Ez az, nagyon ügyes vagy! – mondja határozottan, mégis lágyan egy női hang, amikor belépek a terembe. A hároméves Zétényt, vagy ahogy mindenki ismeri, Zétit épp konduktora segíti felülni. Édesanyja, Judit már ott van, öltöztetésre készen. A kisfiú megfeszíti apró testét, koncentrál – felnőtteket megszégyenítő akaraterő dolgozik a kis háromévesben. A mutatvány sikerül, a büszkeségtől pajkos félmosoly ül ki Zéti arcára. Egy évvel ezelőtt még azt a szakvéleményt kapták, hogy erre sohasem lesz képes. Ő viszont, mint már annyi jóslatra, erre is rácáfolt.
A Semmelweis Egyetem Pető András Gyakorló Óvodájában csak mini Charles Bronsonnak hívják, és ahogy belenézek eltökélt, mandulavágású szemébe, mindent értek. Labda gördül felé, megpróbálja elkapni, hatalmasat nevet, de hopp, kibillen az egyensúlyából. A konduktor egy szempillantás alatt ott terem, keze puha párnaként támasztja alá a gondterhelt fejecskét.
Negyedóra múlva már Judittal és fotós kollégámmal együtt battyogunk a buszmegállóhoz. A program nem ér véget az ovival, menni kell tovább Dévény-tornára. A kis termetű Judit látszólag játszi könnyedséggel manőverezik a méretes gyógybabakocsival.
– Nagyon nehéz ám ez a kocsi – mondja –, de muszáj ebben lennie, mert nem tud egyedül ülni, nem elég erős hozzá a törzskontrollja.
Esetlenül próbálunk segíteni a buszra szállásban, de inkább akadályozzuk őket, Judit nevetve hárítja el igyekezetünket. Így szokták meg, legtöbbször ketten vannak. Judit mindennap hajnalban kel, és mire Zéti hétkor felébred, ő már letudta a munkája egy részét. Ezután jön a közös reggeli műszak: gyógyszerek, etetés, akár többszöri átöltözés, majd indulás az óvodába. Töredezett, kátyús járdákon keresztül, lépcsőn fel és lépcsőn le, buszon, villamoson. Juditnak ezután újabb két órája van dolgozni. Kisfia délutáni alvása közben is dolgozik, majd a gyógytornája alatt újra, illetve fektetés után. Vagyis dolgozott, december 31-én befejeződött a projektje.
„Ha életben marad, az már siker”
Zéti 2021. szeptember 26-án jött a világra. Különböző tényezők szerencsétlen együttállása és egy miómaműtét utáni heg – amelynek veszélyeire senki sem figyelmeztette Juditot – felszakadása miatt életmentő császármetszésre volt szükség, végül a babát és az édesanyját is újra kellett éleszteni. „Kifejezetten súlyos oxigénhiány, az agy összes része érintett” – így szólt a diagnózis, amely egy életre kijelölte az utat.
– Az orvosok nem tudták megmondani, mi várható. A legjobb esetben tanulási nehézségei lesznek, a másik véglet pedig, amit inkább valószínűsítettek, hogy a fiam egész életében feküdni fog, és etetni is csövön keresztül kell majd – idézi fel Judit a kezdeteket. – Egyebet nem igazán mondtak. Szerencsére korán kiderült, hogy képes lenyelni a nyálát, ami semmiségnek tűnik, de nagyon fontos jel oxigénhiány esetén. Ezért nem is akartam soha szondán keresztül etetni. A kórházban összeállítottak egy gyakorlatsort, naponta három és fél órán keresztül kell tornáztatnom Zétit. Hasonló cipőben járó anyukáktól kaptam aztán egyre több tanácsot, információt, amelyek egymásra épülve indítottak el a fejlesztési lehetőségek felé.
Teltek a hónapok, Judit automata üzemmódban tette, amit kell.
– Nem is mentem át a tagadás fázisán, hiszen az elejétől kezdve tudtam, hogy nagyon nagy a baj. Minden egyes dolog, ami nem a fiam halála volt, már sikernek számított, csak erre koncentráltam.
Pedig az orvosok szerint erre nagyon is megvolt az esély. Zétit ötnapos korában bélelzáródás miatt meg kellett műteni.
– Azt mondták, ilyen súlyos oxigénhiány esetén a szervek elkezdenek összeomlani, majd a baba az agyhalál állapotába kerülhet. Ennyi, ez történik majd vele is. De egyszerűen éreztem, hogy ez nem lehetséges.
Kezelések labirintusában
Zéti egyéves volt, amikor cerebrális parézist állapítottak meg nála. Ez egyfajta agyi bénulás, amely mind a négy végtagjára hatással van. Közben a fejlesztések sikerét epilepsziás rohamok (volt, hogy napi háromszáz) gátolták: amikor végre előreléptek, egy súlyosabb roham után két lépés következett hátra. Miután betöltötte a harmadik évét, súlyos lázgörcse volt, azóta szerencsére mérséklődtek a rohamok, jelenleg napi ötnél tartanak, a gyógyszerek – úgy tűnik – működnek.
A két állapot (az epilepszia és a cerebrális parézis) különböző kezelést igényel, és ahány szakember, ahány intézet, annyiféle javaslat. A kisfiát egyedül nevelő Juditnak pedig egyre nehezebb biztosítania a különböző fejlesztéseket (közben egy őssejtkezelésre felvett hitel részleteit is törleszti). A gyod (gyermekek otthongondozási díja – a szerk.) és az emelt családi pótlék Budapesten épphogy az albérletet és néhány alapszükségletüket fedezi. Közben sajnos a szüleihez sem fordulhat.
A nehézségek arcába nevetni
Ami – elmondása szerint – a terápia mellett rengeteget segít neki, az a humor. – Tény, hogy nagyot csalódom, ha zsákutcába kerülünk. De a mélypont általában csak néhány napig tart. Szerencsére nem azt keresem, valami miért nem működik, hanem azt, hogyan működhetne. A humor sok mindenen átsegít, az abszurd helyzeteken is, márpedig azokból van bőven, ha az ember mozgássérült gyereket nevel. Az is sokat ad, hogy ha a családom nem is teljesen, de a barátaim és a többi anyuka, a sorstársaim mellettem állnak. Illetve az a sok ember, aki már nemegyszer segített.
Egy amerikai út, ami reményt csempészett a jövőbe
– 2023 őszén egy barátom mesélte, hogy egy ismerőse az Egyesült Államokba vitte a szintén parézises gyerekét kezelésre, és ott nagyon jó eredményeket értek el a kicsinél. Felvettem a kapcsolatot az intézménnyel, amelynek különlegessége abban rejlik, hogy egyedileg a gyerekekre szabják a kezelést – ilyesmit sajnos itthon nem találtunk. Videót kellett küldenem Zétiről, és az orvos abból, ahogyan mozog, meg tudta állapítani, hogy képes lehet-e segíteni rajta. A válasza igen volt. Elindult a versenyfutás az idővel. Zéti akkor lett kétéves, fontos volt, hogy mielőtt betölti a két és felet, megkezdődjön az első kezeléssorozat. Alig pár hetünk volt összeszedni a terápia költségeit. Ekkor jött az alapítvány ötlete, mert tudtam, hogy egyedül ezt már sehogy sem leszek képes finanszírozni. És ekkor készült rólunk a cikk a nőklapja.hu-ra is, és megkerestek az RTL híradójától. Elképesztő volt, hogy ezek hatására milyen sokan akartak segíteni: rekordidő alatt sikerült összegyűjteni a hat és fél millió forintot.
Judit és Zéti, illetve Ágnes, a gyógytornász, aki elkísérte őket, egy hónapot töltöttek Iowa államban. Egy Ronald McDonald házban laktak, és gyakorlatilag minden napjukat a klinikán töltötték. A kisfiú lábacskái egészen görbék voltak, amikor megérkeztek, és már egyenes lábakkal tért haza. De nem csak ez történt.
– Amikor kiutaztunk, nem volt képes semmilyen helyváltoztató mozgásra, mire hazaértünk, meg tudott fordulni. Ekkor megértette, hogy gurulni is képes lehet, nem sokkal később pedig elkezdett kúszni is. Hiányzott nála egy láncszem, ami miatt erre korábban nem volt képes. Ez a terápia megadta ezt neki, láncreakciót indított be. Nemrég a felülésnél észrevettünk egy újabb hiányzó láncszemet, ha ezt is sikerülne pótolni, megint hatalmas fejlődésnek indulna. Újra ki kellene mennünk Amerikába, ezért aztán karácsony előtt megint gyűjtésbe kezdtünk. Igazi karácsonyi csoda történt: a Fény utcai piac biztosított számunkra egy standot, ahol csodálatos cukrászdák és vállalkozások felajánlásaival, és fantasztikus önkéntesek, illetve a Galó Tamás Dominik Gyógyulásáért Alapítvány segítségével adományokat gyűjtöttünk. Az újabb terápia idén márciusban esedékes (az orvos szerint az volna a legjobb, ha évente egy-két alkalommal tudnánk menni Zéti körülbelül tízéves koráig, és közben az őssejtes kezelést is kapnia kell évente). A következő kezelés ezúttal négymillió forintba kerül, ezt próbáljuk összegyűjteni, és egész jól állunk.
Judit tele van reménnyel. Nem lehet másként. Annyit akar csak, hogy a fia képes legyen önállóan mozogni, és így esélye nyíljon az önálló életre.
Van még néhány percünk a következő fejlesztésig, nincs túl hideg, egy parkban ülünk, a jövőről beszélgetünk. Zéti két kislányt figyel, ahogyan kergetőznek a játszótéren. Charles Bronson-osan összehúzza a szemöldökét, és próbálna előredőlni a babakocsiban, hogy jobban lássa őket. Szeretne csatlakozni. Érti, érzi, hogy neki is ott kellene szaladgálnia. A gyógybabakocsi biztonsági pántja azonban erősen tartja a testét.
Zéti, az aprócska CP-harcos fejlődését a www.facebook.com/zeti.cpwarrior oldalon követhetjük nyomon.
Fotó: Bulla Bea
