Az iskolás gyermekek húsz százaléka tikkel élete során, ez a jelenség nem ritka. „Ez lehet átmeneti, de ha a tünetek legalább egy évig fennállnak, Tourette-szindrómáról beszélünk – magyarázza Bognár Emese, a Vadaskert Kórház klinikai szakpszichológusa. – Korábban úgy gondolták, a tikkek hátterében szorongás áll, de ma már tudjuk, hogy genetikai tényezők mellett egyes agyterületek és ingerületátvivő anyagok is szerepet játszanak a kialakulásában. A pozitív/negatív stressz, az izgatottság, fáradtság nem okozza, hanem felerősíti a tüneteket, de a fókuszált figyelmet igénylő tevékenység jótékonyan hat rájuk.”
Ha vinnyog, ne szólj rá!
Hajnal Gergely, a Magyar Tourette-szindróma Egyesület elnöke tízéves kora óta tikkel.
„Huszonhat évesen, véletlenül tudtam meg, hogy Tourette-em van, addig számomra nem volt neve annak, amivel gyerekkorom óta kínlódtam – meséli Gergely. – A szüleim halálát követően kezdődtek a tünetek, orvoshoz, pszichológushoz jártam, de csak gyógyszert kaptam. A hangadásos tikkjeim miatt gyerekként az volt a legnehezebb, hogy csendben végigüljek egy iskolai tanórát. A krákogást köhögéssel próbáltam elfedni, ha szipogásos tikkem volt, sokszor fújtam az orrom, de a tikkek elfedése kimerített, az órára alig volt erőm figyelni. A tourette-es gyereket család szinten kell kezelni, mert a szülők sokszor nem tudják feldolgozni a tanácstalanságot. A nagymamám idegeit is kikezdte, azt hitte, szándékosan heccelem. A hangadásos tikkem miatt lefekvésnél előre aggódtam, hogy megint csinálni fogom a műsort. Nem volt saját szobám, nem tudtak aludni tőlem, ezért nagyanyám idegroncs volt, minden alkalommal megtépett, vagy hideg víz alá tette a fejem. A szülők feleslegesen hazudnak maguknak, hogy nem zavarják őket a gyerek tikkjei. A fiam is tourette-es, engem is idegesít, ha vinnyog vagy kacsahangot ad ki.
Tudom, hogy nem szabad rászólni, de sokszor nehéz megállni. A legtöbb szülő visszafojtja az idegességét, ám a gyerek ezt érzi, ezáltal még feszültebbé válhat, de ha megtaláljuk a komfortzónáját, az pozitívan hathat a tikkekre. Ha szeret focizni, kirándulni, vagy bármit, ami csökkenti a tikkjeit, azt kell előtérbe helyezni. A kiszámíthatóságot szeretjük, a váratlan dolgok stresszt okoznak. Az egyesület 2012-ben alakult, de a mai napig csak kevesen tevékenykedünk benne. Az elmúlt években próbáltam beszervezni szülőket, betegeket, de cselekvésre kevesen vállalkoznak. Szervezetfejlesztésre, alaptőkére és legalább száz tagra lenne szükség ahhoz, hogy működjön az egyesület, de csak néhány felnőtt Tourette-szindrómás vállalja a betegségét, a legtöbben szégyenlik, kialakult az életvitelük, vagy hazudnak önmaguknak. Sokan titkolják a betegséget, mert így nem röhögik ki őket a buszon, és találnak munkát. Az egyesület célja, hogy egy tourette-es se kerüljön perifériára, a környezet legyen nyitott, elfogadó. Attól, hogy egy gyermek percenként párszor vakkant, még lehet jó matekos vagy szuper csatár. Egyszer tanároknak szóló érzékenyítő előadást tartottunk egy tourette-es srác szüleinek kérésére. Egy pszichológus elmondta a szakmai tudnivalókat, én meg életszerű, vicces szituációkkal próbáltam közérthetőbbé tenni a hallottakat. Elmeséltem például, hogy a suliban azért nem tudtam figyelni az órán, mert néztem, ahogy a szomszéd lány értetlenkedik, minek rángatom felé a fejem, pedig nem is tetszett, csak tikkeltem. Próbáltam elmagyarázni, a srácok mennyire szenvednek a zárt közegtől, ne szóljanak rájuk, erre az osztályfőnök megkérdezte, honnan tudja, hogy nem direkt csinálja a gyerek. Erről beszélek másfél órája – mondtam. Sütött belőle, hogy nyűg lesz neki.”
…
A cikk folytatását a Nők Lapja Psziché 2019/2. számában olvashatjátok el.
Szöveg: Hufnágel Gabriella
Illusztráció: Tudisco Juli
