Berente Judit a találkozásunk napján is mozgással kezdte a reggelt. Hajnalban indult Jászkisérről, ahol él, hogy hétre odaérjen az úszóedzésre. Az autója alaptartozéka a nordic walking bot és a gyaloglócipő, mert ha másra nincs idő, az esti egyórás gyaloglás bárhol, bármilyen terepen bele kell hogy férjen a napba. Otthon biciklivel közlekedik, kocsival csak Budapestre jön, ahol heti két-öt napot dolgozik, attól függően, mennyi teendője akad a Magyar Szervátültetettek Szövetségében. Emellett a transzplantáltak úszócsapatának tagja, és télen a sífutókkal, biatlonozókkal ugyancsak nemzetközi tornák résztvevője. Sportolni, versenyezni gyerekkora óta szeret, de miután tizenhárom éves korában kiderült, hogy súlyos vesebeteg, vissza kellett vennie a tempóból. Ma már tudja (és hirdeti), hogy a mozgás az élet, szinte minden krónikus beteg jobb fizikai és mentális állapotba kerül, ha rendszeresen sportol – ezt viszont ötven évvel ezelőtt még nem így gondolták.
A diéta, amellyel éveket nyert
Amikor Judit tízévesen elkezdett éjszaka bepisilni, az orvosok nem igazán találták, mi a probléma gyökere. Három évbe telt, míg Budapesten eljutott veseröntgenre, és a megfelelő vérvételek kimutatták, nagyon rossz állapotban vannak a veséi. A gyerekorvos ekkor azt mondta az édesanyjának: ez a kislány nem éri meg a tizennyolcadik születésnapját. Előle ezt a jóslatot, persze, elhallgatták, a kezelést elkezdték, amelynek meghatározó része volt a szigorú, negyven-grammos fehérjediéta.
– Mivel a fehérjéből lesz a legtöbb méreganyag, a rosszul működő veséimet azzal tudtam tehermentesíteni, hogy megfeleztem az egészségeseknek ajánlott mennyiséget – magyarázza Judit. –Akkor még nem léteztek táplálékkiegészítők, úgyhogy egy tojást, egy deci tejet mindennap elfogyasztottam, hogy az esszenciális aminosavakat bevigyem a szervezetembe, miután gyakorlatilag vegetáriánus étrenden éltem.
Főiskolásként már magára főzött, tanítónőként végzett és dolgozott tíz évig. A speciális étrendet tizenhat évig tartotta.
– Emlékszem, amikor a későbbi férjem udvarolt nekem, meghívott étterembe. Egy adag sült krumplit kértem, de annyira összeszűkült már addigra a gyomrom, hogy azt sem tudtam megenni, el sem akarta hinni. Gyerekkorunk óta ismerjük egymást, ő mindig is tudott a betegségemről, de valamiért így is belém szeretett – idézi fel nevetve.
A diploma megszerzése után házasodtak össze, gyermeket sajnos nem tudtak vállalni.
„Mit csinál hétvégén?”
A vesebetegség hozott magával még néhány – enyhén szólva – kellemetlenséget, amivel Juditnak meg kellett tanulnia együtt élni. Gyerekkorában több hónapig volt állandó hólyagkatétere, de nem tájékoztatták arról, hogy emiatt tornáztatni kellene a hólyag izomzatát, így az eszköz kivétele után nem tudott pisilni. Néhány hónap küzdelem következett, majd Kanadából kapott egy hólyagpacemakert, ami hatalmas újdonságnak számított itthon. Eleinte ezzel is iszonyú fájdalommal járt a vizelés, de működött, tizenkét évig használta, majd szerencsére regenerálódott a hólyagja, és egy újabb műtéttel eltávolították a katétert.
A laboreredményei a diéta ellenére folyamatosan romlottak. Alig evett, csak szedte az esszenciális aminosavak pótlására szolgáló – akkor már létező – szert, hogy jobb adatokat produkáljon, de harminckét éves korában nem volt más út, mint a dialízis. 1995 januárjában kezdték Szolnokon, nyolc hónapig, hetente háromszor négy órán át tartott a procedúra. Ezzel egy időben felkerült az új vesére várók listájára, ez azokban az években átlagosan két év várakozást jelentett. Akkor még nem működött központi szervkoordinációs iroda, és külföldről sem kaphattak szervet a hazai betegek.
– Már több műtét állt mögöttem, tehát tudtam, hogy az átültetés során nem egy masnival átkötött ajándékot kapok, mégis örömmel álltam elébe. 1995. szeptember 15-én, pénteken pont dialízisen voltam a kórházban, amikor megkérdezte az orvosom, mit csinálok a hétvégén. Merthogy aznap kaphatnék egy vesét. Nem volt nálam a kórházas táskám, akkor még nem volt otthon vezetékes telefonunk sem. Aranyáron vettünk egy mobiltelefont, hogy a kórház értesíthessen ilyen esetben, de én nem tudtam senkit felhívni a hírrel. Végül a nővérem munkahelyére telefonáltam, hogy riadó van, ő behozott nekem néhány holmit, és a postáról táviratot küldött anyukámnak és a férjemnek, aki másnap reggel jött is hozzám Szegedre, ahol műtöttek. „Judit, ez jó vese lesz, én vettem ki” – mondta a sebész, és igaza lett.
Kórházból az uszodába
A műtét sikerült, de négy akut kilökődés és egy CMV-vírus által okozott fertőzés követte. A kilökődésgátló gyógyszerek belobbantották a Judit petefészkében lévő cisztákat, ezeket leszívták, de a citológiai vizsgálatból kiderült, hogy daganatos sejteket tartalmaznak. Ezért el kellett távolítani a méhét és a petefészkét. Szerencsére a szövettan nem igazolt rákot, így szedhette tovább az immunszupresszív (a kilökődést megakadályozó) szereket.
Ekkor már lelkileg és fizikailag is mélypontra került. Patakokban folyt róla a víz, nem tudott aludni, éjszaka pulóvereket kötött. Az orvosa azzal bocsátotta el: „Nem tudni, meddig megy ez a vese, de használja ki, amíg tart.”
Judit még a kórházban találkozott egy lánnyal, aki éppen Manchesterből tért haza a szervátültetettek világjátékáról.
– Hú, lehet sportolni transzplantáció után? Vannak versenyek is? – csodálkoztam rá, és ez öntött újra lelket belém – emlékszik vissza. – Amikor végül hazakerültem, az volt az első dolgom, hogy felhívtam a budapesti irodát, hogy ez engem érdekel. Küldték is a meghívót egy márciusi versenyre, Sopronba. Csak tájékozódni akartam, de mondtam a férjemnek, hogy biztos, ami biztos, tegyük be a fürdőruhát és a pingpongütőt. A versenyen kisportolt, magabiztos szervátültetettekkel találkoztam, és ez száznyolcvan fokos fordulatot hozott az életembe. Biztattak, hogy menjek be a medencébe, pedig a fertőzésveszély miatt évek óta nem mertem. Hogy álljak be pingpongozni, dicsértek, hogy jó vagyok, kezdjek el készülni! Kerestem egy edzőt, és azt vettem észre, hogy ha úszom, aznap nem kell vízhajtót bevennem, anélkül addig nem működött jól a vesém. Egy hónap edzés után elhagyhattam a vízhajtót, és visszakaptam a kezelésektől alaposan megváltozott testemet. Azóta nekem a sport receptre felírt gyógyszer.
Kiderült, szükség van rá
A mozgás kapcsán új ismeretségek, új lehetőségek nyíltak meg Judit előtt: először alelnöke lett, majd 2015 óta elnöke a Magyar Szervátültetettek Szövetségének, alapító elnöke a Szervátültetettek és Művesekezeltek Európai Szövetségének, illetve a World Transplant Games Federation (Szervátültetettek Világjátékának Szövetsége) elnökségi tagja. 1997-ben Sydney-ben indult először versenyzőként a transzplantáltak világjátékán, két érmet is szerzett, azóta minden világversenyen ott van.
Miután korosztályok szerint versenyeznek, innen nem lehet kiöregedni, és van motiváció is, hiszen páros években az európai, páratlan években a világjátékokon indulhatnak az érintettek.
2000-től dializáltak is részt vehetnek a nemzetközi versenyeken, ez hatalmas lépés a betegeknek, hiszen a szervezők biztosítják, hogy a dialízist a verseny alatt külföldön vehessék igénybe.
– Fantasztikus pillanat volt, amikor átadtuk az első tizennyolc sportolónak a nemzeti melegítőt, most is libabőrös leszek, ha erre gondolok – mondja könnyes szemmel Judit. – Az, hogy ők kijuthattak az első versenyre, Görögországba, óriási változásokat indított el bennük. Ma már tudjuk, hogy a dialízis alatt is érdemes sportolni, mert a cél az, hogy a betegek minél jobb fizikai állapotba kerüljenek a veseátültetés idejére. Nyilván féltik magukat, de itt látnak egy csomó jó példát, hiszen ott vagyunk mi, a szenior transzplantáltak. Most a drezdai nyári világjátékokra készülök úszásban, de hatvankét éves koromra én már megnyertem mindent, amit lehetett, úgyhogy nekem nem az eredményeim, hanem inkább az a fontos, hogy a szövetség működjön, és elsősorban a sporttársaimért szurkolok. Azért télen megyek sífutni, Ausztriába – nekem ez az énidő.
„Képzett beteg” program
Judit és néhány sorstársa kezdeményezésére tíz éve működik a szövetség háromnapos betegedukációs programja, amely friss transzplantáltaknak szól: életmódról, mozgásról, művészetterápiáról, mentális egészségről, megküzdési stratégiákról, a családtagok támogatásáról, ami nagyon sokat segít azoknak, akik sikeres szervátültetésen estek át, de még mindig sok a kérdés bennük. Erről itt tájékozódhatnak részletesebben: https://www.trapilap.hu/kepzett-beteg-program/
Fotó: Falus Kriszta