most kezdte a kadétiskolát, Ákos most ment ötödikbe, egyikükre sincs panaszom. Mindenkire jut időm, Nárciszra persze több, de ez így van rendjén.

Nárcisz betegségére nem az állandóság jellemző, mindig van valami, ami akár válságos állapotot
is hozhat. Folyamatosan járnak
Budapestre különböző vizsgálatokra és kezelésekre, és sokszor van, hogy nem jó híreket kapnak. Olyan súlyos döntés előtt, mint most, talán még soha nem álltak. Egyre szükségesebbnek látszik egy rendkívül bonyolult, hosszú és veszélyes gerincműtét. 

– Az orvos azt mondja, ha nem csináljuk meg, nem adunk esélyt arra, hogy esetleg sikerül, de ha megadjuk az esélyt, a műtétbe akár bele is halhat a lányom, vagy jelentősen rosszabbodhat az állapota – mondja Adrienn, és azt is hozzáteszi, ez az első olyan dolog, amiről egyelőre képtelenek beszélni.
– Amíg hallgattuk az orvosokat, én őrá néztem, ő rám, és mindketten sírtunk – mondja. – Én Nárcisszal nőttem fel, eddig mindent meg tudtunk beszélni, eddig is az életéről volt szó, de ennyire még sose. Persze ezt is meg fogjuk rágni előbb-utóbb. Erősek maradunk. Nincs más választásunk.

– Anyukám mindig mindent megtesz, hogy teljes életet éljek – meséli Nárcisz. – Ha kiskoromban csúszdázni akartam, csúszdáztatott, ha koncertre vágytam, elvitt, és
az ölében tartott órákon keresztül. Nem akarja, hogy lássuk, de én észreveszem, hogy ez neki nagyon nehéz, mégis végtelenül kitartó. Neki és a családomnak köszönhetem, hogy szerintem tök jól fogom fel a betegségemet. Nekem is vannak rossz napjaim, de alapvetően abban hiszek, hogy mindenből ki kell hozni a legjobbat.